どうも！筋ジスブロガーの翔平坂やで～
筋ジスの俺は子どもの頃から
冬場に独特の過ごしにくさを感じていた。
大人になると、子どもの頃以上に
この筋ジス独特の冬の過ごしにくさは
増しているように感じる。
そして、体が冷えて動かないだけなのに
筋ジスが進行しているんじゃないか？
そんな不安感がよぎるように…。
今回の記事は、
筋ジスと長年、生きてきて
冬になるといつも感じてきた
心と体の不安について書いていく。
この記事を読んでいただくと、
デュシェンヌ型筋ジストロフィー
（DMD、以下「筋ジス」）当事者の経験から
冬の寒さが原因で生じる
筋ジス独特の過ごしにくさと
身体の冷えによって感じる
心と体の不安を知ることができます。
この記事は、身体の冷えが
“筋ジスの進行” と結びついてしまう
心のリアルを描いた
“冬のドキュメント” です。
それでは 最後まで
お付き合いしていただけると幸いです。
※本記事は当事者の体験からの個人的見解です。
※本記事の内容は、あくまで筋ジス当事者としての体験・感覚に基づくものです。
症状の感じ方や身体の変化には大きな個人差があります。
医学的な診断・治療を目的としたものではありません。
不安や体調の変化を感じた際には、医療機関や専門職への相談をおすすめします。
身体が冷えて動きづらい寒い日が続くと気になる
長年、筋ジスと生きている俺は、
冬場になると、いつも同じ悩みに行き着く。
冬の寒さで身体が冷えて、手先などが動かしづらい
日々が数ヶ月も続くことで
筋ジスが進行しているように感じる。
気のせいだと思いたいが、
簡単には割り切れない。
ちゃんと手先を動かしておかないと
身体の機能が維持できないことが分かっている。
だからこそ、
手先が冷えて動かせない時間が続くと、
自分で筋ジスの進行の手助けを
しているようで怖い。
春になるまで、消えることのない不安が、
いつも頭の片隅にある。
でも、これは“筋ジスが進行した”のではなく、
医師が言うには冷えによる
一時的な機能低下である可能性も十分ある。
その一言だけで、心の負担が少しだけ和らぐこともある。
そのうえで＿＿冷えが原因だと
分かってはいるけど…
この動かない手先と向き合う時間が、
自分の未来をリアルに想像させるから、
ふと、センチメンタルになってしまう。
なんやかんやで、冬を乗り越えてみると、
身体機能の大きな変化を感じたことはない。
それでも、冬の寒さが筋肉をこわばらせて、
身体の動きが悪くなる事実。冷えが
どこまで筋ジスの進行に影響を与えるか、
どうかはハッキリとは分からない。
原因が何であれ、身体の動きがぎこちないと、
やっぱり、不安になってしまう。
冬の寒さで筋ジスが進行する可能性は０ではない
筋ジスを持つ自分の感覚では、
暖かい時期よりも寒い時期に
身体が変化している気がする。
これは医学的に証明されていないし、
絶対とは言い切れないので
“あくまで一つの体験として聞いてもらえると嬉しい”
子どもの頃を振り返ると、
いつも通りに過ごしているつもりでも、
特に寒い日は筋肉の疲労感が重かった。
そして、頭の指令に身体が追い付かず、
動きも悪かった記憶がある。
冬を乗り越えて春を迎えると、
前よりも身体が疲れやすいように感じた。
冬は体調を崩しやすい季節で、
風邪などで寝込んでしまうと、
それが引き金になって
筋ジスを進行させることがある。
たとえば、入院などで
長期の寝たきりの生活を経て、
鈍った身体の機能を元に戻そうと思っても、
なかなか難しい。
冬場に身体機能が落ちると、なおさら。
冬は一度、落ちた身体機能が
回復させづらいのも要因の一つ。
自分の経験上、夏と冬を比べると、
寝たきり前の状態に回復しやすかったのは夏。
やっぱり、冷えなどで身体が
動かしづらかったり、
動かせない期間が続くと
筋ジスは進行しやすいのかもしれない。
冬を前向きに乗り越えるためにできること
不安だけで冬を過ごすのではなく、
“できること” を積み重ねていく方が、自分の心を守れる。
ここからは、俺が冬に実践してきた対策を書いていく。
とにかく、冬の寒さで冷え切って、
身体が動きにくくなったり、
筋肉がこわばらないように、
部屋を暖かくして過ごすことが大切。
身体の動きづらさで感じるストレスは、
できるだけ減らそう。
筋ジスは末端の手先や足先に
血がめぐりづらいから、冷えやすい。
冬場は外出から帰ったら、お湯で手を
洗うようにして、冷えた手を温めよう。
家でまったりと過ごす日は温かい飲み物を
飲むようにしたり、足湯をオススメする。
筋ジスのお子さんはマッサージやストレッチ
に積極的に取り組むのもアリ。
筋ジスはどうしても自分の力で
熱を生み出すことが難しい。
外出時はカイロなどの身体を
温められるグッズを持ち歩こう。
まだ歩くことができる時期に
防寒着で注意してほしいのは、
もこもこしすぎると反対に動きづらい。
服装の動きやすさも考えて選ぶといい。
怪我をすると意味がないので…。
冬の寒さが原因の冷えは工夫次第で
避けられるから、できる対策はしていこう。
親子で一緒に冷え性対策をする微笑ましい
状況をお母さんは楽しんでくださいね。
まとめ
ということで、
筋ジスと長年、生きてきて
冬になるといつも感じてきた
心と体の不安について書いてきた。
身体が冷えると、筋肉がこわばって
身体の動きが悪くなるので、
冬は毎日、身体が冷えないように
気を付けないといけない。
また身体が冷えてしまうと、
筋肉がこわばって身体が動きづらくなり、
疲れやすくなる。
子どもの頃を振り返ると、
寒い時期は足取りも重くて、
身体のバランスの悪さを感じていたし、
ため息がこぼれるような疲労感とともに、
眠りについていた記憶がある。
こんな毎日が続けば、
季節的に身体の動きが悪いだけなのに、
このまま筋ジスが進行して、春になっても
「元に戻らないのではないか」という
不安を抱えてしまう。
だからこそ、
冬場は身体が冷えてしまわないように、
暖かく過ごせる環境づくりが大切。
もし今、同じように冬に不安を抱えている人がいたら、
それは“弱さ”じゃなく、
“未来を諦めない感情がある証拠” なのかもしれない。
不安を覚えるということは、
「まだ前を向いていたい」という想いが残っている証。
それがある限り、冬はきっと乗り越えられる。
冬は長い。でも、気持ちは凍らせなくていい。
小さくても、あたたかい灯りを見失わない限り――
春は、きっと待っていてくれる。
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最後まで読んでいただき、ありがとうございました。
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