デュシェンヌ型筋ジストロフィー

どうも！筋ジスブロガーの翔平坂やで～介護の世界はいつ崩れてもおかしくない、誰か1人の犠牲で成り立ってしまう。俺が耐えれば、家族が楽になる。家族が自分の人生を生きてくれる。その思いだけが、自分のすべてで、それ以外は考えないように心を騙した。今...

どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～去年か一昨年、時期を忘れたが、主治医から病院関係者の研修で筋ジスや人生会議について話してほしいと頼まれた。その研修会で俺が話したことは自分でも興味深かったんよな。最近、書類整理をしたら…主治医がこの研修...

どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～主治医からの依頼で筋ジスや人生会議についての病院関係者の研修会に母と共に参加。俺は昔から涙もろくて、泣きながら語る母の言葉を聞くのはなかなかに危なかった。男泣きはさすがに恥ずかしいからな。しれ～と呼吸器...

どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～主治医からの依頼で筋ジスや人生会議についての病院関係者の研修会に参加。「あなたにとって、生きるとは？」そう聞かれた時、恥ずかしながら 脳内で プロジェクトXの曲が流れちゃいました。そういえば、考えたこと...

どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～主治医からの依頼で筋ジスや人生会議についての病院関係者の研修会に参加。人生会議がきっかけとなって、掘り起こした内に秘めた想いを はじめて さらけ出した。かつて、フタをしていた想い、今も受け入れられていな...

どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～主治医からの依頼で 筋ジスや人生会議についての病院関係者の研修会に参加。そのときの音声を 主治医に 文字起こししてもらったモノを読ん進めていて、【病気の告知】について 我ながら ええことを言っているなと...

どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂 やで～人は 生きていれば、どうしても 受け入れていかないといけないことがある。難病を抱えていたら、なおさら。でも、それってネガティブとは限らない。人工呼吸器を使う時間が増える＝カラダの状態が悪くなっている。...

どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～前回の人生会議から あっという間に 1年が経つ。この1年は 大きな変化もなく すごく落ち着いていた。去年、感じていたネガティブな想いも どこへ 行ったのやらｗ 周りの環境の変化は いろいろ あるが、意外...

どうも！筋ジスブロガーの翔平坂やで～前回の人生会議から 1年！カラダのこと、生活のことで 少しずつ 変化を感じながら 過ごしてきた。色々と良いことも悪いこともあったが、それらをポジティブに捉えられている。右耳の突発性難聴で 生活が様変わりし...