デュシェンヌ型筋ジストロフィー

はじめまして、筋ジスブロガーの翔平坂と申します！2022年8月から筋ジスらいふ‼翔平坂わだちブログを開設させていただきました。難病と生きるあなたやその家族に、これまでの経験とこれからのこと、ためになる情報を共有できたらと思います。筋ジスだけ...

どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～大人になった翔平坂は、筋ジスが進行して、胃ろうが必要になるほどやせ細ってしまった。ちゃんと胃ろうからしっかりと栄養が入っているはずなのに体重が増えない。きっと、消費カロリーが摂取カロリーを上回っていたん...

どうも！筋ジスブロガーの翔平坂やで～筋ジスの俺は子どもの頃から冬場に独特の過ごしにくさを感じていた。大人になると、子どもの頃以上にこの筋ジス独特の冬の過ごしにくさは増しているように感じる。そして、体が冷えて動かないだけなのに筋ジスが進行して...

どうも！筋ジスブロガーの翔平坂やで～筋ジスのステロイド治療は、多くの人が選ぶ選択肢。けれど、「みんながしているから」と前にならえで決めるのは、なんか違う。そう思う自分もまた、人と違う選択をすることに、少し怖さを感じる。ちなみに俺はステロイド...

どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～30歳という節目を迎え、これからの人生を考えはじめた矢先。俺の心を大きく揺さぶる、ひとつの別れが訪れた。このまま遠距離恋愛で彼女を繋ぎ留めておくのは、いつからか申し訳ない気持ちがあった。でも、愛している...

どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～痛みや苦しみが伴う カラダの急激な変化は 誰でも わかる。しかし、人は、ゆっくりと カラダが弱っていくことには、気づかない。知らぬ間に そのカラダの変化を受け入れ、最適化し、慣れていく。だからこそ、気付...

どうも！筋ジスブロガーの翔平坂やで～自分の病気と向き合っていると、人とは違う時間の中で人生を歩んでいるように思う。コロナ禍の3年間を経験したことで、健康な人とは生きている世界が違うと実感した。今回の記事は、筋ジス当事者の翔平坂の25歳から2...

どうも！筋ジスブロガーの翔平坂やで～お子さんがデュシェンヌ型の筋ジスと診断されたご家族は先の見えない不安がある。親として、どうしていいか分からない。「なぜ、自分の子が？」と世界を恨み、親として、責任を感じてしまうから。今回の記事は、デュシェ...

どうも！筋ジスブロガーの翔平坂やで～筋ジスを持つ子どもが思春期に感じる苦しさって、本当に言葉にできない。難病の進行とともに、必要になる介護。親は、介護を自分たちだけで、やらなければならないと苦しんでしまう。筋ジスと生きてきて、いちばんつらい...

どうも！筋ジスブロガーの翔平坂やで～自分の力で、できることがなくなっていく。これだけでも苦しい。そこに見えない部分での筋ジスの進行は命にかかわる恐怖が増える。変えられないモノがある中で、最高の人生を謳歌する方法を探そう！今回の記事は、筋ジス...