進行していく難病と緩和ケア！自分らしく 生きるために 本当の緩和ケアを知ろう

緩和ケアというと 病気などで、
死が 身近に 迫った人の苦痛を
取り除くモノだという
イメージを持つ人が多い。

これだと、自分たちには まだ 関係なく
思えるほど遠い ネガティブなモノになる。

それは 緩和ケアの一部の話で 広く言えば、ネガティブなケアではない。
ポジティブなケアであると知ってほしい。

今回の記事は、
多くの人が、ネガティブな勘違いをしている
緩和ケアの本当の姿を知ってもらうべく、
緩和ケアについて、進行性の難病である
筋ジスをもつ翔平坂の目線から語っていく。

この記事を読んでいただくと、
緩和ケアは 病気や怪我による、
あらゆる苦痛によって、自分らしく
生きることが 難しい人に、本人の心と
体の苦痛だけじゃなく、共に 生きる
家族の苦痛とも 向き合う
優しいケアなんだと知ることができます。

よろしければ コメント欄にて
今回の記事について、
あなたの気になったこと・
ご意見・ご感想をお聞かせください。

それでは 最後まで
お付き合い いただけると幸いです。

本当の緩和ケアとは？

多くの人は 緩和ケア＝終末期医療と
紐づけて 死を迎える人のケアと考えている。

ちなみに、終末期医療は、
死までの期間が はっきりした段階から
本人が 最期を 穏やかに過ごすために
身体的・精神的苦痛を取り除くケア。

そして、緩和ケアは、
病気や怪我が 原因のあらゆる苦痛によって、
自分らしい 生活を送ることが
難しい人に対して、その苦痛を
予防・緩和することを目的としている。

だから、終末期医療は
緩和ケアの一部であって、
そのものではない。

つい一緒に考えてしまうが、
緩和ケアと終末期医療は分けて
考える必要がある。

緩和ケアを より詳しく知るために
WHOの定義にも触れておこう

緩和ケアとは、病に関連する問題に
直面している患者とその家族のQOLを、
痛みやその他の身体的・心理社会的・
スピリチュアルな問題を 早期に 見出し
的確に 評価を行い、対応することで、
苦痛を予防し和らげることである。

緩和ケアの考え方の指針も知っておこう

・痛みやその他の苦痛になる症状を和らげる

・生命を尊重し、死を自然の過程と認める

・死を早めることや、引き延ばすことを意図しない

・ケアにおける心理的側面と、スピリチュアルな側面を理解する

・患者が最期まで人生をいきいきと、できるだけ活動的に生きることを支える

・家族に対し、患者の闘病中や死別後の生活に適応できるように支える

・QOLを高めて、病気の進行の過程に良い影響を与える

こういう指針があると知っておけば、
緩和ケアが どういうものかを理解できる。

病気を抱える本人だけでなく、
家族が感じる
苦痛の予防・緩和するケアであることも
忘れてはいけない。

本人と家族が 自分らしい生活を
送るために行うポジティブなケア。

進行性の難病と緩和ケア

ここから、筋ジスを持つ翔平坂の目線で、
緩和ケアを語っていく。

筋ジスなどの進行性の難病は、
経過とともに 体の状態が悪くなっていく。

進行性の難病を持っている以上、
避けられない 体の状態の変化で
身体的苦痛・精神的な苦痛が現れ、
これまで通りの生活が 難しくなる。

だからこそ、それらの苦痛をできるだけ
取り除く緩和ケアは 重要になってくる。

難病の治療は難しくても、
対処療法のなかに
さまざまな緩和ケアを散りばめて、
その時、その時の自分らしい生活を
作っていくことで、人生をよりよくできる。

難病を持って 生きる者には、
強い味方となってくれるのが、緩和ケア。

声を大にして言いたいのは、

緩和ケアは、ポジティブに
自分らしく人生を謳歌する方法を
模索していくケアであると。

進行する難病と闘うのではなく、
どれだけ 身体の状態が変わろうと
QOLを上げられるように、
どう工夫するかが 大切だと思う。

本人の心と体のケアだけでなく
本人と生きていく家族も、
巻き込んで サポートしていく。

緩和ケアはケアの範囲が広くて、
難しいものではある。

自力で 難病と向き合い続けるのは
しんどいから、緩和ケアを どんどん頼ろう。

家族で できるケアは限られているし、
本人だけじゃなくて、家族にも 人生がある。

本人と家族が それぞれに
自分らしく生きていくための
みんなに優しいケア。

だから、緩和ケアは
ネガティブなものではなく、
ポジティブなものである。

翔平坂が 最初に出会った緩和ケア

俺は、今の主治医に 出会うまで、
緩和ケアどころか、自分の持つ
デュシェンヌ型 筋ジストロフィーについて、
深く考えることなく過ごしていた

新しい主治医になり、最初の検査入院中に
あらためて 筋ジストロフィーの説明を受け、
自分の想いなどを はじめて 話し合った。

ちなみに、筋ジスの説明とは
・どういう病気で、どう進行するのか？
・今後、必要になるケア。
・今、受けられるケアは どんなものか？
というモノ。

これが 20代に入ったばかりの出来事で、
緩和ケアの始まりだと思う。

緩和ケアを通して、
どう 生きていきたいか？
望む最期の迎え方など
人生を見つめ直す日々のスタート。

そこから しばらくは、緩和ケアと
はっきりと呼べるほどのケアは なかった。

今、思えば、
毎月の通院での「最近はどう？」
という主治医の聞き取りが
精神的な苦痛への緩和ケアになのかな～と、
ふと 気付いた。なんの苦痛もないけどｗ

緩和ケアを実感した出来事がある。

筋ジスの進行などが要因で
体重が10キロ も減ったことで
体力がなくなり、もしもの時に、
体が持ちこたえられないんじゃないかと
心配しはじめた時のこと。

体重 増量を目指し、ひたすらに
栄養剤を飲み、間食をする生活が始まった。

食が まったく 進まない日には
「食べなあかんのに食べられない」と
自分を責めて、生きることに
大切な食事を楽しめなくなり、
食べることに苦痛を感じるように…。

それからは
・どうすれば食べられるのか？
・栄養剤を増やしたり、胃腸薬を使う など
主治医や看護師さんから、
さまざまなアドバイスやケアを受けていた。

自分で 頑張れるだけ 頑張ったのちに
医師から勧められていた 胃ろうを決めた。

胃ろうを造設したことで、直接、胃に
栄養を注入できるようになってからは
口から食べられなくても、カロリーが
摂取できるようになり、大きな安心材料に。

「なにが なんでも 食べないといけない」
「このままだと 俺はどうなるのか？」
という焦りと不安から解放され、再び、
心から食事を楽しめるようになったのは、
本当に 良かった。

今、この瞬間にある 体の状態と向き合って、
生活の中にある 苦痛を減らし、
自分らしく 日々を生きていくための
緩和ケアを こんな感じで 経験したんよな。

まとめ

進行していく難病と緩和ケア！自分らしく
生きるために 本当の緩和ケアを知ろう

ということで、
多くの人が、ネガティブな勘違いをしている
緩和ケアの本当の姿を知ってもらうべく、
緩和ケアについて、進行性の難病である
筋ジスをもつ翔平坂の目線から語ってきた。

緩和ケアと言えば
「どうしても 死が近い人が受けるイメージ」を持っている人が多い。
しかし、実際はそうではない。
自分らしく 人生を謳歌する方法を
模索するケアである。

自分らしく 今という時間を
生きている先に 死があるだけで、
この「死」というインパクトのある
イメージに 引っ張られてはいけない。

本人だけの心と体の苦痛だけじゃなく、
共に生きる家族の苦痛とも 向き合う
今を生きる 優しいケアが 緩和ケア。

本当の緩和ケアは、
ネガティブなものではなく、
ポジティブなものだと
世間に 知ってもらえるとええな。

よろしければ コメント欄にて
今回の記事について、
あなたの気になったこと・
ご意見・ご感想を
お聞かせ いただけると嬉しいです。

また デュシェンヌ型
筋ジストロフィー について
気になることなども あれば
コメントを お待ちしております。