
どうも!筋ジス ブロガーの翔平坂やで~
食べることに 苦痛を感じるようになり、
やせ細ってしまった俺は、胃ろうに
助けられ、あまり食べられないなりに
食を再び、楽しめるようになった。
口からの食事は健康を気にせずに、
好きなモノ、食べたいモノを楽しむ生活。
食に関して、充実した日々を過ごしている。
生きるうえで かけがえのない
食べることの大切さに気付く。
今回の記事は、
あまり 口から食べられなくなった
筋ジスの俺が 胃ろうのおかげで 見つけた
今の食の楽しみ方、食事に対する
意識の変化、胃ろうのある生活の中で
あらためて 感じたことを書いていく。
この記事を読んでいただくと、
翔平坂の胃ろうの記録から 食事量が
減ったとしても 胃ろうを使うことで、
食を楽しめるようになった理由と
食事に対する意識が どう変わったのか?、
胃ろう造設から8ヶ月で、感じたことを
知ることができます。
よろしければ コメント欄にて
今回の記事について、
あなたの気になったこと・
ご意見・ご感想をお聞かせください。
それでは 最後まで
お付き合い いただけると幸いです。
小食になったからには、好きなモノを食べる

筋ジスの進行により、呼吸と嚥下の機能が
落ち、食事量が減り、体重が激減。
そして、痩せ過ぎからくる胃の不調。
空気を飲み込んで、
胃に 空気を溜めやすい 翔平坂の体質。
人工呼吸器をつけたままでの食事の難しさ。
これらが重なり、気付けば、
びっくりするほどの超小食になっていた。
胃腸薬や胃ろうからの脱気などの対策で
一時よりも 食べられるようになったが、
それでも 菓子パンを 1つ、食べれば
「食べたほう」と言えるくらいの小食。
※胃ろうからの脱気とは…
胃に溜まった空気をシリンジで抜くこと。
そんな超小食なので、ちょっと贅沢しても
食費は安く抑えられるメリットもある。
思いっきり 健康を無視した
美味しいモノを食べても、
体に影響が出るほど、食べ過ぎずに
楽しめるのは、うれしい。
安上がりな超小食をいいことに
回らない寿司屋とか高級焼肉、
高級デザートに挑戦しようかと
楽しみが広がる。
ついてきてもらうヘルパーさんには
酷だけど…。
1人前すら 食べることはできないが、
ある意味、小食になって良かった。
せっかくだから、今まで 食べてこなかった
食べ物を、どんどん 食べていこう。
口からの食事は お楽しみ程度に
ちょっとずつでも、好きなものを
制限することなく、なんでも 食べられる
幸せを感じながら、少しでも多く
良いモノを食べられたらいいな。
胃ろう造設して変化した食事に対する意識

胃ろう前までは、栄養を摂取するために
無理矢理にでも 食べないといけない。
今より 飲み込みの嚥下機能が落ちてきて、
食べられなくなったら どうしよう。
そんなプレッシャーと不安を抱えていた。
胃ろうのおかげで、食事面からの
健康管理が 簡単になり、食に対して
今まで 抱えていたストレスを
消し去ることができた。
まさしく、憑き物が取れたかのように
心が 軽くなり、苦痛で 仕方なかった食事が
「楽しい 時間だったこと」を
思い出せたのは、胃ろうに感謝しかない。
精神的な苦痛を取り除いただけで、
不思議なことに 食事量が増えるとは
思わなかった。
まさか、食事に対しての
ネガティブな気持ちが 余計に
モノを食べられなくしていたとは…。
生きるために 健康を守るためには、
ちゃんと 自分の心の中の苦痛と向き合い、
取り除くことの大切さに気付けた。
生きていく上で、必要なカロリーと栄養は
胃ろうから摂取して、
口からの食事は 楽しむ程度に。
小食を 存分に利用して、不健康でも
美味しいモノを食べていこう。
これまで「健常者じゃないから、
健康な生活と食事を 心掛けないといけない」
と自分を縛っていた。
しかし、今は「健康と不健康を
天秤にかけた時に 同じくらいになればいい」
と思えている。
あらためて 胃ろう造設して 良かったこと

胃ろう 造設から8ヶ月。
この生活にも すっかり慣れ、
今では 胃ろうが 体の一部になっている。
人間の不思議、慣れって本当にスゴイ。
あらためて 胃ろうをして 良かったことは、
いつしか 生命維持活動としか
思えなくなった 食べることが、再び、
食を楽しんでいた あの頃に戻れたこと。
「食を楽しめないって
生きている意味がない」と考え、
自分を追い込んでいた。
もう一度、食を楽しめるようになって、
人生を取り戻せた気がして、
ホンマにうれしい。
気持ちの面が無くなったこと と
食事前に 胃に溜まった空気を
胃ろうから脱気するようになって、
食事量も増えた。
胃ろう 造設後に 風邪になって、
まったく 食べられなくなったとき、
胃ろうがあって 良かったと 痛感した。
栄養と薬を 胃から直接注入できる
安心感は 代えがたいモノだった。
注入のおかげか、今までの風邪の時と比べ、
回復が早く、回復後も 体力が思ったよりも
落ちているように感じない。
胃ろうが なかったと考えたら、ゾッとした。
そして、嚥下機能が落ち、
飲み込みづらくなった薬を
胃ろうから 注入するようになって、
生活の中にある、頑張らなくてもいいことを
頑張らないということを覚えた。
薬は飲まないといけないが、胃ろうが
あるなら、無理に 口から飲まなくていい。
食事や水分だって、
食べられるだけ・飲めるだけ、
口から食べたり飲んだりするだけで
充分やから、気が楽やな。
まとめ

筋ジスの胃ろうの記録|口からの食事は
健康を 無視して 好きなモノを楽しむ!
ということで、
あまり 口から食べられなくなった
筋ジスの俺が 胃ろうのおかげで 見つけた
今の食の楽しみ方、食事に対する
意識の変化、胃ろうのある生活の中で
あらためて 感じたことを書いてきた。
食は 生きていくことに 必要なだけでなく、
人生を楽しむための 幸せの栄養源になる。
反対に 食事を楽しめないと… 生きることを
苦しいモノに 変えてしまうと知った。
体のためにと 健康に囚われる 食生活は
悪いことではないが、心の健康のためには、
たとえ、不健康だとしても、
美味しいモノ・好きなモノを
楽しまないといけない。
心と体の健康を 維持するために、
健康と不健康のバランスを取っていこう。
よろしければ コメント欄にて
今回の記事について、
あなたの気になったこと・
ご意見・ご感想を
お聞かせ いただけると嬉しいです。
また デュシェンヌ型
筋ジストロフィー について
気になることなども あれば
コメントを お待ちしております。

最後まで読んでいただきありがとうございました。



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