筋ジスの俺が語る 呼吸機能の変化に 気付けるべき理由と人工呼吸器の使用感

痛みや苦しみが伴う
カラダの急激な変化は 誰でも わかる。

しかし、人は、ゆっくりと カラダが
弱っていくことには、気づかない。
知らぬ間に そのカラダの変化を受け入れ、
最適化し、慣れていく。

だからこそ、気付いた頃には、
すでに遅かったなんてことがある。

静かに 忍び寄ってくる 呼吸機能の変化は、なおさら 恐ろしい。
まさしく、自分では 呼吸機能が
弱っているとは 気づかず、過ごしてしまう。

今回の記事は、
筋ジスが進行していく中で、もっとも
わかりづらい 呼吸機能の変化を通して、
人工呼吸器の使用感 と 使い始めてから
感じたカラダの変化を紹介していく。

この記事を読んでいただくと、
筋ジスによる 呼吸機能の変化に
気付くためには、何に 注意すればいいのか？
そして、翔平坂が 人工呼吸器を使って
生活する中で 感じたことを
知ることができます。

よろしければ コメント欄にて
今回の記事について、
あなたの気になったこと・
ご意見・ご感想をお聞かせください。

それでは 最後まで
お付き合い いただけると幸いです。

なぜ、呼吸機能の変化はわかりづらい？

筋ジスなどの病気に限らず、
呼吸器系の疾患がある人が 呼吸機能が
弱っていると 自覚することは 難しい。

病院で ちゃんと 検査しないと わからない。
定期的に 呼吸機能の検査を
する必要があるのは、このため。

ゆっくりと 時間をかけ、緩やかに
忍び寄る呼吸機能の変化に、カラダは
少しずつ、慣れていく。

そして、当の本人は 何事もないかのように
日々を過ごすことができてしまう。

なんとなく 感じていた
カラダの不調の正体に気付くころには、
呼吸機能が だいぶん 弱ってしまっている。

家族や周りなら、客観的に
本人が 肩で息をしていたり、
日中に ぼんやりとしているなどの状態に
気付くことができる。なので、家族や周りが
本人の状態を観察してあげてほしい。

しかし、当の本人は 自分の呼吸機能が
弱っていて、カラダが 呼吸を
頑張っているとは思っていない。

周りから 指摘されても 本人が「大丈夫」と
答えたり、ついつい、強く否定してしまう。

呼吸機能の変化に気付き、受け入れるには、
そういう難しさもある。

呼吸機能障害の症状はコチラ⇩

咳が長く続き、痰が多い（慢性気管支炎）

疲れやすい

集中力の低下

睡眠の質の低下・朝の頭痛・日中の眠気

労作時の息切れ（階段・坂での呼吸苦）

喘鳴（ゼーゼー）・胸の圧迫感

頻回な呼吸器感染・痰が切れにくい

呼吸機能障害の症状への理解は、呼吸機能の変化に気付くことにつながる。

人工呼吸器を使い始めてからのこと

2024年、現在で約6年以上、
人工呼吸器を使用している。

最初は、夜間の使用から始まり、
2022年から 日中は 人工呼吸器の
マウスピースモードで
自発呼吸の補助をするように…。

2023年より 1日を通して 人工呼吸器の
鼻マスクをつけて過ごすようになった。

人工呼吸器を導入のきっかけは、
呼吸機能の検査入院で 睡眠時の呼吸が浅く、
酸素を充分に取り込めていないことが
分かり、本格的に 人工呼吸器が
必要になる前に、早めに慣れておこうと、
主治医の勧めがあったから。

この時の本音を言えば、
ありがた迷惑に感じていた。

今となっては、早い段階から 人工呼吸器を
導入して、本当に良かったと思える。

夜に 人工呼吸器を使い始めたばかりの頃は、
機械から送られてくる 空気のリズムに
体を合わせるのが、難しく、苦しさもあり、
1晩中、着けていられなかった。

毎晩、ひと眠りして起きたら、
イヤになり、鼻マスクを外してしまう日々。

なんやかんやで、この生活に カラダが
慣れるまでに、1年ほど かかったと思う。

長時間、呼吸器のマスクの締め付けで、
鼻とマスクが触れている部分に
傷ができることがあった。

呼吸器のマスクにも 種類があり、自分に合う
マスクが見つかるまで 本当に苦労した。

日中、マウスピースで呼吸器を使うのは、
すごく 抵抗感があった。

日中のモードでは 自発呼吸の補助が目的。

自ら、マウスピースを咥えることで
空気を取り込み形になる。なので、
意識的に 使わないといけないから、
忘れがち。

正直、 空気を吸うために、マウスピースを
咥えにいくのは、意外と面倒くさい。

2023年から マウスピースでは うっすらと
息苦しさ、物足りなさを感じるように…。

このカラダの変化を感じると、
ついに来たかと 不安になった。
そうはいっても 次の変化に
備えないといけない。

この時、鼻マスクの生活に慣れるために、
外出時も夜間と同じように
人工呼吸器を使うことに決めた。

何と言っても、送り込まれる空気の
加湿できず、乾いた空気を送られ続け、
口や鼻、のどが渇く。

そして、 飲み物や食べ物を
飲み込むのが難しいからツライ。

2024年現在は、すっかり 常時、
鼻マスクにも慣れ、食事も
難なく楽しめるようになった。

1日を通して、人工呼吸器をつけての生活の
今のほうが 調子がいい気がする。

人工呼吸器を使い始めてからのカラダの変化

1晩中、呼吸器を外さずに、
しっかりと 眠れるようになってから、
朝、目覚めた時の頭の中が
スッキリとクリアになった。

うれしいことに 前日の疲れも、
ちゃんと取れている。

日中も、作業中の集中力が増し、
昼間に眠気がなくなり、
ここまで 活動的になれるとは…。

こんなに変わるとは 思いもしなかったので、
この時は 本当に驚いたな。

人工呼吸器を使用し、睡眠時の呼吸が
整っただけで、ここまで変わるのか？と
身をもって 知ることができた。

マウスピースモードを
日中に 使い始めた頃は、夜間ほど
大きな変化を感じなかったのを覚えている。

ただ 意識として、肺を拡げる
リハビリをしている感覚しかなかった。

あまりにも 実感がなかったので
サチュレーションの部分を比べると、
自発呼吸だけではSpO2が95～97％で、
呼吸器を使って SpO2が97～99％。

カラダの中では、わずかながら
呼吸機能が弱っていた。

2023年には、マウスピースも きつくなり、
鼻マスクを 日中も使うように…。

この時、自分でも 昼間の呼吸が
浅くなり 始めたと気付く。

呼吸器を使い始める前に
逆戻りしたような感覚があった。

鼻マスクに変えるとすぐに 集中力が増し、
より活動的に復活、その日の疲れも
軽減できていると感じている。

これを機に、少しずつ 鼻マスクの時間を
増やしていこうと思えるきっかけになった。

2024年からは、1日を通し 人工呼吸器を
使っていて、むしろ、今のほうが
精力的に活動できている。

まとめ

筋ジスの俺が語る 呼吸機能の変化に
気付けるべき理由と人工呼吸器の使用感

ということで、
筋ジスが進行していく中で、もっとも
わかりづらい 呼吸機能の変化を通して、
人工呼吸器の使用感 と 使い始めてから
感じたカラダの変化を紹介してきた。

筋ジスの進行とともに ゆっくりと
弱っていく 呼吸機能を通して、少しずつ
カラダの変化を受け入れ、できる対応を
取りながら 向き合ってきたことで、
気付けば、心もほぐれていた。

2024年 現在。
人工呼吸器の鼻マスクをつけたまま、
飲んだり、食べたりするのも すっかり
慣れて、食べられる量も 食欲増進中。

さあ、ここから 呼吸を整える味方！
人工呼吸器と 一緒に
どんどん 外出を楽しんでいくで～。

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