どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～
おいおい、ついに20代とはおさらばや！
嬉しいのか？ それとも嬉しくないのか？
わからない微妙な感覚。
30歳になったら大人の色気が
手に入ると思っていた。
そんなバカな、マーベルオタクが重症化ｗ
大人の色気ってどこに行ったん…
どうやったら福山雅治になれるのか？
そんな無駄になりそうな努力はやめて、
大人しくマーベルオタクを貫くことにする。
大人って、ほんまに楽しいな。
ここから少しだけ真面目な話を…
笑いを置いていく代わりに
希望はちゃんと持っていてほしい。
今回の記事は、
この世界に生まれて 30年、
筋ジスと生きてきた日々を振り返りつつ、
30歳になった感想とこれからの想いを
紹介していく。
この記事を読んでいただくと、
デュシェンヌ型筋ジストロフィー
（以下、筋ジス）
当事者・翔平坂の30年を、
過去／現在／未来の想いと一緒に
サラッと知れます。
筋ジスのあなたやご家族に
希望を届けられますように…
それでは 最後まで
お付き合いしていただけると幸いです。
翔平坂の30年を振り返る
0〜10代｜違いに気づいた日と、家族の選択
この世界に生まれた 兄と俺は
同じ筋ジスだった。
それが分かり、母は絶望し
俺たちと共に 死のうとした。
だが、希望があるかもしれないと
思いとどまってくれたことに感謝している。
5歳、周りとの違いに気付き、
なんでやろうと思ったんよな。
「筋ジス」という言葉の意味は
分からないけど 何度も聞いた。
絶望する母の顔も覚えている。
たとえ、カラダが言うことを きかなくても、
楽しかったし、幸せだった。
厳しかったが カラダが動くうちにと
多くのことを経験させてくれた父。
やりたくないこと
（モトクロス… 記憶に残る挫折）もあった。
でも 感謝している。
10代後半〜20代前半｜逃避と再起動
思春期に入ると いろんなことに悩んだ。
病気がすべてじゃない。
ただ、小学校に行きたくない。
それだけで 休んだのに
尾ひれ（病気のことが原因？）がついて
余計に行けなくなった。
本当の理由を伝えるのが
恥ずかしくて できなかったんよな。
「なんで？あの時、休んだんや？」と
自分を責め、うつになった。
養護学校で寮生活を始め、
同じ病気や障害を持った先輩や大人に
揉まれるうちに 気づけば、うつを克服していた。
黒歴史の恥ずかしい青春を満喫して 卒業。
20代｜愛と加速、そして自分の定義が変わった
大人の世界の仲間入りをしたが、
まだまだ 子どもで 人のせいにして、
不平不満を言っていた あの時の俺。
我ながら 殴ってやりたい。
18～22歳、ヘルパーさんなしでも
ひとりで動き回れた あの頃。
もっと 外を出歩けば よかったと後悔している。
どんどん 介助も必要になって
兄弟をヤングケアラーにしてしまった。
それでも 嫌だと言わず 手伝ってくれた
兄弟には 感謝してもしきれない。
そして、実家を出て
自分と家族それぞれの人生を生き始めた。
俺は“自分探し”も続けた。
結局、24歳まで ゲーム三昧で
時間を無駄にしたな。とは言いながら
楽しんでいたのも事実。
この時間があったから 今の俺がいる。
俺のすべてをポジティブに変えてくれた
愛する人との出会い。
ここから 俺の人生は輝き始めたんよな。
それからというもの、留まるを知らず、
俺は成長し続けている。
…これが、いまの俺に繋がってる。
30歳の今｜大人と子どもが同居する感覚
子どもの頃、あれだけ 遠かった大人を
もう、10年もやっている。
20歳から30歳、自分でも 驚くほどに
人生が好転し、より良くなった。
20代になったとき あれだけ、先行きが
不安やったのに…
結局、この不安が 俺の人生に
負の流れを生んでいたんやな。
ポジティブであるために続けた、
この10年の小さな努力は意味があった。
おかげで、最高な今を生きられている。
ちなみに 30代を迎えた感想を じっくりと
考えてはみたが、ぜんぜん出てこない。
それだけ 今が充実していて 幸せだということか！
そうやな… 30歳になったとはいえ
すぐに 想いや考えが変わらないよな。
ただ、今の俺は
思春期で うつになる以前の自分が
帰って来ているような感覚がある。
たしかに 病気の進行が見えているが 絶望はしていない。
・これから何をしよう？
・どう最高の人生を生きていこうか？
そんな問いがあるだけで、
子どもの頃のような漠然とした
希望しかない。
自分の手で 幸せを掴んだ 大人になった。
我ながら、素晴らしいと 自画自賛しておくｗ
翔平坂少年が 思い描いた 30歳とは違う。
自分の中で 大人と子どもが共存していて
こうあらねば という自分が邪魔をしている。
大人になれば、自分を律するのが
簡単になると思っていた。
それは、今でも難しい。
油断したら いつも だらけている。
要するに イメージしていた THE 大人じゃない。
自分の力で ちゃんと考えて、
自分自身を守り、
自分と自分以外にも責任を持つ。
場合によっては 誰かを支え、
誰かのために 我を抑えること。
これが できている大人が 俺の理想だった。
すべてが 理想通りには いかない。
張り詰めず、ほどよく前へ。
そんなこんなで 30歳、
良い感じに 最高の人生を手に入れた。
これからの10年｜小さく確かに、前へ
これからは「大きく これを変えよう」というのはない。
ただ、生活を充実させるために
できそうなことを見つけたら、トライしようと思う。
もし、何かがあって
一度は、ネガティブになったとしても、
ポジティブに戻ることができるようになった
俺は 怖いモノはないと断言する。
あとは 少しでも長く、今のカラダの状態を
キープできることを願いながら、
やりたいことをやっていくだけ。
・英会話を磨き続ける。 歩みは遅くても、止まらなければ前に進む。
・1〜2年以内に北海道へ。 家族と相談しながら計画を現実に。
・挑戦をやめない。 小さくても前進を続ける。
諦めるだけの人生は、この10年で消え去った。
もはや、俺から最高の人生を奪えるものは、何もない。
楽しみだって まだまだ ある。
マーベル（MCU）の公開予定作品が
控えているから 全部観るまでは、まだ死ねない。
すっかり マーベル作品が
俺の生きる意味になっている。
この先の10年も
好きなこと・やりたいことを 追いかけて、
翔平坂流に 突っ走っていく。
とりあえず、自分のため、大切な人、
愛する人のために おじいちゃんを
目指して 生きていくつもり（理想は高く）。
今までの自分に感謝しながら、
これからの自分を応援するで～
ありがとう！ガンバレ～ 翔平坂！
まとめ
ということで、
この世界に生まれて 30年、
筋ジスと生きてきた日々を振り返りつつ、
30歳になった感想とこれからの想いを
紹介してきた。
俺にとっての“大人”は、
子ども心を 片付ける人じゃなく、
子ども心が 安心して遊べるように
段取りを整える人だ。
おっと、忘れていたｗ
自分からも言っておかないとな。
ハッピーバースデー、俺！
もう30年かぁ～ とにかく感慨深い。
これまで、筋ジスで 悩んだこと、
苦しかったことは たしかに 多くあった。
けど、今では思い出せないモノも増えた。
時が解決してくれることの多さに
驚きながら、過ぎ去った時間の記憶を
手繰り寄せてみた今回。
・なんや～あんなことで 悩んでいたのかと 笑えたこと。
・今も苦しむまではいかないが、引っかかっていること。
それらに 気付けたのは良かった。
この30年で培った 筋ジスと生きるための
ノウハウがあるから、この先も俺は大丈夫！
さあ、10年の修行で身に着けた
ポジティブスキルを携えて、
最高の人生を歩み直すとするか！
今回は、これまで…
よろしければ、今回の記事についての感想やご意見、
あなたの物語も コメント欄でお聞かせください。
最後まで読んでくれてありがとう。
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