筋ジス ブロガー 翔平坂の休日の過ごし方｜なんとか悠々自適に生きています！

かつての自分は筋ジスがあるからと、
未来に不安しかなかった。

未来に 希望を抱き続ける
子どもでいられたら、よかったのに…。

大人へと成長することで知った不安に、
未来が絶望に変わった。

だけど、安心してほしい。
自分なりの幸せは 必ず 掴める。

今を笑って 生き続けていれば、
最高の未来に たどり着く。

未来への不安はよぎるけど、
今の積み重ねが未来だから。

気付いたら、まさか！
「あれ、幸せに暮らせているやん」と
今に至る。

今回の記事は、
今日も筋ジスと生きている翔平坂が、
なんやかんやで 幸せに満たされている
いまの暮らしの1ページである
休日の過ごし方を紹介していく。

この記事を読んでいただくと、
筋ジスと生きる翔平坂の休日の様子から
進行する筋ジス（人より早い老化）と
向き合って生きていくため、
未来への不安を減らす ヒントが
見つかります。

よろしければ コメント欄にて
今回の記事について、
あなたの気になったこと・
ご意見・ご感想をお聞かせください。

それでは 最後まで
お付き合い いただけると幸いです。

ルーティーンと英会話・ブログに集中する朝

AM 7:00 ヘルパーさんの
「おはようございます。」で 目覚める朝。
寝ぼけながら 始まる 起床介助。

休みやから、服を着替えないのは、ご愛嬌。

一旦、人工呼吸器を外す。
（寝起きで 外すと ちょっと息苦しい。）

レンジ蒸しタオルで 顔を拭き、
カフアシスト E70 を使って
肺のリハビリ ＆ 排痰を促す。

ここで、ようやく リフトで吊られて、
ベッドから愛車に乗り込む。
からの人工呼吸器を装着！

口を開けて 寝る翔平坂。
カラカラに砂漠化した口の中を潤すために
モンダミン。オアシスにたどり着く。

朝食は、豆乳200mlで溶かした
プロテイン・トマトジュース100mlを
胃ろうから注入する。

必ず、やってくるリズム。ゴロゴロ～と
お腹が暴れだし、大きなお花を摘みに…。

もどったら、歯磨きを終え、
お口、スッキリ！
もう1度、カフアシストで 排痰しておく。

ようやく、肺も喉も
すっかり 透き通って、朝の身支度が終了。

深呼吸で 精神を整え、落ち着いたら、
X（旧Twitter）に朝のポストを投稿する。

続いて 英単語を覚えて、リスニングタイム！

看護師さんの薬の注入とバイタルチェック。
朝のルーティーンをこなしたところで、
ブログ作業に打ち込んでいく。

ときどき、小休憩をはさむ。
良い天気で 気温が ベストなら 日光浴。
（最近、できてない。）

学びと自分磨きの午後、ときどき、映画鑑賞

お楽しみのランチタイムは、
胃ろうは使わず 口から好きなものを食べる。

朝晩に 健康的な栄養は 胃ろうで摂り、
昼食は とにかく 楽しむことだけに集中や。

少し前まで、小食になっていたが、
最近、1人前の量を食べられるまで 復活！
食事が楽しくて 仕方がない。

食後の一発目は、午前中のノルマが
終わっていなければ、もうひと頑張り。

予定通りなら、学び（英会話）や読書、
調べもので 自分磨きの時間を過ごす。

そこから、お風呂で、心と体を整え、
リラックス。化粧水etc.

軽く、口を潤し、ベッドに移り、
風呂上がりの水分補給 と おやつ感覚で
栄養剤を胃ろうから注入していく。

おかげで、お腹が ちゃぽちゃぽ！
遠い目をしながら、小休憩の動画鑑賞。

少し 落ち着いたら、だらけ始める前に
鞭を打ち、英会話タイム。
雑念は多いが、なんとか 集中の波を
乗りこなし、のらりくらり。

ちなみに、土日祝の この時間は
映画鑑賞をすることにしている。

いつも夕食30～40分前には、
やる気スイッチがプツンと切れる。

心の声には従うことが 翔平坂のモットー
なので、1日の作業に、ひと区切り。

Pm 18:00 まで 漫画を読んだり、
1日のニュース チェック等々。
ゆっくりと 心のままに…。

趣味と大切な人に癒され ゆっくりと過ごす夜

夕食は 栄養剤 イノラス ＆
みそ汁＋オリーブオイル 大さじ１を
胃ろうから注入。
これにて、ディナーは終わり。

夜は、薬の量が多くて飲むのが、たいへん。
一回、のどに詰めているからな。

看護師さんが来てくれるタイミングで、
薬も 胃ろうから…。
自分で薬を飲まないラクさ、最高！

ここからは、大切な人からの電話を
待ちながら、英会話の勉強をしたり、
好きなことを楽しむ時間。

読書、映画、YouTubeで 1日 がんばった
自分を 全力で 労い倒す。
英会話は、習慣やから 趣味に含む。

待ち遠しかった！ 1日において、
最も 幸せな ひと時が やってくる。

大切な人の話を聞きながら、
心の栄養を満タンに注入してもらう。
どこかで 聞いたようなフレーズやな。
完全に コ〇モ石油のCMやん。

「またね～おやすみ」と
電話を切った後の寂しさは、
いつも たまらない。

やけど、今日も 俺を 幸せ者だと
思わせてくれる存在への愛おしさで
満たされる。

夜の胃ろうからの水分補給タイム。
R-1ヨーグルト 1本 & トマトジュース
100ml ＆ 電解質のソリタ 100ml。

ヘルパーさんが 就寝介助に来るまで
1日のやり残しを終わらせる。

さあ、寝る準備に入ろう。
歯磨きとモンダミン。
寝る前のカフアシスト。

顔を蒸しタオルで拭き、ナイトクリームを
塗って、ジャスミンのアロマを焚く。

1日の終わりは、プロジェクターで
天井に 映画やドラマを観る。
観終えたら、ヘルパーさんに
「おやすみなさい」をする。

アレクサで 音楽を聴きながら、今日も
幸せを噛みしめ、眠りに落ちていく。

まとめ

筋ジス ブロガー 翔平坂の休日の過ごし方
｜なんとか悠々自適に生きています！

ということで、
今日も 筋ジスと生きている翔平坂が、
なんやかんやで 幸せに満たされている
いまの暮らしの1ページである
休日の過ごし方を紹介してきた。

自己満足かもしれないが、
やりがいのあるブログ。
最高の人生を生きるための自分磨きと
趣味に打ち込めている休日。

形を変えては、襲ってくる
苦しさを 何度も 乗り越えて、
手に入れた自分を生きる強さ。

心を癒し支えてくれる
大切な人と過ごす瞬間に、
感謝と幸せがあふれてくる。

休日だからと油断して、残された時間が
過ぎ去っていくのは、恐ろしいから。

これでも かってくらい
最高の人生を謳歌するためには、
立ち止まってはいられない。

この記事を読んで、筋ジスのお子さんと
ご家族の参考になれば、幸いです。

よろしければ コメント欄にて
今回の記事について、
あなたの気になったこと・
ご意見・ご感想を
お聞かせ いただけると嬉しいです。

また デュシェンヌ型
筋ジストロフィー について
気になることなども あれば
コメントを お待ちしております。