筋ジスと生きる！外出中も 人工呼吸器を使うようになって 変わったこと

人は 生きていれば、どうしても
受け入れていかないといけないことがある。
難病を抱えていたら、なおさら。
でも、それってネガティブとは限らない。

人工呼吸器を使う時間が増える＝
カラダの状態が悪くなっている。

だが、呼吸器を使えば、呼吸が整い、
より良く 元気な生活が送れる。
こう考えれば、ポジティブ。

今回の記事は、
人工呼吸器の鼻マスクをつけながらの
外出中や帰宅後の様子から
カラダに起こった良い変化、
長時間の人工呼吸器の使用で感じた
違和感を書いていく。

この記事を読んでいただくと、
筋ジス当事者のこれまでの経験を通して、
筋ジスの進行と鼻マスクによる
人工呼吸器の使用感を知ることができます。

よろしければ コメント欄にて
今回の記事について、
あなたの気になったこと・
ご意見・ご感想をお聞かせください。

それでは 最後まで
お付き合いしていただけると幸いです。

呼吸に囚われることなく 外出を楽しめる

2023年5月から 夜間以外に 外出時にも
人工呼吸器の鼻マスクを使い始めて 3か月。

ただ、呼吸を整えただけなのに
自分でも驚くほど、好調な日々。

自発呼吸を意識して、がんばらなくも
ちゃんと 肺に 酸素を取り込めている。

それだけ、カラダが 必死に
酸素を求めていたことに気付き、
深く反省した。ごめん、俺。

カラダに 無理をさせて
無駄に 消費させてしまっていた体力を
外出先の楽しみや仕事にぶつけられる。

まだまだ、活動的に動けると嬉しくなった。

脳に酸素が足りなくて、ボ～としないから、
視界が クリアになって、
「こんなに世界って綺麗やったっけ」
と思った。それは 言い過ぎかｗ
酸素が足りているって 最高！

鏡を見れば、顔の血色も いい。
なにより 気持ちが 外へ向くようになった。

周囲の人からも、「男前があがった！」
と言われたからには、
引きこもってはいられない。

人工呼吸器の鼻マスクを付けていない時間は
いつも「呼吸」に意識が向いていた。

それがなくなった今は 心に余裕ができ、
外出中のささいな出来事や景色を
また、心から 楽しめるようになった。

何の気兼ねもなく、外出を 全力で楽しんで、
帰りの車で 気持ちよく 爆睡する日々。

カラダの状態の変化を恐れずに
人工呼吸器を受け入れたことで、
世界に輝きを取り戻した。

帰宅後も 体力がある！

外出時に 人工呼吸器を装着する前は
いつも 疲れ果てて
外出や作業所から帰りの車中で
眠りに落ちていた。

寝ると 余計に 呼吸が浅くなるから。
自発呼吸が弱っている状態で
眠ってしまうのは危険すぎる。

やから 帰宅すると、肩で呼吸するくらい
酸素不足の疲労を抱えていた。

日中、そんなに活動していなくても
自発呼吸で 体力を消費して、
さらに 車で 寝落ちしている間に
呼吸がより浅くなって、
疲労を蓄積させるジレンマ。

帰宅後の過ごしは、惰性で
1日の残った時間を使ってしまう。
心とカラダ、人生に対して
とても ひどいモノだった。

人工呼吸器の鼻マスクを
外出中でも使うようになり
日中の過ごしが改善。

帰りの車中で 寝落ちするのは
変わらないが、はっきりと
カラダに 違いが現れた。

まず、車中での寝落ちは、呼吸が整い、
カラダを休められる眠りに…
車から降りても、目覚めは
「よく寝たなぁ～」と頭がスッキリ。
ある意味で 疲れ知らず。

これだけ良い変化があったからには、
帰宅後の過ごしの質が高まるのは、当然。

惰性での1日の終わりが、眠るまで、
活力あふれる充足感のある夜に変わった。

1日という限りある時間を無駄なく、
学びやブログ、趣味に打ち込める喜び。

大切な人と、ゆっくりと向き合って話せる
余裕を持てるのが、何よりも、幸せ。

やっぱり、ある。人工呼吸器の鼻マスクをつけ続けると 違和感が…

睡眠時と日中の鼻マスクの人工呼吸器の
使用感は、同じだと思っていたが 違った。

よく考えたら
起きているのか、寝ているのか、
では使い勝手が同じはずがない。

気圧の変化で起こるような
耳が詰まっている感覚が、いつもある。

人工呼吸器で、常に 空気が送られ続ける中で
耳抜きするのは 本当に難しい。

昔から耳抜きが下手くそすぎる
翔平坂にも 原因がありそう。

ゴォ～という音が ずっとあるから
他の音の聞こえづらさに悩まされている。

長時間、鼻マスクを使い続けると
鼻腔のあたりが乾燥して、
グワ～ンと痛くなる。これが1番つらい。

頭も 目の奥も 痛く感じるから、
もう なにが なんだか、わからない。

これが 人工呼吸器を外したくなる要因。
さすがに 我慢はできないので、
一度、痛みが落ち着くまで、
外すようにしている。
割と すぐに痛みが 治まるのが まだ救い。

人工呼吸器を使っていると、
口や喉が渇きやすくて、口臭が気になる。

今まで以上に、口を潤すように心がけて、
口臭ケアには こだわるようになった。

違和感とは少し違うが、
人工呼吸器の鼻マスクをつけたままでの
飲食は、3か月が経っても慣れない。

飲み物は 時間をかければ 飲めるが、
食べ物だけは どうしても むせる。

飲み込みと空気が流れ込むタイミングを
見極める勘と技術がいる。

これは 今後のためにも、
今のうちに慣れるしかない。
ゆっくりと がんばろう！

まとめ

筋ジスと生きる！
外出中も 人工呼吸器を使うようになって
変わったこと

ということで、
人工呼吸器の鼻マスクをつけながらの
外出中や帰宅後の様子から
カラダに起こった良い変化、
長時間の人工呼吸器の使用で感じた
違和感を書いてきた。

これからの呼吸器の鼻マスクでの生活に
慣れるために、外出中もつけることに…。
すると、驚くほど生活の質が高まった。
ポジティブな面に気付くと受け入れられた。

筋ジスで 呼吸機能が弱ると、
自発呼吸だけでは、カラダが 必死に
酸素を取り込もうとがんばってしまう。

それでは、無駄に
体力を消費させ続けることになる。

人工呼吸器の鼻マスクを使うことで、
呼吸が整い、脳に酸素が行き渡る。
カラダは 疲れにくくなり、集中力が高まる。
1日中、活力あふれる暮らしになった。

機械の呼吸に合わせる。
慣れていくしかない 違和感がある。

相変わらず
耳の詰まりや鼻腔の痛みと
飲食の難しさがあるけど、
工夫と練習で 慣れていこう。

この記事を読んで、筋ジスのあなたと
ご家族の参考になれば、幸いです。

よろしければ コメント欄にて
今回の記事について、
あなたの気になったこと・
ご意見・ご感想を
お聞かせ いただけると嬉しいです。

また デュシェンヌ型
筋ジストロフィー について
気になることなども あれば
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