デュシェンヌ型筋ジストロフィー 筋ジスと診断されたご家族へ伝えたい想い｜当事者が語る０～12歳までの経験＃①
どうも！筋ジスブロガーの翔平坂やで～お子さんがデュシェンヌ型筋ジストロフィーと診断されたとき、ご家族は先の見えない不安に包まれると思う。親として、何をどうすればいいのか分からない。「なぜ自分の子が？」と世界を恨み、同時に、どこかで自分を責め...
デュシェンヌ型筋ジストロフィー 
趣味 映画『エレクトラ』感想・評価｜闘うためじゃなく、生き直すための刃
どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～前回、紹介した映画『デアデビル』のスピンオフがこの『エレクトラ』。後々、気付いたけどボブ・サップが出演していて、すごく懐かしくて、ちょっと嬉しくなった。2000年代、翔平坂少年の記憶が蘇る。昔の映画を観...
デュシェンヌ型筋ジストロフィー 10歳で心臓の異常を告げられた日＿筋ジスと共に歩む俺の心臓の記録
どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～たしかに筋ジスで心臓は弱っているし、相変わらず不整脈もあるが、最近すごく心臓の調子がすこぶる良い。はじめて心臓の異常を知ったときを懐かしく感じるほど時が経ち、俺もずいぶん図太くなったものやな。今回の記事...
趣味 映画『デアデビル』感想・評価｜荒削りでも色気がある、ダークヒーローの原点
どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～散々、マーベル作品のファンを名乗っていながら、観ていない作品が意外とまだあったことに最近、気付いた！完全なマーベルオタクになるべく、未視聴の作品０を目指していくことに…。まずは、ずっと気になっていた映画...
生活 人間『翔平坂』をつくったマーベル＆DC＿ヒーローと生きる人生哲学
どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～7歳でアメリカのヒーロー映画と出会ってから、23年。俺はずっと、マーベルやDCのヒーローたちに支えられてきた。彼らから学んだのは、逆境だらけの人生をどう生きるかという姿勢。受け取ったものは、勇気、尊敬、...
趣味 映画『マイティ・ソー』感想・評価｜未熟な雷神王子が力を失ってはじめてヒーローになる成長譚
どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～Xメンやスパイダーマンしかマーベルのヒーローを知らなかったあの頃。アイアンマン、ハルク、ソー、キャプテンアメリカ。次々とマーベルのヒーローたちが映画となっていくワクワク感が忘れられない。そこからアメリカ...
デュシェンヌ型筋ジストロフィー 筋ジスと嚥下｜恐怖！薬を喉に詰まらせて窒息しかけた話…嚥下障害について考える
どうも！筋ジスブロガーの翔平坂やで～食べ物や薬をのどに詰まらせての窒息。正直、誰もが絶対にしたくない死に方やと思う。生きるために必要な「食事」で死ぬなんて、あまりにも本末転倒。それに、筋ジスがあるとはいえ、三十代手前という年齢で、嚥下が原因...
趣味 映画『インクレディブル・ハルク』感想・再評価｜MCUで一番不遇な傑作を皆に観てほしい！
どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～昨年、2025年に公開された映画『キャプテン・アメリカ ブレイブニューワールド』のおかげで、この映画も「観たほうがいい」に格上げされ、日の目を見るようになったのを嬉しく思う。悲しいことに… それでも評価...
趣味 ドラマ『ワンダーマン』感想・評価｜スーパーパワーより“演じる人生”が熱い異色MCUドラマ
どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～俺の好きな従来のMCUっぽさがないと、あまり期待をしていなかったこのドラマ『ワンダーマン』。ふたを開けてみれば、マーベルというラベルを超えた面白い人間ドラマが広がっていた。マーベル作品に今までなかった新...
デュシェンヌ型筋ジストロフィー 障害があっても、人生は諦めなくていい｜我慢せず、わがままに生きるという選択
どうも！筋ジスブロガー 翔平坂やで～筋ジストロフィーの進行とともに、俺と兄の暮らしには、少しずつ、介護が必要になってきた。親もまた、年齢を重ねていく。親だけの力では、介護を続けるのが難しくなり、気づけば、弟たちをヤングケアラーにしてしまって...