どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂です。
デュシェンヌ型の筋ジスと生きる中で
出会った障害を持つ友人たちの死を
何度も見てきた翔平坂は、
死が身近にありすぎて
次は、自分なんじゃないか…
と思うこともあった。
ほんの些細なきっかけで予期する間もなく
突然、まさかの出来事が起こりうるから。
そして、大人になった俺は、
主治医とどんな死に方を望むのか？
を話したことをきっかけに…
そんなまさかに備えて医療情報提供書を
作っておくことにした。
今回の記事は
もしもの時に備えて
緊急時対応を含む医療情報提供書を
自分で作った男の経験から
医療情報提供書とは何か？
実際に作成するうえで
必要なことを書いていく。
この記事を読んでいただくと
医療情報提供書を作成してもしなくても
自分の想いや死生観、
どう生きていきたいのか？を
ご家族や大切な人と話し合う
きっかけ作りができます。
それでは 最後まで
お付き合い いただけると幸いです。
※本記事は、筆者（翔平坂）がデュシェンヌ型筋ジストロフィーとともに生きる当事者としての経験・考えをもとに執筆しています。
※記事内で紹介している医療情報提供書の内容や考え方は、医療的判断を代替するものではありません。
具体的な医療行為・緊急時対応については、必ず主治医や医療従事者とご相談ください。
※医療情報提供書の必要性や内容、緊急時対応の希望は、病状・年齢・価値観・家族構成などにより大きく異なります。本記事は一例としてお読みください。
※死や終末期医療に関する記述が含まれます。心身の状態によっては、読むことで負担を感じる場合があります。無理のないタイミングでお読みください。
※記事内で配布・紹介しているPDF資料は、あくまで参考用のひな型です。使用にあたっては、内容を十分に確認し、必要に応じて修正・更新を行ってください。
そもそも医療情報提供書ってなに？
緊急時対応を含む医療情報提供書とは
自分の血液型や病歴／既往症／
受けた予防接種／アレルギー ／ADL／
常用服用薬などの医療情報。
そして、自身の緊急時の搬送希望先、
緊急時対応の希望、緊急連絡先を
記載した書類を指す。
※ADLとは移動・排泄・食事・更衣・洗面・入浴などの日常生活動作のこと
医療情報提供書を作っておくことは
緊急時にスムーズな医療を受けることに
役立ち、自身の意識がない場合でも
どういう治療を受けたいのか？
受けたくないのか？
意思表示をする手助けとなる。
翔平坂自身で作成し 使用している
医療情報提供書の例
緊急時対応を含む医療情報提供書が
どういったものか
イメージがつきましたか？
実際に作成する前に大切なこと
まず、現在の自分の身体と精神の状態、
これから起こりうる身体の変化、
自身の死生観を知ることが重要になる。
この医療情報提供書を使う場面は、
自らが意識を失っている状態で、
緊急時の対応を受けるとき。
緊急時対応を受けるということは、
最悪、死につながる可能性があるため
自身の死生観を
しっかりと理解しておかないといけない。
そのために精神的な余裕を持ち、
ひとりで思い悩むことがない
環境づくりが大切になる。
実際に、作成を始める前に
これまでに受けた予防接種を
知っておく必要があるので、
母子手帳を用意しておくとよい。
もし、自分の母子手帳の所在が
わからない場合は、
病院で血液検査をして調べよう。
医療情報提供書を作成するにあたり、踏まえておくべき3つのステップ
ステップ１
通院時、主治医に緊急時対応を含む
医療情報提供書を作りたい旨を伝え、
現在の身体の状態を話し合い、
人を生かすために行われる処置と
緩和ケアについて教えてもらおう。
ステップ２
医師の話を聞き、自分の率直な想いに
従って、思いついたままに
・どんな生き方を望むのか？
・どういう最期を迎えたいのか？
を箇条書きで書いてみる。
ステップ３
箇条書きで書いた今の自分の想いを
家族や関係者に伝える。
それを聞いた家族や関係者の想いを
しっかりと受け止める。
この3つのステップを踏むことで
ようやく 医療情報提供書を
書き始めることができる。
医療情報提供書の作成後に必要なこと
医療情報提供書が完成したら、
主治医に見せよう。
自分の医療情報に間違いがないか、
自分が希望する緊急時対応に
おかしな点がないかを
必ず、確認してもらうこと。
主治医からの太鼓判を得たら、
家族や関係者に
自分が希望する緊急時対応を説明する。
ここが医療情報提供書の作成後に
もっとも重要な部分で
しっかりと自分の想いを伝えよう。
そして、作成した医療情報提供書を
普段から持ち歩くようにする。
また、保管については家族はもちろん、
かかりつけの病院や訪問看護、
ホームヘルプ、職場などの関係各所に
1枚ずつ、それぞれ保管してもらおう。
最後にもう１つ…
医療情報提供書は作って終わりではなく、
定期的に見直すことを忘れてはいけない。
それは自分が希望する緊急時の対応が
変わることがあるから。
もちろん、変わっていい。
年に1度は見直しながら、
身体や心境の変化があれば、その都度、
医療情報を更新するようにしよう。
最後に医療情報提供書を持ち歩くときに
注意するポイント
| ・カバンの取り出しやすい場所に入れておく |
| ・雨などで濡れないように工夫する |
| ・第三者がこの書類を発見しやすいようにする |
まとめ
ということで、
もしもの時に備えて
緊急時対応を含む医療情報提供書を
自分で作った男の経験から
医療情報提供書とは何か？
実際に作成するうえで
必要なことを書いてきた。
何気なく日常を過ごしていると、
どうしても生きているのが
当たり前に思えてしまうんよな。
やけど、ほんの些細なきっかけ一つで、
そんな当たり前は簡単に崩れ去る。
自分の命がいつ終わるのか？
それは誰にも分からない。
やからこそ、どう 生きたいか？
を考えるのと同じように
どういう 最期を迎えたいのか？
を考えることは大切だと思う。
そして、医療情報提供書を作ることは
自らが望む緊急時対応とは何か？
を考えることにつながり、
いま 現在の自分の体と精神の状態を
見つめ直すきっかけになる。
緊急時対応を含む医療情報提供書を
通じて、自分が望む終わり方を
考えることは最高の人生を生きることに
つながると俺は信じている。
また現代の日本の医療は
生かすことが前提で
死に方を選ばせてはくれない。
そして、延命治療をすれば無理やりにでも
人を生かし続けることができてしまう。
どういう死に方になるか？は
分からんけど…せめて
自分が死ぬ時の意思表示はしておきたい。
翔平坂自身が 自らで作成し、
使用している医療情報提供書を参考に
ぜひ、ご自身で作成してみてください。
また、翔平坂の作成した医療情報提供書を
そのまま使って頂いても構いません。
すぐに作らなくてもいい。
でも「考えるきっかけ」として、
ここに置いておく。
この記事を読んで、筋ジスのあなたと
ご家族の参考になれば、幸いです。
よろしければ コメント欄にて
今回の記事について、
あなたの気になったこと・
ご意見・ご感想を
お聞かせいただけると嬉しいです。
最後まで読んでいただき、ありがとうございました。
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