デュシェンヌ型の筋ジスを持つ俺が胃ろうを選択した理由と手術を受けた感想

デュシェンヌ型の筋ジスの進行による
体重 減少で 10㎏以上 体重が落ち、
案の定、体力も 落ちてしまった。

心臓の負担的には、痩せているほうが 良い。
でも 瘦せすぎは 呼吸系には 良くない。
人間のカラダには、そんなジレンマがある。

健康的な体重を目指し、2年以上
増量に取り組んだが、体重が増えず…。

さすがに もう頑張れない。自分が できる
努力に 限界を感じるまで やりきった。

胃ろうを造設するまで 迷いがあったが
代えがたい 安心感を
手に入れたから 後悔はない。

今回の記事は、
急激な体重減少から視野に入れた胃ろう、
悩みながらも選択するまでの経緯と
胃ろう造設手術を受けた感想を書いていく。

この記事を読んでいただくと、
筋ジスの進行で起こりうる体重減少に
対するアプローチとされる
胃ろうとは何か？を知ることができます。

よろしければ コメント欄にて
今回の記事について、
あなたの気になったこと・
ご意見・ご感想をお聞かせください。

それでは 最後まで
お付き合い いただけると幸いです。

胃ろうについて知ろう！

胃ろう（PEG）とは

胃に小さな穴をあけて、お腹にカテーテル
(管)を取り付けることで、口を介さず、
胃に直接、栄養剤などを注入して
必要な栄養を補給することを指す。

どういう人に必要なのか？

身体機能の低下や認知症などの
要因によって、口から食事が難しい人や
食事での栄養摂取が充分でない人、
嚥下障害などで誤嚥性肺炎になりやすい人。

どういう手術なのか？

皮下までの局所麻酔を使い、内視鏡を
用いて胃に栄養を送るための小さな穴を
開け、その穴にチューブを入れる手術。

胃カメラと造設キットを用いて、
約30分程で作ることができる。

メリット・デメリット

３つのメリット

メリット １
日常生活にほとんど影響はない

胃ろうを作っても、見た目には分からず
目立たないから、周りの目は気にならない。

そして、基本的な運動やリハビリも可能で、
お風呂にも問題なく入ることができる。

なにより、変わらずに口からの食事も
可能なので、QOLを守ることにつながる。

メリット 2
栄養摂取を簡単に行える

口から飲食ができなくても、手軽に必要な
栄養や薬を摂取できるのは安心材料に。

メリット 3
誤嚥性肺炎の予防に効果的

嚥下障害が原因の嘔吐物や食物の誤嚥による
化学性肺炎に対し、効果的な予防ができる。

４つのデメリット

デメリット １
胃ろうを造設するには手術が必要

手術自体は30分と短く、身体への負担が
少ないとは言え、手術であることには
変わらない。そこには痛みが伴い、
合併症のリスクもある。

筋ジスも目線では、心肺機能の低下に
よって、手術を受けられないこともある。
厳しいことを言うが、選択の機会は限られている。

デメリット 2
口腔ケアが必須

食べ物を口から摂取しなくなると唾液の
分泌量が減り、自浄作用が低下してしまう。

口の中の細菌が増殖することで、
細菌性肺炎や口臭の原因となる。

デメリット 3
胃に注入した栄養が逆流することがある

逆流により誤嚥してしまう恐れがあるため、
誤嚥性肺炎や逆流性食道炎のリスクは注意。

デメリット 4
合併症のリスクあり

感染症や汎発性腹膜炎などの合併症を
発症する恐れがある。経鼻経管栄養など
と比較して、合併症のリスクは少ない。

悩みながら 自分でやれる努力を終えての選択

胃ろうを選択するまでの経緯と理由

２年ほどかけて、46㎏あった体重が
32㎏まで転がり落ちるように減った。

この急激な体重減少から
主治医の提案で
胃ろうを視野に入れることに。

体重が減少した要因は、
筋ジスの進行による
呼吸機能の低下が考えられる。

呼吸機能が弱くなり、カロリー消費が
増え、栄養の吸収率が低下。

嚥下の面でも、飲み込みに 時間がかかり、
咀嚼の回数が増え、食事量が減った。

そこに 運悪く 1年で 2度の胃腸風邪で、
体重減少を加速させることに…。

まず、摂取カロリーを増やすために、
病院で処方される 栄養剤を飲み始めた。

あまり 食べられない朝食を
栄養剤に変え、
昼食が 食べられなかった時にも
栄養剤を飲むようにして カロリーアップ！

毎日、15時と20時の間食を
自分自身に 義務付けた。

少しでも カロリー消費を抑えるために、
昼夜の食事は ヘルパーさんに
食事介助を依頼。

日中の呼吸の手助けに、
人工呼吸器のマウスピースモードを
使いながら、
呼吸による カロリー消費を
抑えることも 心掛けた。

自分が 手羽先になる悪夢を
見るほど、追い込まれ、
これ以上、痩せたらという恐怖で、
食べられない 自分を責める日々。

いくら 努力を重ねても、
体重の増減を繰り返すだけ…。

あまりにも 変わらない体重に
「自分の努力ではどうにもならない」と
考えるになり、気付けば、２年が過ぎた。

「やれることは できるだけやった。」
と思えるくらい戦い抜いた。

諦めではない 清々しい気持ちで、
覚悟とはいかないが、
前向きに 胃ろうを選択した。

ド緊張の末 手術を終えてみたら 安堵感があふれた

手術 当日、いつもより 早めの６時に起床。
何事もなく 起きられたが 緊張がすごい。

朝食は 食べられないので、
お茶 と 薬だけを 胃に流し込んで、
あっという間に 身支度を終えた。

病院へ向かう車中、
緊張の冷や汗が溢れ、心臓バクバク。

喉の渇きが抑えきれず…。
途中、コンビニに寄り、
凄まじい勢いで スポドリを
飲むくらいの緊張具合。

病院に着いてから、ベルトコンベヤーに
載せられたかのように流されていく。

病室に入ったかと思えば、
有無を言わさず ベッドに移され、
手術室まで きてしまった。

管を 口に咥えて、鼻からの内視鏡を
入れるための、喉の麻酔までの記憶が
残ってて、そこから 記憶がない。

お腹の痛みに気付いたら、終わっていた。

手術を終えて、ストレッチャーで
病室に帰る中、何とも言えない安堵感。

大きい仕事を終えたような
「これで食べられなくても大丈夫」
という安心と背負っていた
荷を下ろせたような気持ちで、
母が言うには、
顔がほころんでいたらしい。

術後の痛みについては、
３日間は 痛み止めの点滴で乗り切り、
４日目からは 何もしなければ、
ほとんど 痛みなく 過ごせるようになった。

胃ろう部は 2日目に 止血の糸をとる。

３日目からは 皮膚 と カテーテルが
癒着しないように 胃ろう部を
1日１回、１回転させるのだが、
これが なかなかに痛かった。

４日目を過ぎると、
胃ろう部から50㎖の白湯を
毎日、入れるようになった。

注入の感覚は、お腹に 水分が
通っていく 不思議な感じで
苦しさは 一切ない。

6日目に ようやく 抜糸を終え、
7日目、予定通りに一週間の入院で退院。

この頃には、お腹に 胃ろうの存在感は
あるが、違和感は なくなり はじめていた。

まとめ

デュシェンヌ型の筋ジスを持つ俺が
胃ろうを選択した理由 と 手術を受けた感想

ということで、
急激な体重減少から 視野に入れた胃ろう。
悩みながらも 選択するまでの経緯と
胃ろう造設手術を受けた感想を書いてきた。

32kgまで 減ってしまった体重を
40㎏くらいまで 増やすために…
自分自身ができる最大限の努力を
丸2年、本当に やり切った。

しかし、それでも 体重は増えることなく、
現実は あまりにも 厳しかった。
ここまでの自分を讃えたい。

手術日が決まるまで、
胃ろうへの迷い と 覚悟が、
頭の中で グルグルと 渦巻いていた。

何と言っても、これが人生初の手術。
不安がないわけがなく、むしろ 怖かった。

そして、ドクターに 胃ろうを
「するか・しないか」と
問われたときに 不思議と 迷いなく
「お願いします」と答えていた。

急に すとーんと「よし、やろうか」って
切り替えられるものなんやな。

この記事を読んで、筋ジスを持つあなたと
ご家族の選択の参考になれば、幸いです。

よろしければ コメント欄にて
今回の記事について、
あなたの気になったこと・
ご意見・ご感想を
お聞かせ いただけると嬉しいです。

また デュシェンヌ型
筋ジストロフィー について
気になることなども あれば
コメントを お待ちしております。