筋ジスと子どもの頃の後悔｜身体の姿勢を整えて【側彎症】に気をつけよう！

子どもの頃から病気と向き合って生きる
なんて、なかなかできることじゃない。

筋ジスの存在に気付いていても、
未来を想像できなくて、
今が良ければいいと思っていた。

今を生きる筋ジスの子どもたちには、
頑張れなかった俺と
同じ後悔をしてほしくない。

今回の記事は、
筋ジスと側彎症そくわんしょうのつながりから
側彎を防ぐために、日常生活で
心掛けることを筋ジス当事者の後悔を
通して書いていく。

この記事を読んでいただくと、
筋ジスと生きる上で気を付けるべき
側彎症について知ることができます。

側彎症は良い姿勢を心掛け、
リハビリやストレッチなどの
努力を続けることで悪化を防げる。

たとえ、側彎が進んでしまっても、手術で治療が可能。

ただ、筋ジスによって心肺機能が弱ると
全身麻酔が危険なので、
手術を受けられる時期にはリミットが
あることを忘れてはいけない。

筋ジスと側彎症の関係性

デュシェンヌ型筋ジストロフィーの進行で
歩行が難しくなると、背骨が曲がる側弯症
と言われるものがみられるようになる。

側弯症(そくわんしょう)とは

脊柱を正面から見たとき、
左右に曲がっている状態を
側弯症(そくわんしょう)という。

湾曲の大きさは、上下で最も傾いている
背骨のなす角度(コブ角)が10°以上。

背骨が曲がってしまうことで、
長時間の姿勢の保持が難しくなり、
ずれてしまった身体の重心に
負担がかかり、腰痛などの痛みが生じる。

さらに、曲がった背骨が内臓を圧迫して、
呼吸にも悪影響を及ぼす。

呼吸器以外に、心臓や消化器の機能低下が
引き起こされる可能性がある。

成長期の終わりとともに、背骨が
変形しづらくなるが、側彎がひどいと
成長が止まったとしても、側彎症が
少しずつ進んでしまうので注意が必要。

完全に側彎症が進んでしまうと、
治療が難しく、手術をするしかない。

大事な背骨を真っ直ぐにする手術になので、
全身麻酔を用いた大手術となる。

そこに懸念が…デュシェンヌ型の筋ジスは
進行とともに、心肺機能も弱っていく。
全身麻酔をすることがリスクになるので、
いつまでも大きな手術を受けられない。

側彎症は悪化してしまうと、どうにも
ならないが、予防することはできる。

手術なんてしなくてもいいように、
幼少の頃から身体の姿勢には気をつけよう。

側彎症を予防するには、どうすればいいのか？

側彎症の予防で大切なのは、
日常生活の中でよい姿勢を心掛けると
同時に整形外科に通いながら、
リハビリやストレッチを続けること。

側彎症を悪化させないためには、
どういう姿勢に注意すればいいのか？

立ち姿勢

間違った立ち姿勢は身体の歪みにつながる。

立っているときは片足に重心をかけないよう
に気を付けて正しい立ち姿勢を心掛ける。

正しい立ち姿勢の３つのポイント

立ち姿を横から見て、 頭から足が一直線に立つ

重心はかかとから土踏まずの間を意識して、 足全体にバランスよく体重を乗せる

お腹とお尻に力を入れて立つようにする

子どもの頃を思い出すと、
正しい立ち姿勢のリハビリが一番、苦手で
筋ジスの影響なのか分からないが、
言葉で表現できない身体のつらさがあった。

座り姿勢

座位では猫背にならないように胸を張り、
左右に重心が偏らないようする。

床に座る時は、あぐらや横座りなどの
左右が対称にならない体勢は避け、
椅子に座る場合は、足を組まないように
するなど、お行儀の悪い姿勢はやめる。

寝姿勢

寝姿勢が生活で最も時間が長いので、
間違った姿勢で眠ってしまうと
側彎症を悪化させてしまう原因になるので、
正しい寝姿勢を心掛ける。

睡眠時は、基本的に仰向けで寝るといい。

横向きがよい場合は、骨盤と背骨が
ねじれてしまわないように
クッションを使いながら、背骨を
できるだけ真っ直ぐに調整する。

ただ、うつ伏せで寝るのは側彎を
悪化させるので避けたほうがいい。

側弯が進むと、背中に凹凸ができ、
仰向けで寝るのが苦手になる。
うつ伏せの方は体が平らで安定するが、
危険な姿勢なので注意しよう。

身体の使い方

何気ない身体の使い方にも身体の歪む
原因がある。日常生活の様々な動作で、
ゆがんだ姿勢にならない工夫が大切。

長時間、何かに寄りかかって過ごす姿勢や
鞄の持ち方や頬杖など、
身体の片方だけを使う偏った姿勢や運動を
しないように気をつける。

日頃からストレッチなどで、身体を
ほぐしておくことも忘れてはいけない。

筋ジスも側彎症の予防も焦って、
どうにかなるものではないから、
ゆっくりとやろう。

筋ジスの先輩の後悔を聞いておくれ…

昔の俺はリハビリが嫌いで、良い姿勢なんて
考えずに生きていたので、側彎が進んだ。

今では、背骨がS字にカーブするように
曲がり、身体が左に傾いてしまっている。
そして、レントゲンを撮るたびに、
曲がった背骨が気になって仕方がない。

現在、筋ジスの進行よって、
唯一の治療法である整形外科での手術での
全身麻酔に耐えられないので、
このままの背骨と生きていくことになった。

子どもの頃は、ゲームが好きすぎて、
猫背で何時間も同じ体勢で過ごす日々。
親にゲームのし過ぎや身体の姿勢を
どんなに注意されても、止めなかった。

リハビリもしんどいからといって、
真面目に取り組まず、逃げ回る始末。

同じ病気の兄が頑張る姿を見て
「こんなにやりたくない」って思いながら、
努力しても進行する病気に
「やってもやらんでも一緒」と諦めていた。

良い手本となる、少しでも長く
歩き続けるための努力を惜しまない兄を、
冷めた目で呆れながら、心の中で
尊敬していたのは、誰にも言えない秘密。

努力を続けた兄は側彎が進まず、
努力をしなかった弟は、やっぱり進んで、
しっかりと良い姿勢を心掛け、
リハビリを頑張れば、側彎症は防げる。

努力をせずに好きなように生きた結果、
側彎症が進んでしまった後悔。

まとめ

筋ジスと子どもの頃の後悔｜身体の姿勢を
整えて【側彎症】に気をつけよう！

ということで、
筋ジスと側彎症のつながりから
側彎を防ぐために、日常生活で
心掛けることを筋ジス当事者の後悔を
通して書いてきた。

側彎はいざ、進んでしまうと、
一生モノになる可能性がある。

ただ、身体の姿勢・使い方に
気を付けながら、リハビリなどの努力で
側彎症は防ぐことができる。

成長期の終わりまで、側彎の悪化を
食い止めることができれば、
もう心配しなくていい。それまでは、
お子さんに頑張ってもらいたい。

できなかった俺に言う資格はないが、
同じ後悔はしてほしくない。

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