
どうも!筋ジスブロガーのSHOHEYZAKAやで~
少しでも痛みが伴うと分かっていることが
待ち構えているって憂鬱でたまらない。
不安を和らげようと知ろうとして情報収集を
し過ぎると、沼にハマってしまう。
今回の記事は、胃ろうの交換までの不安と
実際に交換を受けてみた経験を書いていく。
この記事を読んでいただくと、
胃ろうの交換をした当事者の声を
ネットで調べても、ほとんど見つからず、
不安を抱え続けた自分の経験をもとに
胃ろう交換について知ることができます。
2022年9月、デュシェンヌ型の筋ジスの
進行による体重減少を防ぐために、
胃ろう造設の手術を受け、半年が経ち、
ついに胃ろうの交換をする日がやってきた。
胃ろうの交換をあれだけ怖がっていたのに、
終わってみれば、そこまで大げさに
ビビることもなかった。
これから続いていく胃ろうの交換も難なく、
乗り越えていけそう。これで、ひと安心。
胃ろうは定期的に交換が必要!

胃ろうを造設したら、メンテナンスをせずに
そのまま何もしなくていいワケではない。
胃ろうはカラダにとっては異物で、
ずっと置いておくことができず、
カテーテルが劣化することもあり、
定期的に交換する必要がある。
胃ろうカテーテルのストッパーの種類に
よって、交換までの期間が違う。
風船に滅菌蒸留水を入れて膨らませる
「バルーン型」の交換の目安は1ヶ月に1度。
看護師さんの話では、胃ろうが簡単に
抜きやすく、交換時に伴う痛みが弱い。
お椀型のシリコーン製ストッパーを使う
「バンパー型」の交換の目安は4ヶ月に1度。
交換までの期間が長いぶん、
しっかりした造りなので、
交換時に引っ張られる痛みが強い。
ちなみに、ブログ主は「バンパー型」で
目安よりも長い、半年に1度の交換になっている。
初めての胃ろうの交換をするまでの不安

胃ろうの交換が「どういうものか?」
ドクターの医学的な説明は理解した。
胃ろうを引き抜くときに痛みがあって、
出血する。どんな痛みか、これが気になる。
なんでも初めてのことって緊張する。それは
多くの人が経験しないであろうモノで、
胃から引っこ抜くなんて想像がつかない
から、考えただけで、余計に不安になる。
頭の中で、「どんな痛み?・胃ろうを
引き抜かれる怖さ」が膨れ上がっていった。
少しでも安心材料を仕入れるために、
周りの看護師さんに話を聞くと、
みんな違うことを言う。
それはもちろん、本人の経験ではなく、
患者さんを診ての話なので責められない。
当事者の声をネットで調べても、
胃ろう交換の経験談が
見つからなかったので、諦めることに…
交換時の痛みについて、
情報収集するほど、どんどん不安の沼に
ハマっていく自分がいた。
なので、余計なことを考えないように
当日を迎えるまで、
「引き抜くのも痛いのも一瞬」と
自分に言い聞かせて過ごした。
胃ろうの交換をしてみて

胃ろうの交換を待っていると「痛みと出血が
あると思うので、頑張ってください」と
ドクターに声をかけてもらった。
何度も説明で聞いていたが、
いざ当日に聞くとビビってしまう。
「どんな痛みやろう?」という
考えないようにしていた不安が
よみがえり、グルグルと渦巻く始末。
それを打ち消すように「痛いのは一瞬、
すぐに終わる」と言葉で頭を埋め尽くした。
ここで簡単な胃ろうの交換の流れを説明する
| まず、胃ろうにガイドワイヤーを入れる |
| ⇒造影剤を注入して、胃ろうと胃の内部を確認 |
| ⇒胃ろうを思いっきり引き抜く |
| ⇒新しい胃ろうのカテーテルを入れる |
胃ろうにガイドワイヤーが胃に入ってくる
感覚は不思議とダイレクトに感じる。
「まだ入れる?」と思うぐらい入ってきて、
胃の中がウジウジする気持ち悪さがある。
もう一つ、気持ち悪かったのが、
造影剤を直接、胃に流し込むときで、
造影剤を飲まずに胃に入れるのも、
なかなか気持ち悪いモノだと思い知った。
そんなこんなで、痛みがあるとビビっていた
胃ろうを引き抜く瞬間がやってきた。
体を押さえる看護師さんと胃ろうを
引き抜くドクター、優しすぎる声をかけと
肩をトントンとしてくれる看護師さん
(優しい対応には感謝)の3人で施術開始。
胃ろうを引き抜かれる感覚は、
なんと形容すればいいのか
言葉にするのも難しい。
グッと引っ張られる感覚の後に、抜ける瞬間
の引っ掛かりにウっと強い痛みが走った。
それが過ぎれば、あとは簡単にスルスルと
抜けていき、一瞬で痛みはなくなる。
痛みと言っても、想像を絶する痛みでは
なく、耐えられないほどではない。
ビビっていただけで「こんなもんか」と
思えるくらいの痛みに良い意味で拍子抜け。
新しいカテーテルを入れるところは
「もう終わった?」とビックリするくらいに
これといった感覚もなく、あっという間で
痛くも痒くもないことに面を食らった。
ここまで、たった30分ほど、
胃ろうの交換は無事に終了。
もちろん、交換後は出血があって、
言うほどの傷の痛みを感じなかったが、
交換を終えてから、しばらくして、
シクシクという疼くような痛みが現れた。
この傷口の出血と痛み。こればかりは、
日にち薬で良くなるのを待つしかない。
帰宅後、昼食を食べ終えると造影剤の影響
なのか腹痛でトイレに駆け込んだ。
まさか胃ろうの交換とは関係ないところで、
苦しむことになるなんて…。
ちなみに、交換後の注入は2時間後から
可能で、口からの食事には制限がない。
まとめ

胃ろう造設から初めての交換|ビビッていたけど怖がるほどのモノではなかった…
ということで、胃ろうの交換までの不安と
実際に交換を受けてみた経験を書いてきた。
人間ってホンマやったら、ピクミンみたいに
引っこ抜かれるモノなんてない。
ある意味で選ばれし者の貴重な体験。
胃ろうを引き抜かれる瞬間の痛みを
しっかりと伝えたいが、伝えようにも
言葉にするのが難しい。
胃ろうの交換をあれだけ怖がっていたのに、
終わってみれば、そこまで大げさに
ビビることもなかった。
これから続いていく胃ろうの交換も難なく、
乗り越えていけそう。これで、ひと安心。
デュシェンヌ型の筋ジスと胃ろうについて
気になることがあれば、
コメントをお待ちしております!

最後まで読んでいただきありがとうございました。



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