どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～
主治医からの依頼で
筋ジスや人生会議についての
病院関係者の研修会に参加。
人生会議がきっかけとなって、
掘り起こした内に秘めた想いを
はじめて さらけ出した。
かつて、フタをしていた想い、
今も受け入れられていないことを
ここまで 人前で語れるのとは…
強くなった自分を褒めて やりたい。
前回の医療関係者からの質問 Part.1・2に
引き続き 、そのときの音声を主治医に
文字起こししてもらったモノを 加筆修正して
皆さんに その内容をお届けいたします。
病院関係者からの質問part.２
【病気の告知編】
⇩まだ、読んでいない方は こちらも どうぞ⇩
今回の記事は、
筋ジスや人生会議についての研修会での
病院関係者からの質問への
翔平坂の回答
第３弾【過去と今の想い編】を紹介していく。
この記事を読んでいただくと、
筋ジス当事者による
人生会議での自身の変化、
病気と生きてきた中で
フタをしていた想いと
今もまだ、受け入れられていない想いを
病院関係者からの質問によって、
より深く知ることができます。
よろしければ コメント欄にて
今回の記事について、
あなたの気になったこと・
ご意見・ご感想をお聞かせください。
質問への回答が長文のため、
ブログ記事を 数回に分けて 紹介予定！
まずは、第3弾をどうぞ～
それでは 最後まで
お付き合いしていただけると幸いです。
Q. 人生会議がきっかけで、変わったこと？
人生会議を繰り返すうちに
ずっと考えないように 避けていた部分、
蓋をしていたところと
向き合うことができた。
この機会に それらと 大人になった今、
そろそろ本気で 向き合わないと いけない。
そうじゃないと 一生、逃げ続けることに
なるような気がしたんよな。
人生会議がきっかけで
・俺は病気だから、人生すべて上手くいかない。
・病気のせいで ダメになっている。
っていう想いが 驚くほど 消えた。
反対に…
・人生を自分の思うように 楽しんで生きるには何をすればいいのか？
・どれだけ、自分らしく生きられるようにできるのか？
を考える思考に切り替わったと思う。
以前の自分は 病気以外のことも、
ネガティブに物事を捉えてばかりで。
それは、自分の中で ずっと これからも
変わらないだろうって 考えていた。
人生会議をするようになって、
このネガティブ思考を
辞める努力を始めたんよな。
そしたら、人生が好転し始めて、
人との良い出会いがあって
自分の生き方っていうのを
肯定してくれる人が現れた。
ポジティブを心掛けるようになって
自分がポツリと言った言葉で
自分自身が救われているような感覚
すらあったのを覚えている。
人生会議で 自分の病気の向き合うことで
自分の中の奥底に 隠れていた想いや
今まで 受け入れてなかった部分が
見えたりもした。
かつての自分は、病気のことを
人が俺に聞いてくることがイヤで、
俺のために 言ってくれていることすら
信用してなくて、病気がある俺に
感動物語を求めているんじゃないかって、
思っていた。
その部分でも、人を疑わずに
人の言葉をすんなり、
聞けるようにもなった。
人生会議を始めた時期の前後で、
俺の人生と病気の捉え方が
大きく違っているんよな。
自分の中、そして 自分の周囲でも
俺の人生が よりよくなっていったのを
我ながら感じる。
Q. 蓋をしていた部分とは？
この進行性の病気によって、
この先にある「死」が
人よりも早いことを
ずっと無視して生きていて
「今さえ良ければいいや」って
若さゆえというより、
いい加減なくらい 投げやりになっていた。
そのせいで 夢とか目標を追うために
頑張る時間が無駄みたいに思えて、
どこか人生を捨てていたんよな。
こういう人生への希望
そのものを抑え込んでいた。
何かで 人生に行き詰まったら、
「病気だから、仕方がない」って。
この病気を全部、逃げ道にしていた。
それで 結局、傷付くのは、自分。
どんどん 自分で自分を傷つけていた。
だったら、もう何も考えずに
楽しいことだけに 集中すればいい。
この楽しむことっていうのが、
ほとんど 意味がないって言ったら、
あれやけど ゲームばっかりしていた。
人より与えている時間が短いことを
わかっていながら、現実と向き合う時間を
削ることばっかりして、
その人生の大切な時間を
無駄にしているのを感じながら
生きていたんよな。
この無駄とも思える時間がないと、
自分を繋ぎとめられないと思っていた。
ずっと、自分の病気のことを考えずにいて、
気づいたら、
もう人生終わっていたかもしれないって
思うと、怖いな。
逃げれば逃げるほど、自分に どんどん
後悔を植え付けている感覚があって、
病気や人生と向き合わず、
無視し続けたことが 蓋をしていた部分。
Q. 現時点で受け入れていないものとは？
普段は 「もし、病気がなかったら？」って
自分は考える人じゃないんやけど、
やっぱり、他人の人生を見ていると、
なんか病気が無ければ、得られたことって
多くあるんやろなって 思う。
いくら、この人のために 何かしたいって
思っても、物理的に できることがない。
その自分が 多くの人に 手を差し伸べられて
生きている分を 形に見えて
何も返せなかったり、何もできない。
できたとしても、できなくなる。
自分ばっかり、多くのモノを
受け取り続けていると思うと、
自分に腹が立つ。
当たり前の人生っていうのはないけど、
俺の人生って、どこか 誰もが
経験するだろう 当たり前と
かけ離れてしまっているところがある。
思い立ったら、自分だけで
行きたいところに どこにでも行ける
普通の人の当たり前とか。
現実は、どこかへ行こうと思っても、
準備と人の力が必要で、車椅子だと
行けない場所がある。
全て制限されている。
それも仕方ないかと思いながら、
もし、そういう制限がなかったら、
どういう人生を送っているやろう？って
考えてしまう。
普通に働いて 普通にお金稼いで
遊んで 生きていって。
そのうちに 自分なんかに 家族ができて、
一緒に歳をとっていく大切な人がいて、
その先に おじいさんになって
死んでいく想像。
自分には、これが想像できない。
おじいちゃんになるまでもなく、絶対死ぬ。
こんなこと言ったら あれやけど、
可能性はゼロじゃないにしても
親よりは 早く死ぬ可能性がある。
なんていうか、自分の先に
繋いでいくものがなくて、自分は
「ここで終わり」って考えたりすると、
人間としての本能なのか？は
わからないけど、人として、
人間という存在の一部を残したい。
この残せるものがない。
残そうと思えば、残せるんやけど
俺の持っている病気という形質は残したくない。
俺みたいな病気のせいで苦労する人生は、
誰にも背負わせたくないとも思う。
病気さえなければ、こんなことを
考えなくて良かったのにって…
前ほど考えなくなったとはいえ、
ふと思う時があって、
そこが受け入れられてない部分。
でも、これは受け入れられるものじゃない。
きっと 一生、受け入れることはないんやろうな。
こんな人生だったら…っていうのは
結局、たらればの話であって。
そんな当たり前の人生は、
自分の人生に関係ないって
言い切れたらいいけど、難しいな。
色んな人生があるけど、病気のせいで、
できへんことが多い人生を考えると、
やっぱり それがない人生に憧れてしまう。
絶対に消えることはない
この憧れが どうしても受け入れられない。
もう そこの部分は 受け入れようとは
思ってなくて、受け入れられなくてもいい。
それに もしかしたら、いつか、
受け入れられる日が来るかもしれないな。
ただ、自分自身で 十分やったって
思えるぐらい人生をやってないし、
その憧れが消えなくても、
自分なりにやったで思うくらい、
生きようと 今は思えている。
生きる以上、受け入れられない部分が
あっても いいのかなって。
何もかも すべてを受け入れて、
生きていこうっていうのは、
それこそ 人間をやめているよな。
矛盾を抱えて生きていくのが、人間やから。
別に受けいれられへんことが
１つや２つあっても、悪くない。
病気のこと、俺からすれば、
幸せそうにしか見えない他人の人生を見て、
グッと苦しくなる時もあるけど、
今は それでいいかなって思っている。
まとめ
筋ジスの俺が 病院関係者からの質問に
答えてみた！part.3【過去と今の想い編】
ということで、
筋ジスや人生会議についての研修会での
病院関係者からの質問への
翔平坂の回答 第３弾
【過去と今の想い編】を紹介してきた。
人生会議で 自分の病気と人生を見つめ直し、
ポジティブ思考を心掛けたことで
俺の最高の人生が始まった。
もう、心の奥底に追いやって
フタをしている想いはない。
今もまだ、
受け入れられていないこともあるが、
それらと 一緒に生きていく。
受け入れられなくてもいい。
すべてを俺の人生の深みにするだけ。
今回は、これまで…
病院関係者の質問への回答が
長文で ブログ記事を 5回に分けて
紹介していく予定。
それでは、第4弾を お楽しみに～
よろしければ コメント欄にて
今回の記事について、
あなたの気になったこと・
ご意見・ご感想を
お聞かせ いただけると嬉しいです。
また デュシェンヌ型
筋ジストロフィー について
気になることなども あれば
コメントを お待ちしております。
最後まで 読んでいただき ありがとうございました。
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