俺の難病 デュシェンヌ型 筋ジストロフィー進行記録｜2025年4月、29歳の春！

忍び寄るように 筋ジスが進行していて
弱っていくだけやったのが
ある日を境に 突然、また1年 また1年と
心と体が元気になっている。

持っている障害が良くなることはない。

それでも 体力や活力を維持することが
できれば、健康寿命を延ばすように、
筋ジスが進行しても より良く生きられる。

そんなことを思った この春。

今回の記事は、
デュシェンヌ型 筋ジストロフィーの進行で
2025年の春、今も 少しずつ
変わっていく身体の状態や気持ち、
筋ジスと向き合う中で考えた
これからのことを当事者の目線で
紹介していく。

この記事を読んでいただくと、
1年ごとの筋ジスの進行を通して
2025年現在、当事者である翔平坂が
感じたこと、そして、
これからの想いを知ることができます。

よろしければ コメント欄にて
今回の記事について、
あなたの気になったこと・
ご意見・ご感想をお聞かせください。

それでは 最後まで
お付き合い いただけると幸いです。

現在のカラダの状態

2024年2月、突発性難聴で
右耳が聞こえなくなって 1年が過ぎた。

この体にも 違和感がなくなり、ストレスを
感じなくなった。それでも 左耳だけで
聴力を補うのは厳しいから、
ふとした時に 不便さを感じるな。

とりあえず、この1年は
大きな悪い変化はない。
ただ、筋ジスの忍び寄る
足音は聞きながら…。

やっぱり、人工呼吸器を外しても
大丈夫な時間は 少しずつ 短くなっている。

ここ最近は 30分くらい外していたら
人工呼吸器が欲しくなるんよな。
体調が いまひとつだと もっと 時間は短い。

なにより 一番、大切な身体の動きは
変わりがなく スムーズに
パソコン仕事をこなせている。

そうそう、嬉しいことに
雀の涙ほどの口からの食事量やったのが、
一人前の量を食べられるまで 復活！

このおかげか 風邪をひかなくなって、
体力と活力がみなぎっている。

胃ろうからも 栄養剤だけでなく 青汁、
トマトジュース、オリーブオイル、
R-1ヨーグルト、アミノ酸パウダーを
注入しているから エネルギーに満ちあふれている。

にもかかわらず、体重が 32キロ台から
増えないのは 驚きやけど、
とにかく 去年以上に 心と体が
元気な翔平坂でいられている。

今の率直な気持ち

急激な体重減少から 胃ろうをしても
いっときは あまり食べられなくて
このまま 食事は もう楽しめないと
1年前まで思っていた。

やけど 再び、1人前の量を
ペロリと のどに引っかかることなく、
食べられるようになった。

この人生の楽しみを取り戻した感覚に
喜びを噛みしめている。

「何を食べようか？」と悩めるようになり、
外出の幅が広がったのも嬉しい。
やから、最近は 外出の予定を考えるのが
楽しくて仕方ない。

まあ、物価高騰の中で どうしても
食費が増えちゃうんやけど…
せっかく 生きているんやから
たまの外出くらい 奮発せんとなｗ

食欲のおかげで いろんなことに
前向きになった気がする。
体力がついて 体調も壊さなくなって
活力あふれる日々は、悩む暇もない。

この頃、最高の人生を生きすぎている。
そう思えるくらい いろんな場所に行って
いろんなことをしているんよな。

こんなに 次から次へと やりたいことが
湧き出てくるなんて いつ振りやろう？

たしかに 筋ジスの進行を感じるけど、
俺の中で それを上回るように
ポジティブ エネルギーが加速していく。

これから、どう生きる？

とにかく めちゃくちゃ 体力がある今、
思いつくことは できるだけ 叶えたい。

また、食べられなくなるかもしれないから
好きなモノや食べたことがないモノを
じゃんじゃん 食べていこう。

やりたいこと・行きたいところ
・食べたいモノのリストを消化しては、
アップデートしていくことにしよう。
会いたい人に会いに行くのも忘れずに…

これまでと ほとんど変わらんけど
最高の人生を生きるために 今を楽しむ。

そして、胃ろうからの様々な健康食品を
とるようになって 風邪知らずで、
肌の調子が良くなったから、これからも
この健康管理は続けていくとして。

健康オタクとして 良いモノがあったら、
取り入れて 知識を深めていくで～

筋ジスもそうやけど、年齢的に
変わっていくこともあるから、カラダと
より向き合っていく必要があるやろうな。

去年の突発性難聴が良い例で
筋ジスだけじゃない 病気の可能性も
忘れないようにしよう。

さあ、自分を戒めたことやし、
あとは 楽しんで 生きるだけ！

まとめ

俺の難病 デュシェンヌ型 筋ジストロフィー
進行記録｜2025年4月、29歳の春！

ということで、
デュシェンヌ型 筋ジストロフィーの進行で
2025年の春、今も 少しずつ
変わっていく身体の状態や気持ち、
筋ジスと向き合う中で考えた
これからのことを当事者の目線で
紹介してきた。

ほんの少しずつ、変化していくカラダと
それに続いていく気持ち。
なんやかんやで 幸せを感じながら
ポジティブでいられている。

筋ジスは進行しているけれど、
30歳間近にして 有り余る元気と活力が
あふれる 素晴らしい体調を手に入れた。

これからも 筋ジスの進行は
老化現象と捉えて、健康寿命を延ばすために
できることをやっていく！

次の1年も 自分至上最高を更新するために
人生を楽しんでみせるでぇ～

この記事を読んで、筋ジスのあなたと
ご家族の参考になれば、幸いです。

よろしければ コメント欄にて
今回の記事について、
あなたの気になったこと・
ご意見・ご感想を
お聞かせ いただけると嬉しいです。

また デュシェンヌ型
筋ジストロフィー について
気になることなども あれば
コメントを お待ちしております。