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デュシェンヌ型筋ジストロフィー

筋ジスと嚥下|恐怖!薬を喉に詰まらせて窒息しかけた話…嚥下障害について考える

どうも!筋ジスブロガーのSHOHEYZAKAやで~食べ物や薬をのどに詰まらせての窒息って誰もが絶対にしたくない死に方。生きるのに必要な食事で死ぬって本末転倒。それに筋ジスがあるにしても、30代手前の若さで嚥下関係で生死をさまようって、なんか...
デュシェンヌ型筋ジストロフィー

筋ジスと子どもの頃の後悔|身体の姿勢を整えて【側彎症】に気をつけよう!

どうも!筋ジスブロガーのSHOHEYZAKAやで~子どもの頃から病気と向き合って生きるなんて、なかなかできることじゃない。筋ジスの存在に気付いていても、未来を想像できなくて、今が良ければいいと思っていた。今を生きる筋ジスの子どもたちには、頑...
デュシェンヌ型筋ジストロフィー

デュシェンヌ型の筋ジスによる呼吸機能の変化と必要になる医療的ケアを知ろう!

どうも!筋ジスブロガーのSHOHEYZAKAやで~22歳、検査で呼吸機能の低下を知るまでは「まだ呼吸は大丈夫」だと油断していた。人工呼吸器とか医療的ケアも先だろうと自分のことのように考えられなくて、ぜんぜん知ろうともしていなかったから、進行...
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