デュシェンヌ型筋ジストロフィー

どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～デュシェンヌ型の筋ジスを持つ 子どもは、どういうことを考え、何を思っているのか？ 親として、どう向き合えばいいのか？ 分からないことが多すぎて、悩んでしまう。親御さんは 筋ジスという病気について 調べる...

どうも！筋ジスブロガーの翔平坂やで～大人になって、やればやるほど、楽しくなることができるとは思わなかった。見えない何かを恐れて、かつては やらない理由を探していたブログ。思い切って ブログをはじめてみたら、四苦八苦するのが 刺激的で 次々と...

どうも！筋ジスブロガーの翔平坂やで～俺の場合、デュシェンヌ型の筋ジスの進行により、10歳くらいから、歩いたり、立ち上がることが 難しくなり始めた。このときを キッカケに「やっぱり、俺には 障害があるんだ」と なんとなく気付いているから 自覚...

どうも！筋ジスブロガーの翔平坂やで～筋ジスに対して、できることは多くはない。何かをしたくても、何も できないのは、本当に もどかしい。だからこそ、何かできることがないか、つい、探し続けてしまう。それが、どんなに 小さなことだったとしても、で...

どうも！筋ジスブロガーの翔平坂やで～筋ジスと生きてきたから分かる。今まで、当たり前に できたことが突然、できなくなる怖さがある。子どもの頃に もっと いろんなことを やっておけばよかったという後悔は、できるだけ減らしたほうがいい。俺の場合「...

どうも！筋ジスブロガーの翔平坂やで～1人暮らしを目指し、身体の状態を見つめ直す中で、明らかに状態が落ちている。今まで緩やか過ぎる進行で、気付かなかった変化をここ最近、自覚するようになった。さらなる体重減少を抑え、体重増加のために胃ろうをした...

どうも！筋ジスブロガーの翔平坂やで～筋ジスの俺は 人工呼吸器を受け入れている フリをして 長い間 受け入れられずにいた。しかし ある日 突然 これまであった違和感や葛藤が しゃぼん玉のように はじけ飛んでいく。今回の記事は 筋ジスの進行とと...

どうも！筋ジスブロガーのSHOHEYZAKAやで～少しでも痛みが伴うと分かっていることが待ち構えているって憂鬱でたまらない。不安を和らげようと知ろうとして情報収集をし過ぎると、沼にハマってしまう。今回の記事は、胃ろうの交換までの不安と実際に...

どうも！筋ジスブロガーのSHOHEYZAKAやで～なんでもイメージができないと不安になるし、どうすべきか迷う。これまでの生活との変化が避けられないと、分かっていると余計に…。今回の記事は、胃ろうを使った３つの注入方法と注入中はどんな感覚なの...

どうも！筋ジスブロガーのSHOHEYZAKAやで～食べ物や薬をのどに詰まらせての窒息って誰もが絶対にしたくない死に方。生きるのに必要な食事で死ぬって本末転倒。それに筋ジスがあるにしても、30代手前の若さで嚥下関係で生死をさまようって、なんか...