どうも！筋ジス ブロガーの翔平坂やで～
大人になった翔平坂は、
筋ジスが進行して、胃ろうが
必要になるほどやせ細ってしまった。
ちゃんと胃ろうからしっかりと栄養が
入っているはずなのに体重が増えない。
きっと、消費カロリーが摂取カロリーを
上回っていたんやろうな。
体重の減りすぎは、カラダによくない。
でも、自分にとって、ちょうどええ体重って
なかなか維持できない。
がんばらなくても、体重が維持できる方法が
あればいいのに…と夢見ながら
冬の寒さを憎む毎日を過ごしている。
今回の記事は、
筋ジスの進行で消費カロリーが増える理由と
寒さが消費カロリーに与える影響を考えながら
2020年から2025年までの自身の状態の変化の
振り返りを紹介していく。
この記事を読んでいただくと、
デュシェンヌ型筋ジストロフィー
（DMD、以下「筋ジス」）当事者の経験から
カラダの健康を維持するために
筋ジスの進行による体重減少と
冬の寒さが与える体重への影響
を知ることができます。
これは、筋ジスと冬の寒さに奪われ続けた体重と、
それでも前を向こうとする5年間の記録。
【今回の読みどころ】
| ・筋ジスが進むと消費カロリーが増える理由 |
| ・冬の寒さと基礎代謝の関係 |
| ・2020～2025の体重推移の振り返り |
| ・胃ろう・人工呼吸器で何が変わったか |
それでは 最後まで
お付き合い いただけると幸いです。
※この記事で紹介した内容は、あくまで「翔平坂個人の体験と主観」です。
※筋ジスの症状や体重変化は個人差が大きく、同じ経過をたどるとは限りません。
筋ジスが進むと、なぜ消費カロリーが増えるのか？
筋ジスの進行で呼吸筋が弱り、
呼吸機能が低下すると、酸素を取り込み、
吐き出す力を助けるために
上体を前後に揺らしながら、
カラダ全体を使い、呼吸をするようになる。
今、思い出せば、無意識の中で
水飲み鳥のように上体を前後に振っていた。
ただ、何気なく いつもの呼吸をするだけで、
多くのエネルギーを消費してしまう。
カラダ全体に十分な酸素が
行き渡らなくなると、食事量が減り、
摂取カロリーが 足りなくなっていく。
対策は、
人工呼吸器を生活に取り入れ、
自身の呼吸を補助し、カロリー消費を
抑えることが 大切になる。
最初に呼吸の補助として始めたのが、
自分の好きなタイミングで
ストローやマウスピースを咥え、
酸素を吸うタイプ。（マウスピースモード）
筋肉の役割は、カラダを動かす以外に
熱をつくり、水分を蓄える働きがある。
なので、筋肉量が減ると、少ない筋肉で
多くの熱を作ることになり、
消費カロリーが増加してしまう。
消費カロリーと話が変わるが、
筋ジスは筋肉量を維持することが難しい。
筋肉量が減少すると、
これまで、おのずと筋肉に蓄えられていた
水分がなくなり、体重の減少にもつながる。
ちなみに、健康な成人の場合、
体重の60%前後の水分が
筋肉に蓄えられているらしい…。
そりゃあ、筋肉が体重の増減に関係するワケやな。
寒さは身体の“燃費”を悪くする――冬のエネルギー事情
寒さ、つまり気温がカロリー消費に
どう影響するのか？を調べてみると
「なるほど」と納得できる話が
いくつか出てきた。
人間は、体温や生命を維持するために
必要とされる基礎代謝は、
1日のエネルギーの65～70％を占める。
暖かい時期と寒い時期を比べると、
冬のほうがカロリーの消費量は多い。
恒温動物である人間の体には、
寒さに適応しようと
体温を調整するために、
カロリーを消費することで熱を生み出す
サーモジェネシスが備わっている。
人によって 骨格や体質などで
もちろん異なるが、
体重1㎏の体温を1度、上げるのに
1キロカロリーを消費する。
周囲の気温の違いによって、
変化するカロリー摂取量について、
面白いデータを発見。
温暖な気候のインドに住む人の
１日平均カロリー摂取量は
約1,500キロカロリー
寒冷地であるロシアに住む人の
１日平均カロリー摂取量は
約3,000キロカロリー
と2倍もの差が…。
これを見れば、気温の違いが
カロリーの摂取量に大きく影響を
与えているのが、よくわかる。
しかし、注意したいのは、
冬の寒さが必ずしも体重減少に
つながるわけではない。
減る体重、戻らない体重――5年間の葛藤と向き合い方
2020年、24歳のころから、2年かけて
体重が10㎏以上も減ってしまった。
おそらく、筋ジスの進行が原因だろう…。
少しずつ、呼吸と嚥下の機能が落ちはじめ、
消費カロリーの増加と
食事量の減少が、目に見えて現れた。
体重を減らさず、増やすために栄養剤を
飲み続けるなどの努力をしたが、報われず…。
これ以上は自分の力では、
「もう、どうにもならない」と判断し、
2022年9月、胃ろうを造設。
この胃ろうを取り入れたことで、
体重の減少が現状維持に抑えられ、
32㎏前後で維持できるようになった。
結果として、体重増加につながらず…、
これまでの冬は
いつも体重が減り続けてきたから
2022年の冬にようやく体重の減少を
防げたのは嬉しかった。
理想をいえば、体力面やカラダのことを
考えて、40㎏くらいに増やしておきたい。
そう思っていたのを思い出す。
この時、体重を維持できているから
「ＯＫ！」としたかったけど、
やっぱり、不安な部分があったんよな。
カラダが比較的にラクな夏場でも
体重を増やせなかったからな。
冬場は特に注意しようと思っていた。
これからのためにと、呼吸状態を整え、
消費カロリーを少しでも減らすために
人工呼吸器を積極的に使い始めたのが
2023年の冬。
そして、2024年から全盛期まではいかないが、
食事量が普通の一人前を摂れるまで復活。
2025年も終わりが見えた今も
体重を維持し続けている。
まとめ
ということで、
筋ジスの進行で消費カロリーが増える理由と
寒さが消費カロリーに与える影響を考えながら
2020年から2025年までの自身の状態の変化の
振り返りを紹介してきた。
呼吸と嚥下の機能が落ちたことで、
口から食べられる食事量が減少。
摂取カロリー と消費カロリーのバランスが
釣り合わなくなり、始まった体重減少。
人間は、冬の寒さに適応するために
体重1㎏の体温を1度、上げるのに
1キロカロリーを消費してしまう。
寒さによる体重減少への影響は
わずかだとしても筋ジスと
生きているからには、冬の寒さは侮れない。
この冬はまだまだ始まったばかり、
温活を進めながら今シーズンを乗り切るで～
この記事を読んで、筋ジスのお子さんと
ご家族の参考になれば、幸いです。
よろしければ コメント欄にて
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ご意見・ご感想を
お聞かせ いただけると嬉しいです。
最後まで読んでいただき、ありがとうございました。
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