筋ジスの俺に起こった脳梗塞疑惑?突発性難聴になってしまった話!

デュシェンヌ型筋ジストロフィー

どうも!筋ジス ブロガーの翔平坂やで~

「筋ジスは脳梗塞のリスクがある」
知っていたけど、どこか他人事だった。

脳梗塞の可能性を否定できない突発性難聴で
何とも言えないけれど、耳に来るとは…。

少しずつ筋ジスが進行していくという
当たり前を感じて生きている。
その中でも、無くならないであろうと
思っていた当たり前があった。

突然、右耳が聞こえなくなって、
当たり前を奪われた衝撃は計り知れない。

それでも、前に進むしかないから、
最高の人生を生きるために受け入れる。

今回の記事は、筋ジスとはまた違う!
突発性難聴で突然、右耳が聞こえなくなる
身体の変化で感じたことを書いていく。

この記事を読んでいただくと、
突発性難聴から筋ジスと脳梗塞の関係性
を知ることができます。

よろしければ コメント欄にて
今回の記事について、
あなたの気になったこと・
ご意見・ご感想をお聞かせください。

それでは 最後まで
お付き合い いただけると幸いです。

突然、耳鳴りとともに右耳が聞こえなくなる衝撃

この日は気分転換のつもりで、
普段は行かないショッピングモールへ!

車中、いつも通りに爆睡して、ウトウトする
意識の中で右耳からプツンとスイッチを
切るような音が聞こえた覚えがある。

車から降りると明らかに
右耳が聞こえにくい。

筋ジスで人工呼吸器をつけていると、
よく起こる耳管開放症による
耳鳴りで聞こえにくいだけで、
そのうち治るだろうと
思いながら、買い物を続けた。

途中でやっぱり、耳の違和感がいつもと
違う気がして、一度、人工呼吸器を外して、
耳抜きをしたが変わらない。

不安がよぎりだすと、
買い物どころではなくなっていた。

カフアシストをすれば、
いつもなら元に戻るから、それを信じて、
昼食前まで様子を見ることに…。

フードコートをウロウロしたが、
こんなんじゃ食欲も湧いてこない。

カフアシストをやらないと
不安が消えないから、覚悟を決めて、
やってみたが音が聞こえることはなかった。

ふと、脳梗塞という言葉が頭の中に走る。

恐怖でたまらなかった俺は高ぶる心臓の音を
感じながら、グループホームに連絡して、
幸い主治医のいる病院が近かったので直行。

その日は検査が難しく、4日後の検査と
なったが、主治医の顔を見たとき、
何もできなくても、なぜか安心できた。

検査が受けられるまでに溢れた不安と涙

耳鳴りがひどく、右耳は音が聞こえている
のか、聞こえていないのか分からない。

お風呂を終えて、夕食後にふと気が抜けた
瞬間、右耳が聞こえていないことを自覚。

急に恐ろしくなって、
不安で彼女に電話をかけたけれど、
こういう日に限って声が聞けない。

翌朝には良くなると祈って眠りについた。

朝、起きると感じたことのない
強いめまいで起きていられず、
ベッドで横になるしかできない衝撃。

緊急で近くの耳鼻科へ。診察を待つ間
「これから先、どうなるんやろう」と
怖くて、心の中はぐちゃぐちゃ。

付き添ってくれた母を心配させまいと
言葉にも表情にも出せないから、
ひたすらに見せないよう耐え忍んだ。

車いすが入らなくて、検査ができず、
それでも言語障害が出ていないから
突発性難聴だろう診断され、1週間以内に
治療を開始できれば改善できる可能性が
あると聞けて、ひと安心。

部屋に戻って母が帰った後、
グループホームの看護師さんと
ヘルパーさんと話をしたら、頭は冷静で
言葉を紡げるのに、涙が止まらなかった。

大人になり、強くなったと思っていたが、
そんなに強くなかったと改めて実感。

強くあらねばと思って、知らずに虚勢を
張っていた部分に気付き、また1つ、
本当の自分を吐き出せるように…。

その夜は彼女の声を聞けた安心感で、
またポロポロと泣いてしまう始末。

「耳が聞こえなくなったら」と想像し、
愛する彼女の声を大切に聞こうと誓った。

突発性難聴と診断されて感じた安心と後悔

ようやく土日祝が明けて、ちゃんと検査が
できると期待に起きた朝は憂鬱だった。

ハッキリと診断が確定するまでの
時間ほど精神的にくるものはない。

予想通りであっても、病気であることに
違いがなくても、ハッキリと病名を
知っていると心強いのはなんだろう。

まずは聴覚検査。人工呼吸器をつけていると
雑音があるから外さないといけない。

無音室で20分、深呼吸をしながら、
今まで何気なく受けていた聴覚検査を
必死に受けた。

次は診断を確かなものにすべく、
MR検査へ。ここでも20分、
人口呼吸器とは一旦、お別れ。

さすがに閉所が大丈夫な俺でも
MRはしんどい。途中、アンビューで
息を整える休憩時間を作ってもらって、
気持ちも呼吸も助かった。

ひと通りの検査を受け、もう疲れ切って
右耳の不安どころではない。

待ちに待った診断結果は、脳梗塞の可能性を
否定できない突発性難聴だった。

幸い、脳にも首の血管にも
血栓のようなものは見当たらず。

ただ、耳の血管はMRでは撮りきれないから
脳梗塞は無きにしも非ずとのこと。

治療法としてはステロイドになるが、
脳梗塞のリスクを上げるのと、もともと
筋ジスは脳梗塞になりやすいので、
積極的治療は断念。

せっかく血栓がないのに、自ら危険な道を
進みたくはないから、迷いはなかった。

これからの脳梗塞対策を考えて、
血液をサラサラにする薬、
バイアスピリンを服用することに…。

実は突発性難聴も耳の血管の血液の流れが
悪くなって起こるらしい。

1ヶ月前の通院で主治医とバイアスピリンの
使用は「まだいいか」と話した時に
始めていれば、なんて後悔がよぎった。

それでも突発性難聴のおかげで、脳に血栓が
ないと分かり安心できたから良しとしよう。

まとめ

筋ジスの俺に起こった脳梗塞疑惑?
突発性難聴になってしまった話!

ということで、筋ジスとはまた違う!
突発性難聴で突然、右耳が聞こえなくなる
身体の変化で感じたことを書いてきた。

これまでの筋ジスによる緩やかな
身体の変化を受け入れながら、
生きるのは難しくなかった。

だが突然、当たり前にあった、
これからも当たり前にあると思っていた
右耳の聴覚が奪われた衝撃は
簡単に受け入れられるものではない。

障害を抱えているとはいえ、
生まれつきの俺は病気の進行が見えていて、
心の準備をする余裕があった。

おこがましいかもしれないが、
今回の出来事で何気なく生きてきて、
突然の病気や怪我によって
当たり前を奪われた人たちの気持ちを
少し知れた気がする。

この記事を読んで、筋ジスのあなたと
ご家族の参考になれば、幸いです。

よろしければ コメント欄にて
今回の記事について、
あなたの気になったこと・
ご意見・ご感想を
お聞かせ いただけると嬉しいです。

また デュシェンヌ型
筋ジストロフィー について
気になることなども あれば
コメントを お待ちしております。

最後まで 読んでいただき ありがとうございました。

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