
どうも!筋ジス ブロガーの翔平坂やで~
前回の人生会議から
あっという間に 1年が経つ。
この1年は 大きな変化もなく
すごく落ち着いていた。
去年、感じていたネガティブな想いも
どこへ 行ったのやらw
周りの環境の変化は いろいろ あるが、
意外と ストレスは多くない。
むしろ、ストレスフリーに近いんよな。
知らず知らずのうちに
鈍感力が磨かれていたのか?
正直に言うと たまに イラっとする。
うまいこと 顔に出さずにいられているとええけど…
今回の記事は、
筋ジスによって 変化していく
ココロとカラダと向き合い、
より良い生き方を模索する
翔平坂の人生会議2025を振り返っていく。
この記事を読んでいただくと、
筋ジスと今を生きる
翔平坂の2025年の想いと
今年の人生会議の様子を
知ることができます。
よろしければ コメント欄にて
今回の記事について、
あなたの気になったこと・
ご意見・ご感想をお聞かせください。
それでは 最後まで
お付き合いしていただけると幸いです。
人生会議を前に 思うこと

ここ最近、めちゃくちゃ 人生を楽しんでいる。カラダ的にも 大きな変化を感じない。
ただ、30歳となる今年から より残された時間を考えるようになった。
なんとも言えない焦りが すぐ そこにある。
ネガティブな焦りというより ポジティブなヤツ。
もっと 人生を最高にしていく方法とか
やりたいことをやり切れるかなって いつも考える。
そんな中で、元気やった筋ジスの先輩の突然の訃報を聞き、
その「いつか」が 俺にも迫っていると痛感した。
やけど、怖くなったとかはない。
むしろ、さらなる最高な人生を目指していく決意が生まれた。
進み続ける時間が愛おしく感じられる俺って、幸せすぎる。
この1年1年が色濃くなっていく。
気持ちの面で 良い方向に進んでいる。
人生会議が近づく度に それを感じる。
今年の俺は 何を語るんやろうな。
言葉にして 初めて知る自分の一面と成長に気付くのが、楽しみや。
(人生会議、1週間前の翔平坂の気持ち)
今回の人生会議を振り返る

今年の人生会議の参加者は、
俺・母・主治医・看護師・グループホーム。
ちなみに 作業所に伝えるのを
すっかり忘れていたので、不参加…
作業所には 本当に 申し訳ない。
前回は グループホームは参加せず、
作業所のみ やったから 良しとしよう。
ここ1年の心境とカラダの変化の確認から会議が始まる。
カラダ的には 変わりがなかったので 心境について 多くを語った。
最近は、活力あふれる生活を送れていて
気持ちも すごくポジティブでいられている。
やけど時々、不安になる。
残された時間は あとどれくらいなのか?
そんな焦りがあるんよな。
まあ、そう思っても ネガティブにはならない。
この焦りが 最近を生きるための意思を生み、俺を突き動かす。
今は 生きることが楽しくて仕方がない。
心地よく 死を恐れながら 前を向いている。
何よりも この会議で自分でも驚いたのは、
筋ジスを人生の添え物だと言い切ったこと。
俺の大部分を占めていたはずの筋ジスを…
この人生を楽しみ切ることが 目標であるから
もう筋ジスだけでは、俺をネガティブに留めることができない。
病気で悩んでいたのは、遠い過去。
言い訳にすらする時間が もったいない。
そう思えるほどに ただ、ひたすらに
最高の人生を生き続けている毎日だと語る。
最後に 緊急時対応について 詳しく話し合った。
去年までは 迷いがあって 決めきれていなかった最期に臨む医療。
それが 今回で モヤが晴れたように これでいこうと思えた。
気が変わるかもしれないが、今はこれでいい!
そんなこんなで 今年の人生会議も 有意義に終わった。
これから どう生きよう?

筋ジスがあっても 病気が進行しても
どんどんポジティブになれるとは思わなかった。
人生会議の度に そう思える。
そして、去年よりも 前向きで成長していると再確認する。
今から 来年が楽しみや。
もっと ポジティブに磨きをかけて さらなる成長を目指す。
今回で 俺が望む緊急時対応への迷いも
消えて あとは 最高の人生を生きるだけ。
増え続ける やりたいこと・行きたいところを
一つずつ 着実にクリアしていこう。
誰かが言っていたな。今が一番、若い時!
やから、できるだけ 先送りにはしないと誓う。
1日1日を最高の1日にする。これは 変わらない。
前に進むしかない人生だが、俺を作ってきた
すべてが 後ろについてきてくれるから
俺の背中を押してくれる。
振り向くことなく、目の前に広がる
最高の人生へと ひたむきに突き進む。
諦めるだけの人生はない。
もはや、筋ジスは添え物であって 俺のすべてじゃない。
これからは 筋ジスを置き去りにする勢いで
いろんなことに挑戦していく。
まとめ

筋ジスと生きる男が開く!
今とこれからを考え直す 人生会議の記録|2025年6月
ということで、
筋ジスによって 変化していく
ココロとカラダと向き合い、
より良い生き方を模索する
翔平坂の人生会議2025を振り返ってきた。
今回の人生会議でも 自分の成長を感じた。
人間って 生きていれば、「のびしろ」しかない。
俺のすべてに思っていた筋ジスを
人生の添え物、薬味だと断言するなんて
我ながら 驚きやな。
そして、もしもの時に 俺が望む
緊急時対応を より深く 考えて 選択した。
そのおかげで 人生の道が
クリアに見えるようになった気がする。
と言っても これで決定じゃなくて
また変わるかもしれない。
やけど、今は これでいい!
さあ、自分をアップデートしたところで
最高の人生を再開しよう。
よろしければ コメント欄にて
今回の記事について、
あなたの気になったこと・
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お聞かせ いただけると嬉しいです。
また デュシェンヌ型
筋ジストロフィー について
気になることなども あれば
コメントを お待ちしております。

最後まで 読んでいただき ありがとうございました。



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