デュシェンヌ型筋ジストロフィー

どうも！筋ジスブロガーのSHOHEYZAKAやで～子どもの頃から病気と向き合って生きるなんて、なかなかできることじゃない。筋ジスの存在に気付いていても、未来を想像できなくて、今が良ければいいと思っていた。今を生きる筋ジスの子どもたちには、頑...

どうも！筋ジスブロガーのSHOHEYZAKAやで～22歳、検査で呼吸機能の低下を知るまでは「まだ呼吸は大丈夫」だと油断していた。人工呼吸器とか医療的ケアも先だろうと自分のことのように考えられなくて、ぜんぜん知ろうともしていなかったから、進行...