はじめまして、筋ジスブロガーの翔平坂と申します！
2022年8月から
筋ジスらいふ‼翔平坂わだちブログ
を開設させていただきました。
難病と生きるあなたやその家族に、
これまでの経験とこれからのこと、
ためになる情報を共有できたらと思います。
筋ジスだけでなく、好きなコトやモノ、
旅、グルメの記録も紹介したい。
難病を持つ男の自己実現を目指す人生の旅の轍を、このブログに書き記していく。
ご挨拶
はじめまして、俺は 翔平坂！
この人生を最高の人生にするために
日々精進しております。
デュシェンヌ型筋ジストロフィー
（DMD）という進行性の難病を持って、
この世に生を受けた。
この病気が分かったのは産まれてすぐ、
物心がついた頃にはもう存在を知っていた。
この筋ジストロフィーと良くも悪くも共に
人生を歩んできたことには変わらない。
嫌でもついて来る鬱陶しい奴やったのが、
気付けば、愛すべき旅のお供に収まる。
こいつのおかげで、味わった悔しさは
数え切れないけれど、
すべてが病気のせいじゃない。
難病を持って生まれたから、たしかに
人とは違う人生を歩んでいるかもしれない。
ただ、特別な感動秘話とか、
そんなモノはなかった。
そういうのは期待しないでね。
すべての人に感動秘話なんてないように、
誰もが同じ人生を生きられるわけがない。
たとえ、病気を持っていようとなかろうと、
みんな人とは違う特別な人生を生きている。
翔平坂の生き方を通じて伝えたい。
難病を持っていても自己実現が目指せると。
今までのこと、これからのこと。
起こしていく行動と世界と触れあって
感じたことを書いていく！
なぜ、ブログを始めた？
今まで、ただ流されるがまま、
無為に時間を過ごして生きてきた。
「このままではあかんな～」と
思いながら、何も行動を起こさない日々。
そんなとき、この人と生きていきたい。
そんな風に思える大切な人と出会う。
彼女は、ありのままの自分を認められない
俺を、ただ「すごい」と言ってくれた。
そのひと言に「何気なく流されて
過ごしてきた日々にも意味があった」
と救われた。
筋ジスや世間のせいにせずに、自分の人生を
生きてみようと考えるきっかけに…。
大切な人に誇れる自分になりたい。
もっと、人として成長し続けたいという
想いが芽生えて、心に炎が灯った。
なによりも守れる強さはなくとも、
大切な人を支えられる。
心に寄り添える人でありたい。
この大切な人とは5年のお付き合いの末、
お互いにそれぞれの道を進むことになり、
2025年にお別れした。元彼女は恩人やな。
このときから夢はなくとも、自分なりの
自己実現とは何かと考えるようになり、
ネガティブな自分をポジティブに
変えるべく、思いつく全ての行動を始めた。
自分の中で決意した３つのこと
| やってみようと思ったこと、 特に新しいことはやる |
| 新しい分野の知識を学び、 その知識を扱えるようになる |
| ポジティブマインドを身につける |
読書でインプットした学びを日記で
アウトプットを繰り返す生活を
1年ほど続けると、日記だけでは
物足りなさを感じるようになった。
人に話すことで、アウトプットをしようかと
考えたが、コロナ禍で人に会う機会が減り、
家と職場、病院だけの生活では、誰かと
ゆっくりと話はできないので、諦めることに…。
そこで、今までやってこなかった
X（旧Twitter)を通して、
アウトプットすることにした。
「SNSにあげられることが何もないから、
自分にはできない」と決めつけて、
自分に自信がないだけの弱さを棚に上げて、
苦手意識で避けていたのがSNS。
ポジティブマインドを身につけると決めた
以上「自分から逃げるのは止めよう」と
思い立ち、SNSの1つであるX（旧Twitter)
に挑戦するキッカケにつながる。
WEBデザインのプログラミングの勉強を
進めるうちに、スキルアップより
思い切って、自分のブログを作ったほうが
面白そうという気持ちが芽生えた。
ブログの準備を進める中で、自分の難病と
生きてきた経験を伝えたいと思うように…。
日記・Twitter・プログラミングの勉強etc.
と始めて、やることが次から次へと増えて、
インプットを繰り返し、アウトプットの場所
を求めて、気付けば、ブログに行き着いた。
ブログを通しての目標
筋ジスらいふ‼ 翔平坂 わだちブログ
メインテーマ
難病 デュシェンヌ型筋ジストロフィーと
生きてきた経験と想い、これからのこと、
好きなことを通して、
生きづらさを感じていても、
自己実現を目指せると伝えたい！
筋ジスのことはもちろん、
生活でのあれこれ、ベストバイ、
面白かった映画や本の紹介、旅やグルメ、
挑戦の記録も記事にしていく。
難病だけでなく、生きづらさを感じる
すべての人を勇気づけるブログを作りたい。
この俺、翔平坂が目指す
「最高の人生」を模索しながら、
前進し続けることで、こういう人なんやろな
とイメージしてもらえる、自分らしさが
あふれるブログも目指す！
ブログを始めてみると、自分らしさを表現しながら
役立つ情報を発信する難しさを知る。
他とは違うブログ、自分にしか出せない味を
追求しすぎれば、１人よがりに…
役立つ情報かどうかは
記事を読んだ人が判断する。
価値をつけるのは自分じゃないから。
日々、ブログと格闘しながら、
とにかく人生を楽しむことで、
誰かの役に立てたらいいな。
さいごに
人生はどうにもならないと
諦めていた自分が、大切な人との
出会いをきっかけに変わった。
ほんの小さな1歩でも、人生を
より良くしようと行動を起こすだけで、
日々が充実する。
毎日、少しずつ進めていけば、
今日かもしれないし、明日、明後日が
必ず良くなっていく。
より良い1日の積み重ねという
日々の充実感が、
今と未来を幸せで最高の人生に変える。
生きるってままならないけど、人生を
難しく考えず、気楽に流れのままに…
さて、最高の人生を目指す人生の旅人
筋ジスブロガー 翔平坂を
これから、よろしくお願いいたします。
皆さんも自分が叶えたい自己実現を
目指して、1歩ずつ、
一緒に最高の人生を掴んでいこう。
最後まで読んでいただき、ありがとうございました。ご挨拶はこのへんで。
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