筋ジスの進行に備え、人工呼吸器の鼻マスクをつけて 1日を過ごすことに決めた！

最近、ハッと！気付いたことがある。

人工呼吸器のフィルターを通した
クリーンな空気を吸いながら 不織布の
マスクをつけたら、ウイルスに対しての
防御力が高いんとちゃうかな？と…。

完全な素人な考えなので、
まったく信用できない思い付き。
どうか、忘れてください～

今回の記事は、
筋ジスの進行に備えるために 翔平坂が
心のどこかで 受け入れられていない
人工呼吸器の鼻マスクを
1日、つけて過ごす練習を始めた。
そんな 2023年の筋ジスの記録を
書いていく。

この記事を読んでいただくと、
人工呼吸器の鼻マスクを
一日中、つけてみた感想はもちろん、
なぜ？ 筋ジスの進行に備えて、
人工呼吸器をつけ続ける練習をする理由、
翔平坂流の受け入れづらい変化との
向き合い方について、知ることができます。

よろしければ コメント欄にて
今回の記事について、
あなたの気になったこと・
ご意見・ご感想をお聞かせください。

それでは 最後まで
お付き合い いただけると幸いです。

1日、呼吸器の鼻マスクをつけてみた感想

人工呼吸器の鼻マスクをつけたままでの
はじめての外出は、
電動車いす上の体勢保持や移動中の体勢も
普段と勝手が違って、落ち着かず、
いつもと違う ストレスで
心身ともに疲れ切ってしまった。

移動中の振動やカラダが動くたびに
鼻マスクがずれたり、空気が通るホースに
頭がひっぱられたり、ホースの重さで
カラダのバランスが崩れるなどの改善点が
次から次へと…。

そこから 1ヶ月、買い物や通院、職場などの
外出のたびに 微調整を繰り返した。

まあ、1ヶ月くらいでは、この生活に
慣れなくて、まだまだ、練習が必要な感じ。

鼻マスクを1日、つけてみて、
心とカラダに起きた良い変化

・顔の血色も良く、 　頭がスッキリと集中力がアップ！

・今まで あった日中の疲労が軽減。

・うたた寝が減り、寝たとしても、 　シャキッと 目覚める。

この鼻マスクの１日 練習の日々で
気付けたことがある。

これまで、翔平坂のカラダは 自発呼吸を
頑張っていて、息苦しさまではいかないが、
薄っすら 肺に 膜のようなものがあった。

呼吸をするのを 頑張らずに、
無意識にできると、その分、
プライベートや仕事に集中ができる。

そのことを改めて 認識すると、
もっと 鼻マスクを使っていこうと
思えるようになった。

気になるところ

常に送られてくる空気で 耳の中に
圧がかかり続け、耳が ぼや～として、
ゴワ～と音がする。
気付けば、軽く 頭痛がしている。

耳抜きしようにも、空気が
送られ続けるから、なかなか難しい。
むしろ できない。

なんといっても、1番の難所は、
呼吸器をつけながらの飲食。

飲み込もうとしても、どんどん 空気が
入ってくるから、飲み込むタイミングが
ホルモンを食べる時と
同じくらい、わからない。

何度、むせて溺れかけたことか…。

こればっかりは、呼吸器のタイミングに
合わせて 飲み込むトレーニングあるのみ。

鼻マスクを1日、つけることに決めた理由

この時まで、日中の人工呼吸器の使い方は、
車椅子に固定した ストローを 意識的に
咥えることで空気が送られてくる
マウスピースモードを使い過ごしていた。

呼吸器のホースの先端にストローをつけた
マウスピースモード。
このモードは、ストローを 口で咥えることで
空気が送られてくる設定。

なので、自分が意識して ストローを
咥えないと 空気は送られてこない。

なにかに集中していて、吸うのを忘れたり、
寝てしまうと 呼吸器の意味をなさなくなる。

マウスピースモードを使うには、
いつでも、空気を吸えるように
口元にストローを固定しないといけない。

車や移動中の揺れなど、物理的な理由で
ストローがずれると 使えなくなる。

外出時や仕事中に、何度も ストローが
ずれるので、いちいち 直すのが
めんどくさかった。

我ながら、このままだと いっこうに
使わないと思ったので、鼻マスクを
装着することに…。

それに 筋ジスが進むと 呼吸機能が
さらに、弱っていく。
そうなると 常時、鼻マスクをつけて
人工呼吸器を使う生活になる。

そうなった時に困らないように、
あらかじめ、身体を慣らしておくことが
今後のためになると考えて、鼻マスクを
つけて過ごす 時間を延ばすことにした。

やっぱり、鼻マスクでの生活は、
なかなか 慣れるのが難しい。

人工呼吸器が必要になってから突然、
この生活を始めるのは
想像でしかないが大変だと思う。

あと、鼻マスクをつけたままの食事は、
本当に 難易度が高い。
これだけでも 練習して 慣れておかないと、
厳しい状況になる気がする。

とにかく、これから必要になる 鼻マスクに
慣れておくのは、未来のストレスを減らし、
身体にも 良い影響があるから、
ＷＩＮ・ＷＩＮだと考え、
鼻マスクをつけて過ごすことに決めた。

変化が受け入れづらいなら、慣れる練習をしよう

また少し、 筋ジスが 俺のカラダの状態を
変化させていく。
その変化に合わせて 生きるしかない。

頭では 嫌と言うほど わかっていても、
心がどうも、ついてこない。
どこかで 受け入れられていない部分がある。

子どもの頃、カラダは 車イスに乗りたいと
言っているのに、車イスに乗ることが
恥ずかしいと思っていた。

大人になっても、人工呼吸器の鼻マスクを
1日、つけることをためらう 自分がいる。

まだ、大丈夫。必要ない。でも、
うっすらと 呼吸が苦しい。認められない。

心に 迷いがあったとしても、
まだ、カラダに 余力があるうちから
人工呼吸器を練習しておくことは、
カラダの変化の受け入れづらさを
軽減するクッションになると思う。

それに 練習だと思えば、あんまり
気負わなくても ええんちゃうかな。

病気を受け入れなければ、
ならないとは思わなくていい。
気付いたら、「変化に慣れていた」を
目指していけばいい。

俺は 1日、人工呼吸器の鼻マスクをつけて
過ごしてみたら、何も 不自由なんかなくて、
カラダが 楽になることを知り、
変化を受け入れる 心の準備が整っていった。

翔平坂も 少しずつ、
この変化に 慣れていっている最中で、
なんでも 受け入れて、
生きていけるほど 強くはない。

それなら、時間が解決するのが先か、
カラダの変化に慣れるのが先かを
競争させよう。

まとめ

筋ジスの進行に備え、
人工呼吸器の鼻マスクをつけて
1日を過ごすことに決めた！

ということで、
筋ジスの進行に備えるために 翔平坂が
心のどこかで 受け入れられていない
人工呼吸器の鼻マスクを
1日、つけて過ごす練習を始めた。
そんな 2023年の筋ジスの記録を
書いてきた。

2023年。
まだまだ、人工呼吸器の鼻マスクを
つけたままで 1日を過ごすのは、
慣れないし、違和感もある。

できることなら、
鼻マスクをつけないでいたい。
そうはいかないけれど…。

それでも、この受け入れづらい
カラダの変化に 少しずつ、
慣れ始めている気がするのはイイ感じ。

この翔平坂の経験による
心とカラダの変化との向き合い方が
誰かの参考になれば、幸いです。

よろしければ コメント欄にて
今回の記事について、
あなたの気になったこと・
ご意見・ご感想を
お聞かせ いただけると嬉しいです。

また デュシェンヌ型
筋ジストロフィー について
気になることなども あれば
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