趣味 病気に悩む親子に贈りたい1冊『自分をえらんで生まれてきたよ』いんやくりお
どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～「○○ガチャ、失敗した」なんて言われるようになった現在。この言葉を聞くと、他責に見えて、自分を否定しているように感じる。ガチャに失敗したと言いたい気持ちは痛いほど分かるし、否定できない。それでも「自分を...
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生活 筋ジス ブロガー 翔平坂の休日の過ごし方｜なんとか悠々自適に生きています！
どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～かつての自分は筋ジスがあるからと、未来に不安しかなかった。未来に 希望を抱き続ける子どもでいられたら、よかったのに…。大人へと成長することで知った不安に、未来が絶望に変わった。だけど、安心してほしい。自...
生活 運動会の季節！筋ジス小学生の苦悩と思い出｜配慮されすぎると、ちょっと気になる
どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～障害をもつ子どもへの配慮って、ホンマに難しい。そんな配慮されてきた翔平坂だから、よく知っている。世の中には、大人であっても、モヤモヤしてしまう配慮があるよな。なおさら、子どもなら、この配慮を受け入れられ...
デュシェンヌ型筋ジストロフィー 筋ジスの進行に備え、人工呼吸器の鼻マスクをつけて 1日を過ごすことに決めた！
どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～最近、ハッと！気付いたことがある。人工呼吸器のフィルターを通した クリーンな空気を吸いながら 不織布のマスクをつけたら、ウイルスに対しての防御力が高いんとちゃうかな？と…。完全な素人な考えなので、まった...
デュシェンヌ型筋ジストロフィー 筋ジスの胃ろうの記録｜口からの食事は 健康を 無視して 好きなモノを楽しむ！
どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～食べることに 苦痛を感じるようになり、やせ細ってしまった俺は、胃ろうに助けられ、あまり食べられないなりに 食を再び、楽しめるようになった。口からの食事は健康を気にせずに、好きなモノ、食べたいモノを楽しむ...
デュシェンヌ型筋ジストロフィー 大人になった筋ジス当事者が語る「子ども時代に感じた生活のつらさ」
どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～デュシェンヌ型の筋ジスを持つ 子どもは、どういうことを考え、何を思っているのか？ 親として、どう向き合えばいいのか？ 分からないことが多すぎて、悩んでしまう。親御さんは 筋ジスという病気について 調べる...
ベストバイ 車いすユーザーが 外出中の姿勢保持に 持ち歩くクッション紹介｜ヨギボー ロール ドット
どうも！筋ジスブロガーの翔平坂やで～カラダが 瘦せすぎれば、車いす生活に いろんな問題が 出てくる。脂肪という皮ふを守る 盾がないと、ちょっとの刺激で 肌トラブルにつながってしまう。また、カラダを 自由に動かせないと、同じところに 体圧が ...
趣味 俺が好きなシリーズ映画『ガーディアンズ・オブ・ギャラクシー VOLUME 3』感想・評価
どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～翔平坂が マーベル作品で 最も好きな映画は「ガーディアンズ・オブ・ギャラクシー 」このシリーズの完結を劇場で観ないといけない。そんな使命感に燃える 2023年5月。今回の記事は、心躍る 懐かしの洋楽にの...
趣味 アベンジャーズ最強女性ヒーローの魅力、あふれる映画『マーベルズ』感想・評価
どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～いくつになってもヒーローが好きだ！子どもの頃に感じた熱いモノが蘇るから。MARVELの世界は個性があり過ぎるヒーローたちに出会えるからやめられない。今回の記事は、キャプテン・マーベルの新たな一面と全宇宙...
趣味 渋い男のカッコよさに悶えるウエスタン映画『マグニフィセント・セブン』感想・評価
どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～最近、映画やドラマを見ると、キレイに整えられたイケメンが多すぎて、男臭いカッコ良さが不足している。顔だけじゃなくて、背中で語ってほしい！魂がにじみ出る人間味って、なかなか出せないな。そんな男になりたいも...