どうも！筋ジスブロガーの翔平坂やで～
お子さんがデュシェンヌ型の筋ジスと
診断されたご家族は先の見えない不安がある。
親として、どうしていいか分からない。
「なぜ、自分の子が？」と世界を恨み、
親として、責任を感じてしまうから。
今回の記事は、
デュシェンヌ型筋ジストロフィーの当事者である
翔平坂の0歳から12歳までの経験から、
ご家族に伝えたいこと、難病が進行する
中で、子どもながらに感じた想い、
何を大切にする時期なのかを書いていく。
この記事を読んでいただくと、
デュシェンヌ型筋ジストロフィー
（DMD、以下「筋ジス」）当事者の
これまでの経験を通して、
進行していく筋ジスと向き合って
生きていくためのヒントが見つかります。
参考になるかはわからないが、
大人になった筋ジス当事者の経験から、
未来を想像してみてほしい。
筋ジスのあなたやご家族に
希望を届けられますように…
それでは最後まで
お付き合いしていただけると幸いです。
※本記事は当事者の体験記です。
医療判断は主治医へご相談ください。
心身の不調や自死に関する話題を含みます。
困ったときは、各自治体の相談窓口や
医療機関へ早めにご相談ください。
診断直後のご家族へ：まず伝えたいこと
デュシェンヌ型の筋ジスと診断されたとき、
ご家族はお子さんのこれからどうなるのか、
先の見えない不安がある。
ご両親は自分たちを
責めてしまうのではないだろうか。
親であるあなた（ご家族）は何も悪くない。
生まれつきの障害は、誰かを責めるものではない。
苦しいけれど、素晴らしい
この世界に生まれ、出会えたことに、
まずはありがとう。
この難病とともに、生きてきて言えるのは
「大丈夫！なんとかなる」の一言。
これまでの人生を振り返ると、
たしかに、思い悩み、不安に駆られた夜もある。
それでも、乗り越えて、笑顔で生きてきた。
まったく、いい人生を過ごしている。
障害があろうとなかろうと自分が不幸だと、
思ってしまうことがあるのは、みんな同じ。
素晴らしい人生が広がっているはず。
あなたとお子さんの未来は明るい。
翔平坂が生まれた頃に比べ、
医療や支援は確実に前進している。
最新情報は主治医と確認を。
ご家族に伝えたいのは、
あなたも人生を楽しんでほしい。
あなたの幸せが、お子さんの幸せに
つながる。親子で泣けるときは泣いて、
笑いたいときに笑う。これができればいい。
当事者の記憶（0～12歳）：違和感・喜び・しんどさのリアル
0歳
生まれてすぐの血液検査で
デュシェンヌ型筋ジストロフィーと診断された。
兄の血液も調べてみると、筋ジスだった。
それを知った母は、
共に命を絶とうと考えたと聞いた。
※以下、メンタル面の描写を含みます。
友達と遊ぶ子どもの姿を見て、
思いとどまってくれたことに感謝。
5歳｜おぼろげに残る記憶
周りの友達に必死になって、
ついていって、全力で遊ぶ毎日。
言うことがきかない体とか、しんどさ。
それは気にならなかった。
気を遣うとか、そういう概念がない
世界って、容赦はないけど平等だ。
子どもながらに、周りとの違いという
違和感に気付き始めていた。
理由はうまく言えないけれど、
その違和感だけははっきり覚えている。
なにがとは、言葉にできないが、
ただ、周りと違うって理解した。
8歳｜“できた”体験が自己効力感に
親にゲームを買ってもらえるから、
自転車に乗る練習を始めた。
ひたすらに頑張ったのを覚えている。
走れた瞬間の感動も忘れられない。
自分の足で走ることができず、
知らなかった風を切る感覚。
グングンと進む気持ちよさ、
自分の力で走れる喜びを知った。
雨の日も雪の日も、噛みしめるように走り続けた
—今も胸に残る…幸せな記憶。
10歳｜移動手段の変化と“しんどさ”の自覚。
少し、歩くだけなら大丈夫だけど、
長時間となると、心が折れた。
いすの高さほどの腰掛けられる場所を見ると、
無意識に腰を下ろすように…。
気付けば、大好きな自転車にも、乗らなく
なった。楽しさがしんどさに負けた。
この頃、歩く時は装具を付けたり、歩き
疲れたら、車いすを使うことが増えた。
やっぱり、装具をつけることも
車いすに乗ることにも抵抗があった。
筋ジスの進行と思春期特有の心と体の
変化も相まって、一番、つらかった時期。
12歳｜うつ状態に…周囲のまなざしに疲れ、距離をとる選択。
小学校で「障害がある人には、優しく」
という特別扱いの空気が嫌いで、
本当に想いのこもった他意のない優しさで
さえ、お節介に見えて仕方がなかった。
知らず知らずのうちに、疑心暗鬼に拍車が
かかって、心が疲れて学校へ行くのが嫌に…。
「学校へ行きたくない。1日だけ休みたい」
と伝えて、学校を休むことにした。
自分の中では1日だけ休むつもりが、
学校では休んだ理由に様々な尾ひれがつき、
プリントを持ってきた友達に
「俺らのせい？」と言われ、
学校へ行けなくなった。
なんであの時、休んだのかと自分で自分を
責めて、沼にハマり、うつ状態になっていた。
小学校最後の半年はしんどいことからは離れて、
ひきこもり生活で羽根を伸ばした。
“今しかできない”の見つけ方：体験のアイデア
いつかはできなくなるけれど、
今のうちにできることはたくさんある。
目を向けるべきは、未来じゃなくて、
今、生きている、この瞬間。
筋ジスで歩けなくなるまでなら、
お子さんの力でも、ほんの少しの努力で
できるようになることがある。
“今日からできる具体例”を当事者視点でまとめてみた。
体で得られる達成感を味わうチャンス。
| ・キャンプ、魚釣りなどの自然と触れ合うアウトドア |
| ・料理、モノ作り（木工・プラモデル）などの手作業 |
| ・自転車、ちょっとしたスポーツなどの運動 |
※体験は体調・安全に配慮し、必要に応じて
医療者と相談を。無理せず「小さく始める」。
とにかく、世界を遊び尽くす感覚で
興味を持ったら、やってみよう！
お子さんが体を自由に動かせるうちに、
いろんな場所にも行っておこう。
車いすでの生活が始まると、
気楽に行ける場所が減ってしまうから。
子どものころの楽しかった体験を振り返る
と、やっておいて、本当に良かった。
自分の力で積み重ねた経験、自分の足で
訪れた場所があるのは、幸せなコト。
それらの記憶が大人になった今でも、
心にポジティブな影響を与え続けている。
過去の自分が、今の自分を支え、
今を楽しめと、強く背中を押してくれる。
だからこそ、“いま”の体と心が喜ぶ体験を、
親子で少しずつ重ねよう。
笑顔は「いま大切なものを抱えて生きている」というサイン。
まとめ
ということで、
デュシェンヌ型筋ジストロフィー
当事者の0歳から12歳までの経験から、
ご家族に伝えたいこと、難病が進行する
中で、子どもながらに感じた想い、
何を大切にする時期なのかを書いてきた。
お子さんがデュシェンヌ型の筋ジスと診断
され、ご家族は先の見えない不安があるけれど…
筋ジスの先輩である翔平坂が断言する！
「意外と大丈夫！なんとかなる」
たしかに、思い悩み立ち止まることもある。
でも、気付いたら、翔平坂は
筋ジスに負けず、人生を楽しんで、笑っていた。
ご家族の幸せが、お子さんの幸せに
つながる。親子で泣けるときは泣いて、
笑いたいときに笑う。これができればいい。
今にしか、できないことを親子で楽しもう。
筋ジスがあっても、笑うお子さんの姿が
「あなたは悪くないし、苦しまなくていい」
という証明だから大丈夫！
親も子も、自分たちを責めなくていい。
いっしょに笑える時間が“正解”やから。
この記事を読んで、筋ジスのお子さんと
ご家族の参考になれば、幸いです。
よろしければコメント欄にて
今回の記事・筋ジスについて、
あなたの気になったこと・
ご意見・ご感想を
お聞かせ いただけると嬉しいです。
最後まで読んでいただき、ありがとうございました。
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