どうも！筋ジスブロガーの翔平坂やで～
筋ジスのステロイド治療は、
多くの人が選ぶ選択肢。
けれど、「みんながしているから」と
前にならえで決めるのは、なんか違う。
そう思う自分もまた、
人と違う選択をすることに、
少し怖さを感じる。
ちなみに俺はステロイド治療を受けていない。
（治療を始めてすぐに止めた。）
だが、このステロイド治療を続けることを
選ばなかった親の選択を恨んでいない。
今回の記事は、
ステロイド治療をせずに
大人になった筋ジス当事者として
俺なりのステロイド治療に対する考えと、
実際に治療をしなかった
翔平坂はどうだったのか？を書いていく。
この記事を読んでいただくと、
デュシェンヌ型筋ジストロフィー
（DMD、以下「筋ジス」）当事者の経験から
筋ジスのお子さんへのステロイド治療を
どうするべきか？
悩むあなたの選択の参考になります。
そして、どんな選択をしても
あなたは間違っていないと
知ることができます。
それでは 最後まで
お付き合いしていただけると幸いです。
※本記事は当事者の体験からの個人的見解です。
困ったときは、各自治体の相談窓口や
医療機関へ早めにご相談ください。
翔平坂のステロイド治療に対する考え
現在、治せない筋ジスの治療は、
病気の進行を遅らせるだけ。
できることが少ないからと言って、
なにもしないのは、いや、なにもできずに
時間が過ぎていくのは、不安でしかない。
ステロイド治療について、あらためて
調べると、俺はすごく抵抗感があった。
もし、ステロイドに抵抗を感じて、
少しでも怖いと思ったら、
治療しない選択もアリだと思う。
ステロイドを使えば、
歩行できる期間が延び、側彎症の予防や
心肺機能の進行を遅らせられる。
これを聞くと、メリットは 十分なのかもしれない。
ただ、筋ジス仲間の話から
歩行できる期間が、1年ほど延びれば
良いほうという微妙な感覚。
側彎の予防に関しては、ステロイドを
使わずとも、努力で防げる部分がある。
心肺機能の進行の抑制は意味があるが、
推奨するほどの治療かというと疑問。
何と言っても、ステロイドによる
副作用などのデメリットの多さに
怖さを持ってしまう。
心臓や腎臓に悪影響、骨そしょう、肥満、
低身長、感染症にかかりやすくなるなど。
心機能の進行抑制が期待されているのに、
心臓に悪影響を及ぼすという矛盾まで。
これらの副作用によって、
別の飲み薬が増え、気を付けることも増える。
もし、体調不良などで、ステロイドの内服を
止めると、ステロイド離脱症候群が
おきる危険があり、医師とよく相談する
必要があったりと…。
メリットよりデメリットが多いように
見受けられると、
やっぱり、抵抗感も怖さもある。
ただ、筋ジスが進行していくのを、親として
何もせずに見ているのは恐ろしいと思う。
お子さんが少しでも病気に負けないように、
ステロイド治療を始めるのは間違いじゃない。
この気持ちも大人になった今だからわかる。
本当に難しい選択ではあるけれど、
どっちを選んでも、正解だと思う。
実際、翔平坂はどうだった？
翔平坂はどうだったかというと、ステロイド
治療を始めてすぐにやめることに…。
もちろん、両親は悩んだであろう。
でも、自分の子には合わないと選択した。
筋ジスの根本的な治療に
つながらないなら、ステロイドを使っても
意味がないと断言する母。
今までの翔平坂の成長を見守ってきて、
この選択には後悔はないようだ。
俺自身が選択する立場であったのなら、
ステロイドの副作用に臆して、
治療をすることを選ばなかっただろう。
どうも ビビりなもんで。
ステロイド治療をしなかったことを、
自分なりに振り返ってみると…
いつ 歩けなくなったか、
なんてハッキリとは思い出せなくなってきた。
だいたい11～12歳くらいかな。
月日が過ぎれば
「歩ける期間があと１年、長ければよかった」
とは思いもしない。
それに側彎症のことだって、
いま思えば「姿勢をよくしなさい」という
リハビリの先生や親の言いつけを守らずに、
ダラダラと楽な姿勢で
ゲームをし続けた 自分にも責任がある。
子どもって、楽な方を選んでしまうもんやしな。
俺もそうやった。
ステロイド治療をしなかったからといって、
筋ジスの進行が早まったとも思えない。
車いすになって20代前半までは
介護度が上がっても、自由に過ごせていたから。
筋ジスの進行と共に
人生を歩んできた経験から
「進行スピードもこんなもんやろ」って、
我ながら 納得できる。
進行はゆっくりでも確実に進む。
でも、それはステロイドの有無ではなく、
病気の特性そのものやと思う。
たしかに受け入れづらいけど、
「ステロイドを使えばよかった」
なんて 後悔はない。
筋ジストロフィー症へのステロイド治療とは
ステロイド内服薬によるステロイド治療
現在、多くのデュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）で推奨され、
進行抑制に関して客観的エビデンスがある治療。
ステロイド（主にプレドニゾロン※）は
筋力低下の進行を遅らせ、
歩行可能期間を延長することが示されている。
関節拘縮・変形の進行抑制が期待され、
呼吸機能・心機能・側弯進行への好影響も報告されており、長期投与が行われる。
※薬剤選択や用量は専門医と相談。
ステロイド内服薬には副作用があり、
専門医とよく相談して使用することが大切。
どんな副作用がある？
| 血圧や代謝への影響 | 肥満・食欲亢進 |
| 多動・イライラ感 | 骨そしょう症・骨折リスク |
| 成長抑制 | 満月様顔貌 |
| 多毛 | 高血圧・血糖異常 |
| 感染症リスク増 | 白内障／眼圧上昇 |
もし、ステロイドの服用を急にやめると、
副腎不全とステロイド離脱症候群が起こる。
倦怠感，吐き気，頭痛，下痢，
発熱，血圧低下などの症状が出現し，
命にかかわる場合も。
有効性と副作用のバランス踏まえ、
筋ジスを理解している医師とよく相談し、
副作用を 定期的にチェックしていくことを
忘れてはいけない。
ステロイド治療を始めるタイミング
一般的に、4～６歳頃で
運動機能の発達が止まり、ピークに達した時期。
そして、治療を始める前には
生ワクチンの予防接種を済ませておく必要がある。
※生ワクチンとはBCG、MR（麻疹風疹）、水痘、おたふくかぜなど。
ここまで書くと、ステロイド治療を
悪く言っているように聞こえるかもしれない。
でも、俺が伝えたいのは
「怖さの正体を知って、自分で選ぶことの大切さ」なんや。
まとめ
ということで、ステロイド治療をせずに
大人になった筋ジス当事者として
俺なりのステロイド治療に対する考えと、
実際に治療をしなかった
翔平坂はどうだったのか？を書いてきた。
俺のステロイド治療に対してのスタンスは、
抵抗感があるなら、しない選択もアリ。
そして、俺は ステロイド治療を
しなかったことに 後悔はしていないし、
ステロイド治療を選ばなかった
親の選択を けっして 恨んでいないと
声を大にして伝えたい。
その選択はお子さんのためを
想って考えたのだから。
あなたは何も間違っていない。
子どもの立場からすれば、
大人になったとき、自分のために
選んでくれたのは、ちゃんと伝わるから
心配しなくていい。
ステロイド治療をするかどうか選択することは難しい。
それは必ず、いつかお子さんもわかるはず。
だから、お子さんは親のあなたを恨むことはない。
あなたの選択は、きっと間違っていない。
その愛と勇気が、お子さんの未来を支えている。
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