デュシェンヌ型筋ジストロフィー 大人になった 筋ジスの俺が 子どもの頃に感じた『人とは違う』恥ずかしさを考える
どうも！筋ジスブロガーの翔平坂やで～俺の場合、デュシェンヌ型の筋ジスの進行により、10歳くらいから、歩いたり、立ち上がることが 難しくなり始めた。このときを キッカケに「やっぱり、俺には 障害があるんだ」と なんとなく気付いているから 自覚...
デュシェンヌ型筋ジストロフィー 
デュシェンヌ型筋ジストロフィー 筋肉や神経の機能維持に役立つ 筋ジスに 必要な５つの栄養素を知ろう！
どうも！筋ジスブロガーの翔平坂やで～筋ジスに対して、できることは多くはない。何かをしたくても、何も できないのは、本当に もどかしい。だからこそ、何かできることがないか、つい、探し続けてしまう。それが、どんなに 小さなことだったとしても、で...
趣味 コワモテ アニマルの怪盗たちに癒される アニメ映画『バッドガイズ』感想・評価
どうも！筋ジスブロガーの翔平坂やで～なんとなく ファミリー向けのアニメ映画を観たくなる時がある。子ども向けだけど、意外と 大人でも楽しめるアニメ映画って多い。たまには 童心に帰るというか、そんな時間って 大切やね。今回の記事は、子どもも 楽...
生活 筋ジス 生活！胃ろうをして迎える はじめての夏｜胃ろうを使った熱中症 対策編
どうも！筋ジスブロガーの翔平坂やで～筋ジスのカラダは 体温の調節が苦手…。だからこそ、人よりも 熱中症になるリスクが高い。胃ろうがある今、できる熱中症対策が増えたことに気付く。異常な暑さで 流れる汗によって不足しがちな水分・電解質の補給に、...
デュシェンヌ型筋ジストロフィー 大人になった筋ジスの俺の後悔｜子どもの頃に もっと しておけばよかった６つのこと
どうも！筋ジスブロガーの翔平坂やで～筋ジスと生きてきたから分かる。今まで、当たり前に できたことが突然、できなくなる怖さがある。子どもの頃に もっと いろんなことを やっておけばよかったという後悔は、できるだけ減らしたほうがいい。俺の場合「...
趣味 難病を持つ 1人として、市川沙央『ハンチバック』を読んでみた！感想・評価
どうも！筋ジスブロガーの翔平坂やで～2023年7月に読んだ1冊は、市川沙央さんの第169回芥川賞受賞作『ハンチバック』最近、本を読めていない読書好き。そして、純文学に挑戦したいけど、勇気がなくて、小説を手に取れない人にぜひ、味わってほしい読...
生活 最近、調子が良すぎた筋ジスの俺が1年ぶりに風邪をひいて思ったこと！
どうも！筋ジスブロガーの翔平坂やで～最近、めっちゃ！調子が良くて 活力みなぎっていたから 油断したな。風邪をひいた。やっぱり、筋ジスで 呼吸 機能が落ちていると、普通の風邪でもしんどいし、なかなかに回復しづらい。今回の記事は、筋ジスの進行は...
趣味 自分至上最高の主人公と溢れる地元愛が面白い小説｜宮島未奈【成瀬は天下を取りにいく】感想・評価
どうも！筋ジスブロガーの翔平坂やで～普段、気も止めずに車から眺めながら通り過ぎている、びわ湖。この小説を読み進めるうちに、たまには車を停めて、びわ湖とちゃんと向き合ってみようかなと思った。今回の記事は、宮島未奈さんのデビュー作にして、とんで...
趣味 この主人公の人生を追い続けたい！宮島未奈『成瀬は信じた道をいく』感想・評価
どうも！筋ジスブロガーのSHOHEYZAKAやで～2023年に俺を1番、笑わせてくれた小説『成瀬は天下を取りにいく』が2024年の本屋大賞にノミネートされ、楽しみにしていた続編が発売されると耳にした。今回の記事は、前作『成瀬は天下を取りにい...
ベストバイ 夏の快適生活におすすめ！スマート家電 アイリスオーヤマ サーキュレーターアイ
どうも！筋ジスブロガーの翔平坂やで～6月、梅雨のいや～なジメジメ感と肌にべたつく湿気！そこに 車いすに座ることで 悪化するムレが、ホンマに うっとうしい。家の中では、せめて 快適にサラ～とラクに過ごしたい。今回の記事は、アレクサによる家電の...