デュシェンヌ型筋ジストロフィー

どうも！筋ジスブロガーの翔平坂やで～前回の人生会議から 1年！カラダのこと、生活のことで 少しずつ 変化を感じながら 過ごしてきた。色々と良いことも悪いこともあったが、それらをポジティブに捉えられている。右耳の突発性難聴で 生活が様変わりし...

どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～「筋ジスは脳梗塞のリスクがある」知っていたけど、どこか他人事だった。脳梗塞の可能性を否定できない突発性難聴で何とも言えないけれど、耳に来るとは…。少しずつ筋ジスが進行していくという当たり前を感じて生きて...

どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～デュシェンヌ型 筋ジストロフィーによるほんの小さな変化を繰り返す日々！あの春は 心と体が落ち着いていたのをよく、覚えている。ちょうど 自分の想いを見つめ直すには、ベストタイミングに 人生会議を開くことが...

どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～忍び寄るように 筋ジスが進行していて 弱っていくだけやったのが ある日を境に 突然、また1年 また1年と 心と体が元気になっている。持っている障害が良くなることはない。それでも 体力や活力を維持すること...

どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～「俺は 筋ジスだから、これ以上に ほかの病気になることはないだろう 」そんな幻想を抱いていた。人は、持病があろうとなかろうかと生きていれば、大なり小なり 病気になるのは 当たり前のことなのに…。不思議な...

どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～いつかは…と分かっていても、突然、その日は訪れる。昨日までは歩けたのに、朝、起きると歩けない。当たり前が失われた姿に、子ども以上に親は衝撃を受ける。ある日突然、足に 力が入りづらくなる。俺は 子どもなが...

どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～緩和ケアというと 病気などで、死が 身近に 迫った人の苦痛を取り除くモノだというイメージを持つ人が多い。これだと、自分たちには まだ 関係なく思えるほど遠い ネガティブなモノになる。それは 緩和ケアの一...

どうも！筋ジスブロガーの翔平坂やで～2023年 春、ほわほわと 気持ちを新たに 過ごしていると、風邪をひいた。コロナとインフルエンザは陰性。症状は、悪寒と熱のみだったので、何の変哲もない 普通の風邪だろうと油断し 主治医が持たせてくれていた...

どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～デュシェンヌ型の筋ジスの進行による体重 減少で 10㎏以上 体重が落ち、案の定、体力も 落ちてしまった。心臓の負担的には、痩せているほうが 良い。でも 瘦せすぎは 呼吸系には 良くない。人間のカラダには...

どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～最近、ハッと！気付いたことがある。人工呼吸器のフィルターを通した クリーンな空気を吸いながら 不織布のマスクをつけたら、ウイルスに対しての防御力が高いんとちゃうかな？と…。完全な素人な考えなので、まった...