自分の望む生き方と愛する人たちの想いを知り、大切にするために人生会議を開こう！

デュシェンヌ型 筋ジストロフィーによる
ほんの小さな変化を繰り返す日々！

あの春は 心と体が落ち着いていたのを
よく、覚えている。

ちょうど 自分の想いを見つめ直すには、
ベストタイミングに 人生会議を
開くことができたんよな。

このときの人生会議は
生活や医療の面で 支えてもらっている
ヘルパーさんと看護師さん そして、
作業所さんを中心に
自分が 人生で大切にしていること、
最期に望む医療を 伝えることから始まる。

今回の記事は
定期的に 開いている人生会議を通して
筋ジスを持つ翔平坂の想い や 経験から
人生会議とは何か？
人生会議をオススメする理由と
3回目の人生会議を振り返っていく。

この記事を読んでいただくと
人生会議が 自分や愛する人、周囲の人たちを
大切にするためのポジティブなモノで
あること、自分と愛する人、周囲の人たちの
想いを お互いに 伝え合う大切さを
知ることができます。

よろしければ コメント欄にて
今回の記事について、
あなたの気になったこと・
ご意見・ご感想をお聞かせください。

それでは 最後まで
お付き合いしていただけると幸いです。

人生会議とは？

人生会議とは
自分自身が人生の中で 大切にしていること、
もしもの時に どのような医療やケアを
望むのか？自ら考え、自分の想いを
信頼する人たちと話し合うこと。

ちなみに「人生会議」は、厚生労働省が定めた
アドバンス・ケア・プランニング(ACP)の
愛称。

簡単には決められない 人生の終わり方を
本人が 家族や医療・ケアに 携わる人たちと
一緒に 気持ちの変化に 寄り添いながら
何度も 話し合うことで、
本人や家族の 心の負担軽減 につながる。

突然！どんな人も 命にかかわる病気に
なったり、怪我を負う可能性があるから。

あなたの命に 危機が迫ったとき、
家族が 意思を伝えられなくなった
あなたの想いを 想像し
医療やケアを選択することになる。

あらかじめ 家族に望みや気持ちを
言葉にして 伝えておくことは
厳しい状況での 選択の助けになる。

人生会議をすすめる理由

人生会議は 高齢者が人生の終い方を
考えるために 開くことが増えている。

だが 若くして 病気になった人が開くことは
まだまだ多くない。ましてや
健康な人には 遠いことに聞こえる。

赤ん坊の頃から 大人になるまで
関わってもらっていた主治医が
一線を離れることになり 主治医が
新しく 代わったタイミングで
改めて 自分の持つ難病の説明を受けた。

そのときに 人生会議の存在を知った。
すると、今まで考えることのなかった
想いが ぼんやりと浮かんだ。

親よりも早く 死ぬかもしれない。
親より早く 死なない努力はする。
ただ 最悪のこと を決めておかないと…
親に 酷な選択をさせたくないから。

こう思えたことで 前向きに 筋ジスと
向き合えるようになった気がする。

もしもの時に 自分が受けたい医療と
受けたくない医療を考え
話し合っておくことで
家族は「本人が選んだから」と思えるし
家族の何もできなかったという
後悔を減らせると思った。

せめて 残していく家族には
最期の選択をさせないように…
少しでも 背負うことのないように…

どんな人にも等しく訪れる死は
タイミングなんて選んでくれない。

健康な人だって突然、 事故に遭ったり
大きな病気を患うかもしれない。
これは 誰にもわからない。

病気なら 人生を考える情報はあるが
事故なら一 刻を争うから
準備なんてできない。

とにかく 生かそうとする医療は
けっして 綺麗ではない。

延命治療を受けた末に
死を迎えた時 その人らしい姿で
人生を 終えられるかというと
そうではないことが多い と知っている。

輸液でむくみ切った顔や身体
繋がれた管を見れば
これで良かったのか思ったと主治医は言う。

残された家族が 延命治療を受けた
本人の姿を見て、戸惑った表情を
見せることもあるらしい。

すべての人が 自分自身の人生観と
最期に望む医療やケアを
考えることは 必要だと思う。

自分らしい 人生の終い方を模索することは
きっと 良い人生につながると信じている。

3回目の人生会議を振り返る

3回目となる人生会議は、
通う作業所のほうから 医療的ケアの面で
主治医に直接、話を聞きたい
というところから始まった。

作業所には、難病の進行などで
変化する 身体の状態に 合わせて
様々なサポート を考えてくれて
本当に 良くしてもらっている。

こういう信頼できる関係先があると
ありがたい。

主治医に その旨を伝えると
人生会議という形で、話す場を
設けてくれることになった。

俺の生活に関わる人たちを集め、
これから 必要になるケアを
振り返ることに…。

あらためて、どういう難病なのか？
説明を受けると、自分の病気を
ちゃんと理解できているのか疑ってしまう。

説明を聞くたびに 筋ジスへの理解度が
増しているなと実感する。

そして、人生会議の中で
大切な自分の人生観 や 抱えている想いを
言葉にした時、こんなこと思っていたのか？
と気付いたり、自分でもビックリしたのは、
今まで話さなかったことを包み隠さず
言葉にしていた。

ほとんどの想いに 変化は なかったが
いいカッコをするのは止めていた。

実際に 人生会議をやってみて 気付いたのは
自分ひとりで 悩んで 考えるよりも
ちゃんと 言葉にして 人に伝える大切さ。

自分と病気と 向き合って 生きるために
抱えている想いを 人に伝えないといけない。

この人生会議で、俺が住んでいる
グループホーム と 働いている作業所に、
これからのこと と 緊急時対応を
確認してもらうことができた。

まとめ

自分の望む生き方と愛する人たちの想いを
知り、大切にするために 人生会議を開こう！

ということで、
定期的に 開いている人生会議を通して
筋ジスを持つ翔平坂の想い や 経験から
人生会議とは何か？
人生会議をオススメする理由と
3回目の人生会議を振り返ってきた。

人はいつか必ず死ぬ。
これは 誰もが通ることになる道。
ただひとつ、どういう最期を
迎えることになるか、それはわからない。

健康で生きて、布団の上で衰弱死。
こんな幸せな死に方って当たり前じゃない。

自分の人生観 と 今の想いを確認しながら
人生会議を通して、もしもに備えよう。

この記事を読んで、筋ジスのあなたと
ご家族の参考になれば、幸いです。

よろしければ コメント欄にて
今回の記事について、
あなたの気になったこと・
ご意見・ご感想を
お聞かせ いただけると嬉しいです。

また デュシェンヌ型
筋ジストロフィー について
気になることなども あれば
コメントを お待ちしております。