どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～
主治医からの依頼で
筋ジスや人生会議についての
病院関係者の研修会に参加。
そのときの音声を
主治医に 文字起こししてもらったモノを
読ん進めていて、
【病気の告知】について
我ながら ええことを言っているなと思ったｗ
せっかくなので、前回に引き続き
今回も 皆さんに
その内容をお届けいたします。
病院関係者からの質問part.1
【病気と人生会議編】
⇩まだ、読んでいない方は こちらも どうぞ⇩
今回の記事は、
筋ジスや人生会議についての研修会での
病院関係者からの質問への
翔平坂の回答
第2弾【病気の告知編】を紹介していく。
この記事を読んでいただくと、
筋ジス当事者が 病気と生きてきた中で
考える筋ジスの告知の在り方と
自分の病気をどう知っていったのか？を
病院関係者からの質問によって、
より深く知ることができます。
よろしければ コメント欄にて
今回の記事について、
あなたの気になったこと・
ご意見・ご感想をお聞かせください。
質問への回答が長文のため、
ブログ記事を 数回に分けて 紹介予定！
まずは、第２弾をどうぞ～
それでは 最後まで
お付き合いしていただけると幸いです。
Q. 病気のことを聞いたのは、いくつの時？
その病気だとは、はっきりと
親に教えてもらったことがない。
ただ、自分が病気なのは 物心がついた頃には
なんとなく、わかっていた。
最初に カラダの違和感
(周りの子と自分の動きが違うことに…)
に気付いたのが、
だいたい ４～6歳やったかな？
記憶に残っているのは
鬼ごっこしていた時に、走っても
絶対、友達に追いつけなかったこと。
走ろうとしても カラダが重くて
早歩きしかできなかった。
なんで、こんなに 自分の身体の動きが
悪いのかな？って思っていた。
病院にも よく来ていたんで
多分、筋ジスって 病気なんやろうって。
通院に来るたびに
病名は ちらほら出てたと思うんで。
なんとなく 「筋ジス」っていう言葉。
それがずっと 身近にあった。
大きくなるごとに、違和感も
大きくなってくる。
車椅子のこと、装具のこと、リハビリ、
そういうところで見ると、
やっぱり 周りとの違いに気付くばっかり。
ただ、その違いを
そこまで 意識したりしてなかった。
なんでやろう？って思うくらいで。
でも、違いを認識していく年齢に
差し掛かると、モヤモヤし始めた。
これは、病気がそうさせたのか？
思春期特有のヤツだったのか？
それは 今でも わからない。
Q. 成長と共に、その時の気持ちは？
12歳の時に、なんとなく
学校を休みたいっていう気持ちになった。
それも、別に病気のことで
周りが 嫌になったわけじゃない。
ただ、単純に学校へ行きたくない。
それだけ。
やけど、周りからは 病気のことで
悩んでいるんじゃないか？
だから、学校にこないって、思われて、
余計に 登校を渋るようになった。
何かあった時の理由を探すときには、
病気が原因だと 人から思われるのは
仕方がないって、今は思える。
自分じゃなくて、病気っていう部分を
一番に見られる。
周りから見て、自分よりも
上に存在しているのが 病気みたいな感覚で
自分が 付属品みたいに感じていた。
自分が 病気を意識するんじゃなくて、
周りが 病気を より意識させているところが
大きいなと思って。
中学生くらいから、
この病気は「誰が悪い」って
ワケでもないから
親に聞くのも、意味がない気がして
責めたいとも 思わなかった。
自分は、このカラダしか知らないし、
気付いたら それ以上は考えなくなっていた。
それに 自分の中で 病気の存在は 当たり前で
変わらない事実で どうしようもないと
片付けて、病気のことは
考えないようにしていた部分もある。
10代の頃は
特に 病気とか関係なく、思春期で
いろんな思いがあって
自分の気持ちが整理つかない時期。
病気について考えている時間と
それ以外のことを
考えている時間がでてきて、
病気だけを考える余裕はなかった。
20代前半になって 人工呼吸器を
少しずつ、使い始めたときに
筋ジスを「本当の意味」で突きつけられた。
それだけで、死っていうものが
急に迫ってきて、
ちゃんと病気や自分の人生を
考えなあかんなって
気持ちが湧いてきたよな。
そのタイミングで、ちょうど主治医から
あらためて 筋ジスについてを
教えてもらって 大人になって
ようやく 病気を受け入れる下地ができた。
Q. 正直、病気のことを 親に教えてもらいたかった？
先ほども 話したが、親に 自分の病気とか、
なぜ？って聞いたことがない。
なんていうか、心のどこかで、
親に聞くべきではないなって、思ってた。
親に聞く以前に、ところどころで
自分の病気のこととか、
自分の状況の情報が 周りから入ってくる。
パズルみたいに、一つずつピースが
揃っていく感覚かな。
大人たちの話から聞いた
筋ジスの経過を 実際に身をもって、
病気の進行を体感していくうちに
答え合わせをしていた。
それを繰り返すうちに「筋ジス」って
こういう病気なんやろなって 認識した。
やから、これからの自分の予後を
自分から調べようとしたり、
誰かから 聞いたことがなかったのかな？
ただ、同じ病気の兄がいて
この兄が 俺らはこうなるんやとか、
こうなんやって、よく言っていた。
これを間近に聞いていて、
兄は 自分とは違う目線で、
病気と向き合っているんやなって 思っていた。
いや、戦っていたって 表現のほうが正しい。
そんな姿をどこか冷めた目で見ていた。
そんな兄の存在に支えられていた部分もありそう。
ちなみに 自分は 兄とは反対で
受け入れるために戦ったというより、病気を
自分の一部にして 飲み込んでいた感じかな。
正直に言うと、子どもの頃に
病気を教えてもらわなくても よかったかな。
おのずと 知ることではあるし、
「なんで？教えてくれへんかったんや」
なんて思ったことがない。
親が 無理をして 教える必要はない。
大人になっていく中で、知っていけばいい。
まとめ
筋ジスの俺が 病院関係者からの
質問に答えてみた！part.2
【病気の告知編】
ということで、
筋ジスや人生会議についての研修会での
病院関係者からの質問への
翔平坂の回答
第2弾【病気の告知編】を紹介してきた。
筋ジスをもって 生まれた
お子さんへの病気の告知のタイミング、
病気について 早くから伝えるべきなのか？ これは本当に難しい。
筋ジスの当事者である 俺でも わからない。
お子さんの性格や親の意思によって
違うのは 当たり前で 正解はない。
俺の場合は 筋ジスであると
直接、伝えられたことはなく、
親に 病気のことを聞かなかった。
それに 同じ病気の兄がいたから
知ることもあったんよな。
自分の成長と共に 筋ジスを知っていった。
だからと言って、親を恨んだことはない。
病気について 教えてほしかったなんて
思ったこともない。
親である あなたが 自分の子に
病気の告知をするのが 苦しいなら
しなくてもいい。そう 俺は考える。
今回は、これまで…
質問への回答が長文で まだまだ続くため、
ブログ記事を 数回に分けて 紹介予定！
それでは、第３弾を お楽しみに～
よろしければ コメント欄にて
今回の記事について、
あなたの気になったこと・
ご意見・ご感想を
お聞かせ いただけると嬉しいです。
また デュシェンヌ型
筋ジストロフィー について
気になることなども あれば
コメントを お待ちしております。
最後まで 読んでいただき ありがとうございました。
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