筋ジスの俺と胃ろう生活～ますます胃ろうをして良かったと思う理由！

胃ろうのある生活を続ける中で、ようやく
自分に合った注入のスタイルを確立した。

口からの食事は少しずつ楽しむ程度に
足りないカロリーと栄養、水分を
胃ろうから注入し、頑張らずに
健康的な生活ができるようになり、
胃ろうを造る前よりも調子が良い気がする。

今回の記事は、筋ジスの進行とともに
食べることに体力を使うようになり、
食事量と体重が激減し、これからを考え、
胃ろうのある生活を始めて1年半が経ち、
ますます胃ろうをして良かったと思った
理由を書いていく。

この記事を読んでいただくと、
筋ジスや他の病気で胃ろうを選択すべきか
悩むあなたやご家族が想像しづらい
胃ろうがある生活への見えない不安を
解消することができます。

胃ろうの良さは食べ物の好き嫌い関係なく、
どんなに不味い健康食品であっても、
直接、胃に注入できることにある。

本来なら健康的な食生活って
なかなか続けるのが難しい。

だが、胃ろうがあれば、
無理をせずに続けることができるから
胃ろうは最強のアイテムだ。

胃ろうをして良かった３つのこと

嫌いな食べ物や不味い健康食品を苦痛なく、気楽に摂れる

毎日、バランスの良い食事を
続けるのは難しい。1日分のたんぱく質、
ビタミン、食物繊維、ミネラル、乳酸菌を
摂ろうとすると肉や野菜、乳製品など
多くの食材を食べる必要がある。

好き嫌いもあれば美味しくないモノまで
食べて飲まないといけない。もちろん
買う食材が増えたり、栄養価の高い食品を
選ぶと経済的負担まで…。

いつもの食事にプロテインや野菜・フルーツ
ジュース、サプリメントを胃ろうから
注入すれば、気軽に1日に必要な栄養が
摂れるから、最高の健康アイテムといえる。

飲み込みにくい薬や大量の薬を頑張って飲まずに注入できる

持病があると嫌でも薬を飲み続けないと
いけない。それに飲まないといけない
薬の量も少しだけとは限らず、
量が増えれば、薬を飲むのが大変になる。

飲み込みにくい薬もあって、
自分の嚥下する力が弱まってしまうと
薬を飲み込むことが難しく、最悪の場合、
喉に詰めてしまう。胃ろうは
そういう危険を避け、薬を飲み続ける
ストレスの緩和につなげることができる。

どんなに体調が悪くても、しっかりと栄養と水分を摂取できる

風邪などで体調を崩してしまうと、
食欲がなくなったり、水分補給すら
したくなることがある。

いくらカラダがしんどくても、食事や水分を
とらないと、さらに体調が悪化してしまう。

そんなときに胃ろうがあれば、栄養と水分を
寝たままで注入することができる。

なので、体力を使わずに、カラダを
しっかりと休ませることができ、
回復に専念できるというメリットがある。

俺が胃ろうを造るまでに持っていた不安

デュシェンヌ型筋ジストロフィーの
進行によって始まった体重減少。

食べないといけないと分かっていても
食べられず、食べられない自分への焦り、
食事の時間がプレッシャーで地獄だった。

胃ろうをすれば、この地獄から解き放たれる
と分かっていたが踏み切れない日々。
やっぱり、お腹つまり身体に
穴を開けることには抵抗があった。

食べることを頑張りたくない自分もいる中、
まだ自分の努力で体重を増やせるはずだと
諦めきれなかった。

人工呼吸器をつけることは仕方ないにせよ。

自ら選択して手術をして自分の体の
見た目や状態を変えていかねばならない
というのは気が滅入る。

なにより胃ろうをして自分の医療度が
上がるのは、自分から筋ジスの進行の
ステージを１つ登っていくようで怖かった。

そして、体にも気になる不安が…。

それは自分がもともとアトピーで肌が弱く、
胃ろう造設や交換時にできる傷口や胃ろう
周辺の肌に触れる部分が荒れたり
膿んだりしてケアが必要になると思った。

あーだこーだと悩みながら、2年に及ぶ
体重増加への努力を続け、1年かけて
胃ろうをするか考え、自分の力で
やれるところまでやったと納得して
胃ろうを選択し、今の俺がいる。

今している胃ろう生活はこんな感じ

ここからは胃ろうのある生活を想像して
もらいやすいように、主治医から
放任されている俺流の胃ろうからの
栄養と水分補給の1日の流れを紹介する。

7時30分 朝食
豆乳で溶いたプロテイン200ml
白湯50ml注入

９時過ぎまでに
薬と電解質補給に病院から処方される
ソリタを100ml注入

午前中
口のうるおいと水分補給に
コップ一杯を口から飲めるだけ飲む

12時 昼食
休日、口からの食事
1日分のビタミンジュース330ml注入

出勤日、口をうるおす程度の水分
栄養剤イノラス185ml、
お茶orみそ汁100ml、白湯100ml注入

15時 間食と水分補給
休日、栄養剤イノラス185ml
ソリタ100ml、白湯50ml注入

出勤日、ソリタ100ml、お茶or白湯100ml

18時 夕食
栄養剤イノラス185ml
白湯150ml or スープ150ml、白湯50ml

夕食前後で薬とソリタ100ml注入

21時 水分補給
R-1ヨーグルト110ml、ソリタ100ml
白湯50ml注入

22時30分 就寝前の水分補給
アミノ酸とミネラル、ビタミンB群の
粉末サプリメントを溶いた水250ml
白湯50ml注入

胃ろうからの注入だけで
休日は1日、水分量2,060ml、
摂取カロリー1,020kcal、
出勤日は水分量1,980ml、
摂取カロリー1020kcal
という感じになっている。

まとめ

筋ジスの俺と胃ろう生活～
ますます胃ろうをして良かったと思う理由！

ということで、筋ジスの進行とともに
食べることに体力を使うようになり、
食事量と体重が激減し、これからを考え、
胃ろうのある生活を始めて1年半が経ち、
ますます胃ろうをして良かったと思った
理由を書いてきた。

あれだけ胃ろうに対して不安を
持っていたのがウソだったかのように、
今は胃ろうがある安心感に満たされている。

どんどん食べられなくなれば、
どんどん不健康になっていく。

胃ろうのおかげで、そんな負の連鎖を
断ち切り、あの頃よりも健康的で活発に
ポジティブに暮らせるようになった。

最高の人生を生きるために、今日も
筋ジスと胃ろうを連れて歩いていこう。

デュシェンヌ型筋ジストロフィー
そして、胃ろうについて
気になることがあれば、コメントを
お待ちしております！

筋ジスを持つあなたや家族の方、
サポートされている方へ
お悩みなど、ご気楽にもどうぞ～