デュシェンヌ型筋ジストロフィー 筋ジスの俺が 風邪をこじらせ「ただの風邪でも 油断できない」と思い知った話！
どうも！筋ジスブロガーの翔平坂やで～2023年 春、ほわほわと 気持ちを新たに 過ごしていると、風邪をひいた。コロナとインフルエンザは陰性。症状は、悪寒と熱のみだったので、何の変哲もない 普通の風邪だろうと油断し 主治医が持たせてくれていた...
デュシェンヌ型筋ジストロフィー 
生活 筋ジスブロガーが考える冬の冷えと寒さへの備え！部屋でぬくぬくインドア快適生活
どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～今年も早いもので、気付いたときには11月。そういえば、冬の寒さって、どんなんやったっけ？ 毎年恒例の思考回路。去年の冬から一年がたち、頭も体も寒さの記憶が、すっかりリセットされてしまった。手先が冷えて動...
デュシェンヌ型筋ジストロフィー デュシェンヌ型の筋ジスを持つ俺が胃ろうを選択した理由と手術を受けた感想
どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～デュシェンヌ型の筋ジスの進行による体重 減少で 10㎏以上 体重が落ち、案の定、体力も 落ちてしまった。心臓の負担的には、痩せているほうが 良い。でも 瘦せすぎは 呼吸系には 良くない。人間のカラダには...
趣味 病気に悩む親子に贈りたい1冊『自分をえらんで生まれてきたよ』いんやくりお
どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～「○○ガチャ、失敗した」なんて言われるようになった現在。この言葉を聞くと、他責に見えて、自分を否定しているように感じる。ガチャに失敗したと言いたい気持ちは痛いほど分かるし、否定できない。それでも「自分を...
生活 筋ジス ブロガー 翔平坂の休日の過ごし方｜なんとか悠々自適に生きています！
どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～かつての自分は筋ジスがあるからと、未来に不安しかなかった。未来に 希望を抱き続ける子どもでいられたら、よかったのに…。大人へと成長することで知った不安に、未来が絶望に変わった。だけど、安心してほしい。自...
生活 運動会の季節！筋ジス小学生の苦悩と思い出｜配慮されすぎると、ちょっと気になる
どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～障害をもつ子どもへの配慮って、ホンマに難しい。そんな配慮されてきた翔平坂だから、よく知っている。世の中には、大人であっても、モヤモヤしてしまう配慮があるよな。なおさら、子どもなら、この配慮を受け入れられ...
デュシェンヌ型筋ジストロフィー 筋ジスの進行に備え、人工呼吸器の鼻マスクをつけて 1日を過ごすことに決めた！
どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～最近、ハッと！気付いたことがある。人工呼吸器のフィルターを通した クリーンな空気を吸いながら 不織布のマスクをつけたら、ウイルスに対しての防御力が高いんとちゃうかな？と…。完全な素人な考えなので、まった...
デュシェンヌ型筋ジストロフィー 筋ジスの胃ろうの記録｜口からの食事は 健康を 無視して 好きなモノを楽しむ！
どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～食べることに 苦痛を感じるようになり、やせ細ってしまった俺は、胃ろうに助けられ、あまり食べられないなりに 食を再び、楽しめるようになった。口からの食事は健康を気にせずに、好きなモノ、食べたいモノを楽しむ...
デュシェンヌ型筋ジストロフィー 大人になった筋ジス当事者が語る「子ども時代に感じた生活のつらさ」
どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～デュシェンヌ型の筋ジスを持つ 子どもは、どういうことを考え、何を思っているのか？ 親として、どう向き合えばいいのか？ 分からないことが多すぎて、悩んでしまう。親御さんは 筋ジスという病気について 調べる...
ベストバイ 車いすユーザーが 外出中の姿勢保持に 持ち歩くクッション紹介｜ヨギボー ロール ドット
どうも！筋ジスブロガーの翔平坂やで～カラダが 瘦せすぎれば、車いす生活に いろんな問題が 出てくる。脂肪という皮ふを守る 盾がないと、ちょっとの刺激で 肌トラブルにつながってしまう。また、カラダを 自由に動かせないと、同じところに 体圧が ...