どうも！筋ジスブロガーの翔平坂やで～
筋ジスを持つ子どもが思春期に感じる
苦しさって、本当に言葉にできない。
難病の進行とともに、必要になる介護。
親は、介護を自分たちだけで、
やらなければならないと苦しんでしまう。
筋ジスと生きてきて、いちばんつらい時期。
思春期と介護が始まり、親と子、お互いに苦しい。
今回の記事は、
デュシェンヌ型筋ジストロフィーの当事者である
翔平坂の13歳から18歳までの経験から、
・介護について、ご家族に伝えたいこと
・筋ジスと思春期で感じた自身の苦しさ
・思春期と介護の苦しさとの向き合い方
を書いていく。
この記事を読んでいただくと、
デュシェンヌ型筋ジストロフィー
（DMD、以下「筋ジス」）当事者の
これまでの経験を通して、
進行していく筋ジスと適度な距離感で
生きていく大切さを知ることができます。
参考になるかはわからないが、
大人になった筋ジス当事者の経験から、
未来を想像してみてほしい。
筋ジスのあなたやご家族に
希望を届けられますように…
それでは最後まで
お付き合いしていただけると幸いです。
※本記事は当事者の体験記です。
医療判断は主治医へご相談ください。
困ったときは、各自治体の相談窓口や
医療機関へ早めにご相談ください。
思春期と家族介護の現実
13〜18歳は思春期真っ盛りで、
大人へと成長する中で、
心とカラダが不安定になる時期。
それだけで ただでさえ、大変なのに、
筋ジスの進行とも
向き合っていかなければならない。
未来への希望（夢）と絶望（重くなる障害）
という矛盾を抱え、障害のない同年代に
俺は羨望と怒りがあった。
そんな自分が許せなくて、
家族に強く当たってしまったことがある。
1年1年とゆっくりと時間をかけて、
できないことが増え、
介護が必要なことが増えていく。
思春期で、親と距離をおきたいと思っても、
筋ジスが、それを許してはくれない。
年齢とともに、お子さんの身体は成長し、
要介護度も上がる中で、
ご家族は体力が衰え、介護は難しくなる。
そして、親は、介護を自分が
やらないといけないと苦しんでしまう。
家族は仕事をしながら、生活を守る。
そこに介護が加われば、
心とカラダを壊してしまう。
心に余裕のない親と思春期の子どもが、
ぶつかり、お互いの心をすり減らすことに…。
13〜18歳の記憶：希望と絶望の板挟み
13歳
「うつ状態から脱するために環境を変えよう」
という理由から地域の学校を選ばずに、
中学・高校は特別支援学校へと進んだ。
ここでは寮生活をすることになり、
環境の変化についていくのが、やっとで、
自分が「うつ状態」であるのを忘れて、
自然に笑っていた。
周りには様々な障害を持った
生徒しかいない世界。
特別扱いを嫌っていた自分自身も、
心のどこかで「自分を特別」だと
思っていたことに気付いた。
電動車いすで無茶な運転をする
危ない遊びが面白くて仕方なかった。
・ウィリー走行
・坂をノーブレーキで下る など
※危険な遊びなので、絶対に真似しないでほしい。
この頃は、タガが外れたかのように、
本当に好きに生きていた。
障害があっても、人生を楽しめるように
なり始めた時期かもしれない。
14歳
12歳での引きこもりが原因で、
勉強についていけない自分が許せなくなり、
このままではダメだと、自分の病気以外で、
はじめて不安を覚えた。
15歳
頑張った分だけ、できるようになる勉強。
周りから良い評価されるのが
嬉しくて、希望に満たされると、
自分の存在を認められるようになった。
筋ジスの進行では、排尿は尿器を使い、
自分の力でトイレに移ることが難しくなる。
それでも、車いすから降りれば、
お尻で動き回ることはできた。
16歳
心に余裕ができると、
今まで考えなかった「未来への不安」に怯える毎日。
何とも言えないモヤモヤを抱え、
見えない何かを変えようと必死だった。
筋ジスが心臓に影響を及ぼすように…。
心臓が少しずつ弱り、不整脈がみられた。
そこまで、影響はない程度とはいえ、
目に見えないところで進行すると怖い。
17歳
何かに追われ、モヤモヤから逃げるように、
何気ない日常でさえ、全力で取り組んだ。
忘れるために、恋愛にのめり込む日々。
甘酸っぱい青春だけど
思い出したくない暗黒時代。
日常生活では、介助が必要なことが増えて、
車いすから降りれば、そこから動けない。
車いすに乗っている時だけ、
できることがたくさんあって
自然と車いすに乗る時間が増えた。
18歳
「できないことが、もっと増えれば、どう
なるのか？」筋ジスへの恐怖を感じ始める。
余計なことを考えないように、
やれることだけに打ち込み続けるのも、限界だった。
「つらくなったら、逃げたらいい」
小学生で得た教訓を思い出し、気付けば、
担任に「1週間ほど、休みたい」と伝えた。
休みを終えると、心に血が通うように…。
身体の状態を受け入れて、今、できること
に、目を向けて、前へ進むしかないと悟る。
思春期ならではの自分探しの葛藤と、
自分では、どうにもならない筋ジスと
いろんなものが、混ざり合って、
しんどくなって足掻いては、どうにか笑う青春。
卒業となって、学校を去る時、憑き物が
取れたように、心も身体も身軽になれて、
やっと終わったっていう安堵感。感動とは
違う涙が溢れたのには、自分でも驚いた。
“いつも向き合わなくていい”という提案
筋ジスと生きる中で、味わった
思春期の苦しみ、生活と介護で
悩む家族の姿を見てきたから言えるのは…。
“いつも”真剣に向き合わなくていい。
向き合う時と離れる時の
メリハリを作ったほうがいいということ。
病気は受け入れようとするモノじゃない。
気が付いたら、受け入れているモノ。
だから、焦って、筋ジスを受け入れよう
なんて考えたらいけない。苦しくなるだけ。
どうすれば、筋ジスと向き合う時間を
減らすことができるかを追求しよう！
お子さんは、好きなことに熱中したり、
作業に集中できるモノ作り
（木工、プラモデル）をやってみよう。
あと、家の中で過ごしがちになるから、
時々、外出してリフレッシュも忘れずに。
ご家族は、時々でいいので、
介護の負担を減らすために、
ホームヘルプや外出支援を利用しよう。
たとえば、お子さんが外出支援を使えば、
あなたの1人時間を作れる。
思春期の子どもは、
親に「つらい」とは言えない。
親は見守ることしかできないが、
もし、伝えてくれた時は、
何も言わなくてもいいので、
ただ、話を聞いてあげてほしい。
なにより、自分の心と体を守ることが大切。
ご家族だけで介護を背負わなくていい。
お住まいの自治体の障害福祉窓口や
相談支援専門員、指定相談支援事業所にまず相談を。
重度訪問介護／居宅介護
／移動支援（外出支援）
／ショートステイ（短期入所）
／放課後等デイサービスなど、
年齢や状態に応じた選択肢がある。
※名称や利用要件は自治体で異なる場合があります。
まとめ
ということで、
デュシェンヌ型筋ジストロフィーの当事者である
翔平坂の13歳から18歳までの経験から、
・介護について、ご家族に伝えたいこと
・筋ジスと思春期で感じた自身の苦しさ
・思春期と介護の苦しさとの向き合い方
を書いてきた。
子どもは思春期、親はお子さんの介護。
お互い、できていたことが、ままならない。
大人と子から、人と人の関わりになり、
どうしても、ぶつかることが増える。
思春期の中で、筋ジスの進行に抗う苦しさ。
介護と生活、自分を守ることの難しさ。
だからこそ、あなたに伝えたい。
筋ジスと真っ直ぐに向き合わなくていい。
どうすれば、筋ジスと向き合う時間を
減らすことができるかを追求しよう！
この記事を読んで、筋ジスのお子さんと
ご家族の参考になれば、幸いです。
よろしければコメント欄にて
今回の記事・筋ジスについて、
あなたの気になったこと・
ご意見・ご感想を
お聞かせ いただけると嬉しいです。
最後まで読んでいただき、ありがとうございました。
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