どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～
主治医からの依頼で
筋ジスや人生会議についての
病院関係者の研修会に参加。
「あなたにとって、生きるとは？」
そう聞かれた時、恥ずかしながら 脳内で
プロジェクトXの曲が流れちゃいました。
そういえば、考えたことなかったな。
生きるとは…
考えながら 答える中で、
自分なりの答えが固まっていった。
質問から得られる成長があるんやな。
前回の医療関係者からの質問 Part.1～3に
引き続き 、そのときの音声を主治医に
文字起こししてもらったモノを 加筆修正して
皆さんに その内容をお届けいたします。
病院関係者からの質問part.3
【過去と今の想い編】
⇩まだ、読んでいない方は こちらも どうぞ⇩
今回の記事は、
筋ジスや人生会議についての研修会での
病院関係者からの質問への
翔平坂の回答第4弾
【生きるとは？伝えたいこと編】
を紹介していく。
この記事を読んでいただくと、
筋ジス当事者が 病気と生きてきた中で
生まれた「生きる意味」と
医療に携わる人々への想いを
病院関係者からの質問によって、
より深く知ることができます。
よろしければ コメント欄にて
今回の記事について、
あなたの気になったこと・
ご意見・ご感想をお聞かせください。
質問への回答が長文のため、
ブログ記事を 数回に分けて 紹介予定！
まずは、第4弾をどうぞ～
それでは 最後まで
お付き合いしていただけると幸いです。
Q. あなたにとって 生きるとは
誰しも 生きていると、
良いことも、悪いこともある。
自分の場合は、そこに
「筋ジス」という病気が付属していた。
それも含めて 自分やと思って
生きていくとなると それは大変なこと。
どうしても この人生、
受け入れ難いもんばっかり。
自分が納得できないことがあっても、
「これでよかったかな」って
最期に思えるように 生きていくしかない。
せっかく、生きているからには、
苦労すら 楽しみながら、成長したい。
生きていく中で、大切なのは、
成長し続けること。
生きることっていうのは、
自分の一生の中で どれだけ 成長できるか？
挑戦していくことやと思う。
死ぬまでに 生きていて
感じられることを感じて。生きてないと
考えられないことを考えて、
すべてを受け入れるじゃないけど、
自分のものにしていけるといいな。
自分を生き抜いて、最高の人生だったと
言えるように、受け入れられないこととも、
向き合っていくつもりです。
自分に降りかかる苦労すべてを
通過するべき課題と考えて、
出会う人、出来事を大切にすることが、
生きることかなって。
Q. 医療者が 患者さんに人生会議を提案するタイミングのアドバイスを…
人生を考える、死を見据える
タイミングって 人それぞれ。
自分の場合、たまたま タイミングよく
人生会議を始められただけ。
どうしても、そういうことを
考えたくない時期って あると思う。
良いタイミングっていうのは、
人それぞれで 本当に難しい。
自分も 誰かに 病気の先のことを言われて
「何で今、考えないとあかんの？」って
思った時期がある。
誰しも 人の声が 雑音にしか聞こえない時、
受け入れられない時期があるんで。
病気を持っている目線で言うと
突然、病気になったりとか、
病気との出会い、進行の時期、
それらの心へのインパクトが
皆、バラバラで 同じではない。
その人にとって、本当に良いタイミングって
その人にしか わからない。
ただ、本人すら気付けていない気がする。
これが良いタイミングって、
一概に言えない。
人生会議を提案するのって、
本当に難しいことだとは思う。
タイミングっていうのは、
その人を繊細に見てないと
気付けないんじゃないかな。
これは、多分 親であっても
気付けないところがあると思うんで。
本当に難しい。正解がなさすぎて、
自分では これっていうのが
思えるやつがないです。
ただ、その人が 自分や家族の病気の岐路に
立つたびに 医療者が人生会議を提案して
その反応に まかせるしかないような気がする。
それに 人生会議をすることが
正解ではないから。
Q. 病院で働く医療関係者に伝えたいことある？
こうやって、自分の想いが
ちゃんと伝えられる場所で 治療っていうか、
通院できていることには、
本当に感謝している。
今はこう言っているが、
昔は 病院が嫌いだった。
子どもの俺にとって 病院は
リハビリを頑張る場所で、しんどかった。
自分的には、健康体のつもりでいたから、
病院へ通う意味がわからなかった。
通院するたびに
「筋ジス」というワードを聞く。
それが自分の病気だとつながってしまう。
何度も、病気を実感させる場所が 病院だった。
だから、避けていたんだと思う。
こういう進行性の病気って
自分の今の状態を知り、
向き合っていくことで、
よりよい人生を選択していける。
自分の体のことを ちゃんと分かっていないと
時間を浪費してしまう。
病気のある人生を生きていくには、
病院に通って、体をメンテナンスしたほうがいい。
そこには 心の整理も含まれていて ほしい。
今、抱えている思いを 家族でない誰か、
つまり、医療関係者に伝えて、話せる場所を
作ってもらえるっていうのは、
病院に来る意味になると思う。
俺からすれば、自分の人生の中で
病院に通うことは 一つの当たり前。
自分に必要なものだと考えたら、
そこまで マイナスなことでもないのかな。
これからも こうやって 病院に通いながら、
自分と向き合って、
自分なりの最高の人生を目指すために
必要な場所として、
これからもお世話になっていきたいと思う。
Q. 自分の人生を今語ってみて どんな気分？
散々、病気のことで苦しんできたけど、
その経験から 誰かに伝えられることが
あるんやったら、伝え続けていきたいと
今回、ますます思った。
この筋ジスゆえの経験や想いを話すのは、
数少ない 自分にできること。
やから 恩返しじゃないけど、
人にやってもらうことばっかりの人生で
俺が唯一、人からもらったモノを
返す方法なんよな。
こうやって、今日 話させてもらってることに
感謝しかない。
自分の人生で 人に伝えられることがあるって
思うと、悪くないなっていう気持ち。
あとは、こういうことを話す中で、
傲慢にならんようにせなあかんなって。
人に聞いてもらえることがある
っていうのは、自分の人生の中で
意味のあることだと思うんで、
こういう機会をもらえてよかった。
まとめ
筋ジスの俺が 病院関係者からの
質問に答えてみた！part.4
【生きるとは？伝えたいこと編】
ということで、
筋ジスや人生会議についての研修会での
病院関係者からの質問への
翔平坂の回答 第4弾
【生きるとは？伝えたいこと編】
を紹介してきた。
生きるとは…
受け入れ難いことを抱えながら 成長し続けること。
そんなふうに語った。その場で
ふと、出た言葉やから
人生でそう感じているんやろな。
人生会議を提案するタイミングの正解は わからない。
だから、人生会議があることを
本人や家族に知ってもらって、
要望があった時に始められる
環境作りが 大切だと思う。
あとは、本人や家族が
病気の岐路に立つたびに、
厳しいことを言われるかもしれないが、
提案し続けてほしい。
ただ、人生会議をすることが
必ずしも 正解ではない。
自分は「死」を考えるには
早いと思うのが 人間だから。
自分の人生・病気のことを 人前で
話せる時間って、本当に貴重やね。
想いを伝えようと 言葉を紡ぎ、話すことで
自分の気持ちを整理し、
知らなかった自分・成長している自分を感じられる。
こういう場を与えてもらえるのには 感謝しかない。
これからも 誰かに経験を伝えることで、
生きている恩返しができればいいな。
今回は、これまで…
病院関係者の質問への回答が
長文で ブログ記事を 5回に分けて
紹介していく予定。
それでは、第5弾を お楽しみに～
よろしければ コメント欄にて
今回の記事について、
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筋ジストロフィー について
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最後まで 読んでいただき ありがとうございました。
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