どうも！筋ジスブロガーの翔平坂やで～
自分の力で、できることがなくなっていく。
これだけでも苦しい。
そこに見えない部分での筋ジスの進行は
命にかかわる恐怖が増える。
変えられないモノがある中で、
最高の人生を謳歌する方法を探そう！
今回の記事は、
筋ジス当事者の翔平坂の
21歳から24歳までの経験から、
静かに進行していた呼吸機能と心臓の変化と
出会いを通じて、成長する姿を書いていく。
この記事を読んでいただくと、
デュシェンヌ型筋ジストロフィー
（DMD、以下「筋ジス」）当事者の
これまでの経験を通して、
進行していく筋ジスと向き合って
生きていくためのヒントが見つかります。
参考になるかはわからないが、
大人になった筋ジス当事者の経験から、
未来を想像してみてほしい。
筋ジスのあなたやご家族に
希望を届けられますように…
それでは最後まで
お付き合いしていただけると幸いです。
※本記事は当事者の体験記です。
医療判断は主治医へご相談ください。
困ったときは、各自治体の相談窓口や
医療機関へ早めにご相談ください。
静かに落ちる呼吸、睡眠時NPPV導入で“昼の自分”が変わる
しばらくは大人しくしていたとはいえ、
緩やかには進行していた筋ジス。
呼吸機能の検査入院で、寝ているときの
呼吸が浅くなっていることが分かる。
違和感に気付きながらも、
なんとなく生活していた。
言われてみれば、
当てはまる症状だらけで納得。
呼吸機能が弱っていると思われる症状
| ・日中、ぼんやりと過ごしていることが多い。 |
| ・寝ているはずなのに疲れがとれない。 |
| ・肩で呼吸をしていたり、咳や痰が増える。 |
「本当に必要になる人工呼吸器に慣れておこう」
という主治医の勧めもあり、
睡眠時に使用することに…
人工呼吸器（NPPV／非侵襲的陽圧換気）を
使い始めたばかりの頃は、
機械のリズムに呼吸を合わせていく難しさで
寝られなくて、逆に睡眠不足で苦しんだ。
※使用しているのはPhilips製の人工呼吸器
何度も人工呼吸器のマスクを付けたり、
外したりする日々。
夜中にいつも人知れず、天井にぼやいて
悪態をついていたのが懐かしい。
半年が過ぎ、ようやく修行の成果が現れる。
この人工呼吸器をつけて、
一晩、眠れるようになったのだった。
ここまでたどり着いて、
ようやく日中の過ごしが変わる。
格段に集中力が増して、
活動的になっている自分に驚いた。
そして、同時期一晩カフアシストE70（排痰補助装置）
という機械を使い、空気で肺を広げ、
肺を柔らかくするリハビリを開始。
使用中のイメージ
陽圧で肺を膨らませ、陰圧で排出を促す。
簡単に説明すると
風船を膨らませるように
大量の空気で肺を広げて、
肺の中の空気を掃除機で
すべて吸い上げる感じ。
排痰補助装置の使用頻度に関しては、
1日2回（朝・晩）、“吸う⇄吐く”を
5回で1セットとして3セットから開始。
※機器の設定・使用頻度は症状や指示で異なります。
本文は当時の一例で、調整は必ず主治医・療法士と。
風邪などで痰が多い日には、
本当に助けられた。
はっきりとは言えないが、
気管切開をせずに、今も過ごせている
理由の1つなのかもしれない。
心臓がゆっくり打った夜、不整脈と向き合う
急に脈が飛んだり、心臓がドクンと
脈打って、頭に血が巡ったり、
おかしな心臓の拍動に胸が苦しくなる
不整脈が現れるようになった。
たとえ、不整脈が起こっても、
すぐに治まる程度とはいえ、なかなか怖い。
心臓にも異常を感じると、ついに筋ジスが、
ここまで来たかと不安になる。
心臓を病院で診てもらうと、
動きが弱ってきているが問題のない範囲。
不整脈のほうも頻繫に起こっている
わけではないから、安心していいとのこと。
そんな日々を送るなかで、
真夏の夜にある出来事が起こった。
突然、心臓がゆっくりドクンドクンと
強く拍動しはじめ、
これまで感じたことのない
心臓を締め上げるような苦しさ。
意識は、はっきりしていたので、
自分で看護師さんに伝えられた。
心拍数を測ると40前後。
これには死を予感するほどの恐怖がよぎる。
AED（解析機能）とモニターで
心電図を確認するため、
電極パッドを貼り、計測することに…
計測中に電気ショックされたらという恐怖で
冷や汗をかいたのを思い出す。
病院へたどり着いたころには、
心拍数も落ち着き、何事もなかったかのように
涼しい顔をしていて、医師や看護師さんに
申し訳ない気持ちでいっぱいだった。
それから、1週間。検査入院で調べたが、
何の異常もなく、原因も分からない。
この出来事を最後に、
ここまで苦しい不整脈はなくなり、
本当になんだったのだろうか。
※胸痛・強い息苦しさ、意識の変化、
極端な徐脈/頻脈などを感じたら、
ためらわず救急相談や受診を。
大切な人に出会い、自己を磨くという選択
ほんの少しでもタイミングが違えば、
つながることのなかった出会い。
そんな奇跡のような偶然が重なり、
気付けば、大切にしたい人ができた。
ようやく、自分の人生を生き始めたころ、
自分に自信が持てない弱さと満たされない
想いを抱え、現実逃避をしながら、
流されるように生きていた。
そんな俺を、彼女は「あなたはすごい」と
認めて、全部を包み込んでくれた。
今までの悩みが消えて、人生で初めて、
「自分はこれでいい」と泣いた夜。
人生で傷ついて苦しいはずの彼女に
救われた俺は、このときから死ぬまで
彼女の味方でいようと誓って生きている。
ここから、彼女が誇れる人間になるために
支えられるように自分磨きを始めた。
ネガティブな自分をポジティブに
変えるために、名言と触れ合い、
できることを見つけては挑戦したり、
ありとあらゆる哲学書を読み漁り、
今も成長し続けている。
彼女と少しでも長く、
この世界で一緒にいたい。
筋ジスと向き合いながら、
健康にも意識を向けて、
何があろうと生きる選択を選ぼうと
決意した時期だった。
このときの彼女とは結局のところ
5年間、遠距離恋愛で付き合い、
2025年現在はお別れしている。
彼女のほうがこの先の人生をそばで
寄り添える伴侶が欲しいとのことで
前向きなお別れとなった。
まとめ
ということで、
筋ジス当事者の翔平坂の
21歳から24歳までの経験から
静かに進行していた呼吸機能と心臓の変化と
出会いを通じて、成長する姿を書いてきた。
見えないところで、筋ジスが忍び寄る。
命にかかわる体の変化には恐怖を覚えた。
20代、生きていくことにも、
どんどん制約が生まれていく。
自由に動ける時期も
自分の命も、決して長くはない。
だからこそ、最高の人生を謳歌し、
生き抜かねばならない。
自分よりも大切だと想える存在が
できたとき、今まで以上に
自分を大切にできるようになった。
これまでの人生を振り返ると、
十分なほど愛されてきたから。
今も助けてもらってばかり、
だから、愛することに命を捧げたい。
変えられない進行があっても、
変えられる“今日の選択”は必ずある。
この記事が、その一歩を見つける
手がかりになりますように。
また、よろしければコメント欄にて
今回の記事・筋ジスについて、
あなたの気になったこと・ご経験、
ご意見・ご感想を
お聞かせいただけると幸いです。
最後まで読んでいただき、ありがとうございました。
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