どうも！筋ジスブロガーの翔平坂やで～
1人暮らしを目指し、身体の状態を見つめ
直す中で、明らかに状態が落ちている。
今まで緩やか過ぎる進行で、気付かなかった
変化をここ最近、自覚するようになった。
さらなる体重減少を抑え、体重増加のために
胃ろうをしたが減ったり増えたりで横ばい。
飲み込みの嚥下は目に見えて弱り、呼吸に
体力を持っていかれていると感じるように…
今回の記事は、
進行性の難病デュシェンヌ型
筋ジストロフィーを持つ当事者として、
今も少しずつ変わっていく身体の状態や
気持ちと向き合う中で考えた
これからのことを書いていく。
この記事を読んでいただくと、大人になった
筋ジスを持つ男の経験を参考に、より良い
人生を生きるヒントが見つかります。
現在のカラダの状態
3月現在の体重が 32.4 ㎏。
2022年9月から胃ろうを取り入れ、
体重40㎏を目指しているが、増えていない。
冬の寒さも原因の一つかもと思っていたが
呼吸機能の変化が影響していると自覚した。
この2～3ヶ月で、今まで気がつかなかった
呼吸に関する自覚症状を感じるように…
夜間装着していた呼吸器のマスクを朝に
外すと、自身の呼吸に慣れるまでの
しんどさに加え、肩で大きく呼吸することが
増え、SPO2を測ると、96％以上に
上がらないこともしばしば。
さらに、作業などに集中してしまうと呼吸が
浅くなり、会話が長くなると息苦しくなる。
意識的にマウスピースタイプの人工呼吸器を
使用しないといけないと自分でも思うようになった。
嚥下機能の部分でも、分かりやすい変化が…
薬をのどに詰めたことを皮切りに
食べ物や飲み物を飲み込もうとする時に
引っ掛かりやすくなっていることに気付く。
食事には1時間かけて食べることが増え
量もそこまで多くは食べられなくなった。
食べるのにも体力を使っていて、食べながら
にしてカロリーを消費しているのも明らか。
栄養剤を胃ろうから注入して体重減少を
避けられるから問題はないが、食事で
必要な分の栄養を摂取するのは難しい。
1年ぶりの心臓の定期健診を受けたが、動き
や不整脈には大きな変化はなく、ひと安心。
現状、心臓の動きは弱いのは相変わらずで
不整脈もあるが、特に治療の必要はないとのこと。
今の率直な気持ち
「まだ大丈夫」と気付かないふりを
していた症状に向き合ったこと、
油断すれば飲み物でむせるカラダになり
1人で過ごす怖さを感じるようになった。
筋ジスが呼吸という生きることに
直結する部分への影響を自覚した時に、
この上ない恐怖を実感。
いつかは人工呼吸器のマスクを
常時つけることになると分かっていたが、
受け入れていなかった。
まだまだ、心のどこかで難病を
受け入れていないところがあったことに
気付いた。そういうもんか。
筋ジスがあるからには、身のままに
日常生活を過ごせなくなることは仕方ない。
少しずつ病気を受け入れるために、生活の
部分で人工呼吸器の鼻マスクを装着する
タイミングを増やしていこうと、
思えている自分に心の成長を感じる。
そして、のどに薬を詰めたり、食事に時間が
かかることで生まれた飲み込みへの不安。
色々と食べたいけど、食べやすいものを
選んだり、量が食べられないもどかしさ。
なにより、体重40㎏への増量計画が
上手くいかず、体重が増えない焦りが強い。
体重は地道に増やすしかないと分かっていて
も、湧き上がる焦りがどうにもならない。
ネガティブな変化の中で、ホッとしたことが
あったことも忘れないようにしなアカン。
それは、心臓はここ数年で大きな変化が
ないこと。ホンマに心から嬉しい。
最近の気持ちはネガティブな要素が
多くなっていたと、改めて再確認した。
まだ色んなネガティブな思いがあるから、
ポジティブな部分に目を向ける必要がある。
難病の進行によって、どうしても不安や
怖さが増えていくが、それらの思いに
飲み込まれないように、まだ悪くない部分と
ポジティブな出来事を大切にしていこう。
これから、どう生きる？
筋ジスで変化していく身体の状態に合わせ、
これからの生活を変えていこう。
マウスピースと鼻マスクで人工呼吸器を
積極的に併用し、自発呼吸をサポート。
酸素をしっかりと体に取り込み
体力とカロリーの消費を抑え、
カロリーの吸収を高める。
呼吸機能が弱っていると自分でも認められた
から、体重減少の原因として向き合う。
常時、人工呼吸器の装着に関しては
長時間の使用に身体を慣らし、気持ちの
変化を受け入れるために、心と体を
ゆっくりと慣らしていく方向性で進める。
夜間の人工呼吸器の設定と同じく
鼻マスクを外出時は装着することにし、
車中、作業中、休憩、仮眠のタイミングでも
使用を増やしていきたい。
胃ろうから栄養剤の注入を見直し、
摂取カロリーを増やす。
3月の体重測定で32.4㎏。
これまでを振り返ると、増減を繰り返し
ながら現状維持。体重が増えない要因の
一つに摂取カロリーが不足している
可能性も十分にありえる。
栄養剤注入から1日900キロカロリーの
摂取を目指し、口からの食事は少しずつ
好きなものや食べたいものを楽しむ。
食事に時間をかけて、量を無理に食べようと
体力を使い、カロリーを消費するのは
本末転倒。それなら、少しでも好きなものを
食べて、無理な食事は止めようと考えた。
必要な栄養は胃ろうからの注入で摂り、
口からの食事を楽しむことに重きを置く。
薬は無理に口からいかず、胃ろうからの
注入で薬を入れる。のどに薬を詰め、安全に
薬を飲めるようにする必要性が増してきた。
ただ、胃ろうを使った薬の注入は医療行為に
なるので家族か看護師さんしかできない。
そして、看護師さんが必ずしも毎回いて、
薬を注入してもらえるとは限らない。
グループホームで生活していることもあり
口から薬を飲み込みやすい方法を
模索しながら、看護師さんがいてくれる時は
薬を注入で。楽ができるときは楽をする！
今まで通りに「体重40㎏！」を目標に
これからは人工呼吸器を積極的に使い
口からの食事は好きなものを少しずつ
楽しみ、栄養と薬は注入で
無理せず暮らしていきたい。
まとめ
俺の難病デュシェンヌ型の筋ジス進行記録
｜2023年3月、27歳の春！
ということで、
進行性の難病デュシェンヌ型
筋ジストロフィーを持つ当事者として、
今も少しずつ変わっていく身体の状態や
気持ちと向き合う中で考えた
これからのことを書いてきた。
つい、まだまだ大丈夫やろうと
油断するのは、別に悪いことではない。
先々を予想し、できることをやっていくのが
良いとも言えない。それはそれでしんどい。
身体の状態が変化してきたと思うタイミング
で行動を起こしていくだけで十分。
後悔しないようにする必要なんてない。
病気の進行は誰にも予想できないから。
俺の経験からどういう変化をしていくのか？
を知ることで、少しでも後悔を減らして、
より良い人生を作っていってもらえれば、
幸いです。筋ジス仲間とご家族に幸あれ！
デュシェンヌ型の筋ジスについて
気になることがあれば、コメントを
お待ちしております！
筋ジスを持つあなたや家族の方、
サポートされている方へ
聞きたいことなど、ご気楽にもどうぞ～
最後まで読んでいただきありがとうございました。
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