筋ジスと生きる男が開く！今の気持ちと向き合う人生会議の記録｜2024年6月

前回の人生会議から 1年！
カラダのこと、生活のことで 少しずつ
変化を感じながら 過ごしてきた。

色々と良いことも悪いこともあったが、
それらをポジティブに捉えられている。

右耳の突発性難聴で 生活が様変わりし、
人工呼吸器をカラダの一部だと 受け入れた。

どんどん 医療度があがる中、不安も膨らむ。

だからこそ、今回も 人生会議で 自分らしく
生きるための意思確認をして、最高の人生へ
の羅針盤のメンテナンスをしていこう！

今回の記事は、
筋ジスと生きる中で、
変化していくココロとカラダと向き合い、
最高の人生を目指すべく、2024年も
開いた人生会議を振り返っていく。

この記事を読んでいただくと、
筋ジスと今を生きる翔平坂の想いと
2024年の気持ちの変化、人生会議の雰囲気
を知ることができます。

よろしければ コメント欄にて
今回の記事について、
あなたの気になったこと・
ご意見・ご感想をお聞かせください。

それでは 最後まで
お付き合いしていただけると幸いです。

今回の人生会議を振り返る

5回目の人生会議は、
俺と病院、作業所からの参加で、
普段より こじんまり とした会議になった。

はじめて グループホームからは参加せず、
母も予定が合わず…、このメンバーとなる。

いつも、俺とグループホームが
セットのようになっていたから、たまには、
こういう時もあっていいな。

大きい声では言えないが、
我ながら のびのびと 話せた気がする。

近くなりすぎているからこそ、
気をつかってしまうことってあるなと
良い気付きを得られた。

今回も 主治医の「最近、どう？」
という 質問から人生会議が始まる。

この数か月で、筋ジスと生きるために、
必要な部分だと言える
大きな気持ちの変化があった 。

それは、人工呼吸器を自分の一部として、
ココロが受け入れたこと。

あらためて 誓いのような受容を 口にする
と、その言葉に迷いがなくなっていた。

人工呼吸器を受け入れたことで、
不安なこともある。機械に何かあれば、命に
直結するから、気を付けることが増える。

日々、安全に生きることの大変さを
ベテラン看護師さんと一緒にうなづいた。

カラダの変化では、やっぱり 突発性難聴。

今でこそ、右耳が聞こえないことには
慣れたけれど、ありとあらゆる音が
左耳に 集中することで 頭痛、
ひどい時は、めまいが起こる。

食事をひとり、部屋で食べる生活。

でも グループホーム的には、
他の住人さんと一緒に食べてほしい…
できないなら、外部ヘルプを…。

その言葉がココロに刺さった。

ただ、人出が足りないのも、わかる。
一緒に食べられるなら、食べたい。
わかるんやけど、カラダがついて
いかないことに申し訳なさを感じ、
自分を責めていたことを話した。

家だと思えた場所が施設になっていく
寂しさと孤独が、疑心暗鬼を生み、
グループホームとの関係を悪くしていた。

少しずつ、自分の中で
雪解けが始まっているなと
人生会議を通して、分析できた。

こうやって、人生会議で しゃべりながら、
考えをまとめていく俺。

冷静に考えてみると、外部にヘルプを
広げるのは、むしろ 良いこと！

人付き合いが増えて、刺激になるし、
関係先が増えることで、諦めた1人暮らしの
可能性が高まることもありえる。

時が解決していくのを感じながら、
人生会議が終わるころには、ポジティブに
最高の人生を再び、歩み始めていた。

これから どう生きよう？

人生会議を締めくくる前に
緊急時の対応についての確認も忘れずに…。

この 1年で もしもの最期に 望む
医療には 大きな変化は なかった。

なので、これまで通りに
緊急時対応は…

「心肺マッサージ、気管切開を含む 
人工呼吸器の装着、救命措置を
行ったうえで 蘇生が見込めない場合、
それ以上の延命措置は行わず、
できるだけ 苦しむことのないよう、
緩和の方向で進める。」

という方向で確認。

と言っても、俺自身、これでいいのか？
やっぱり 迷いがある。先なんて読めないし、
正解もない。ちょっと 気管切開は怖いな。
できれば、したくないな。

迷いながらも、自分で考えていきたい。
親や大切な人が、これで良かったのか？と
後悔しなくていいように…。

これからも 俺が選択して、
周りで支えてくれる人たちと
しっかりと 話し合っていく。

それに 最近、自分の良くない部分に
気付けたというか再認識したから、もっと
よりよく 人とも 付き合っていけるだろう。

ポジティブにも ネガティブにも
筋ジスと俺、そして、人生も変化し続けて、
新しい想いを受け止めて、
最高の人生だったと締めくくりたい。

まとめ

筋ジスと生きる男が開く！今の気持ちと
向き合う人生会議の記録｜2024年6月

ということで、筋ジスと生きる中で、
変化していくココロとカラダと向き合い、
最高の人生を目指すべく、2024年も
開いた人生会議を振り返ってきた。

カラダだけじゃなく、ココロでも
人工呼吸器を受け入れ、
筋ジスをまた１つ、自分のモノにした。

筋ジスとは違う。突発性難聴という
俺の生活を変えてしまった病気。
右耳が聞こえなくなったばかりの頃は、
本当に気が滅入っていたな。

筋ジスで、病気を受け入れる力は
鍛えられていたから、気持ちの面では、
なんとか 持ち直したけれど…。

カラダがついてこなくて、余計なことを
考えてしまって、悪い方向に行っていた。

人生会議を通して、冷静さを取り戻し、
最高の人生へと 帆を進めるための
羅針盤のメンテナンス完了！

さあ！ 今日も迷い、変化しながら 前向きに
最高の人生の荒波を超えていこう。

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