大人になった筋ジスの俺の後悔｜子どもの頃に もっと しておけばよかった６つのこと

筋ジスと生きてきたから分かる。
今まで、当たり前に できたことが
突然、できなくなる怖さがある。

子どもの頃に もっと いろんなことを
やっておけばよかったという後悔は、
できるだけ減らしたほうがいい。

俺の場合「今はまだできるから、
まあ、いっか」と先送りした結果、
それができなくなった時
「なぜ、あの時にしておかなかったのか？」
と 俺は自分を責めたから。

今回の記事は、
デュシェンヌ型の筋ジスと生きてきて
大人になった翔平坂だからこそ 言える後悔。
子どもの頃、体が動かせるうちに、
もっと しておけばよかった と
思うことを書いていく。

この記事を読んでいただくと、
大人になった筋ジス当事者の後悔を通して
進行していく筋ジスと 向き合って
生きていくためのヒントが見つかります。

よろしければ コメント欄にて
今回の記事について、
あなたの気になったこと・
ご意見・ご感想をお聞かせください。

それでは 最後まで
お付き合いしていただけると幸いです。

「もっと○○しておけばよかった」と後悔していること

まだ、体が自由だった頃は、
これから先、どうなっていくのか、
言葉で聞いていても、想像できなかったし
「今は、まだできるから」と
先送りしてしまう気持ちは痛いほど わかる。

それでも、やっぱり、筋ジスと生きてきて
重ねてきた後悔は、これしかない。

今はもう、できなくなった…
かつての当たり前を先送りせずに
やり尽くしたと思えるくらい、
とことん、やっておけばよかった。

今も 翔平坂の心に
深く刻まれている ６つの後悔たち…

・もっと 愛する 誰かを抱きしめればよかった

・もっと いろんな場所へ 行っておけばよかった

・もっと 誰かのために 体を使えばよかった

・もっと 体を動かしておけばよかった

・もっと 自然と触れ合っておけばよかった

・もっと いろんな料理を作っておけばよかった

それに後悔というより、今も
できるならば、したいと思うことがある。

自分から愛する人に触れて、抱きしめたい！
それだけ…

愛する人が近くにいて、
ふと、触れたい、抱きしめたいと
思ってもできない もどかしさ。
自分から愛する人に触れて
抱きしめることができないのは、
心が締め付けられる。

もし、難病を乗り越えることができたなら
まずは 愛する人を抱きしめたい。

心で感じるままに 体を自由に動かせるって
なんて 幸せなことなんやろうな。

後悔の理由を掘り下げる

・愛する 誰かを抱きしめればよかった

誰かを抱きしめるって
なかなか できることじゃない。
人の温もり、心臓の音。

それを受け身ではなく、自ら 誰かを
抱きしめられることの、尊さに気付いた。

今となっては、愛する人を
抱きしめたくても、抱きしめられない。
愛する誰か、仲間でもいい。
ハグする瞬間を、大切にしておきたかった。

・いろんな場所へ 行っておけばよかった

近頃は、バリアフリーが
進んでいるとはいえ、車いすで
行ける場所って、まだまだ 少ない。

旅の苦労は思い出になるけど、
車いすで行ける場所を探して、
公共交通機関を利用するのに いちいち
連絡するのは、面倒くさし、たいへん。

なんの気兼ねなく、ふらっと立ち寄れて、
どこへでも行ける。そんな自由度の高い旅が
できなくなる前に、もっと旅したかった。

・誰かのために 体を使えばよかった

筋ジスが進み、人に助けてもらわないと
生きていけなくなって、
人の支えがあってはじめて 生きていける
ありがたさに気付いた。

このことがある後悔を生んだ。
こんなにも 自分は
人に助けられて 生きているのに、
誰かのために、何もしてこなかった。

人のためになることをすればよかったと…。

・体を動かしておけばよかった

小学生の頃、歩くのも、しんどいからと、
体を動かすことを避けていた。

自転車に乗れたら、ゲーム機が
買ってもらえる。そんな理由で始めたのに、
自転車で走ることが楽しくて、
ゲームそっちのけで、
どんな日でも走り回るほど…。

唯一の好きだった体を動かすことであった
自転車を もっと乗り回せばよかった。

・自然と触れ合っておけばよかった

両親がアウトドア派で、小さい頃は、
よく山や海に連れていってもらった。
釣りや川遊び、キャンプにBBQでの
楽しかった思い出が忘れられない。

川で水と一体化したように浮かんでみたり、
ぼんやりと 星空を眺めたりして、
子供のときに感じたことが 記憶に
残っていて、忘れがたい光景、匂いがある。

自然に圧倒されることで、自分の病気が
「ちっぽけなんや」って思えたな。

・いろんな料理を作っておけばよかった

歩ける時間は短いけれど、
手を使える時間は長い。手先を使うと
言ったら、やっぱり、料理。

いろんな料理に挑戦すべきだったなと、
しみじみと振り返る。
料理ができるって、自信につながるし、
料理を振る舞う経験って貴重。

高校時代の得意料理は…
だし巻き卵、親子丼、ポテトサラダ。

もっと 凝った料理も作ればよかったな。

今できることはやっておこう

後悔しないなんて 有り得ないけれど…
今すぐ、できることはやっておこう。

あれもこれも できた。楽しかった。
そんな経験が その先の人生を彩ってくれる。

それに 後悔したっていい。
気負わなくていい。
やりたいことを見つかったらでいい。

いつ、何があって、自分から愛する人を
抱きしめられなくなるか、分からない。

もし、周りに愛する人がいるなら、
今すぐにでも 毎日でも
愛する人を抱きしめよう。

子どもは恥ずかしがるけど、親御さんは
お子さんを抱きしめてあげてほしい。

「ここへ行きたい」って思い立ったが吉日。
「ここへ行く」と決めて行こう。

「車イスだから」って諦めたらあかん。
いくらでも行く方法はある。
どんな状態でも 旅は楽しめる。
その瞬間に 行きたい場所へ 行こう。

誰しもが 生きていたら、いつかは必ず、
人の手助けが必要になる。

人のために動けるうちに動いてみよう。
それで喜んでもらえたら儲けもん。

助けてもらうのも当たり前じゃない。
人の意志の元で助けてもらっている。

どうせなら、自分の体を
ぜんぶ 使ったって思えるくらい
体を動かしているって感じたくない？

せっかく 地球に産まれたのなら、
自然と触れ合わないと、もったいない。

潮の匂い、風、水しぶき、砂浜、
山のせせらぎ、木々の香り。
目を閉じて、深呼吸をすれば、心と体が
自然と 一体化する感覚が気持ちいい。

いろんな料理を作って、
食を楽しむのも大切。

得意料理を1つでも、持っておくだけで、
自分に 自信が持てる。

世界中、いろんな美味しいモノが
溢れている。すべての美味しいモノを
食い尽くす勢いで、どんどん 食べに行こう。

まとめ

大人になった筋ジスの俺の後悔｜
子どもの頃に
もっと しておけばよかった６つのこと

ということで、
デュシェンヌ型の筋ジスと生きてきて
大人になった翔平坂だからこそ 言える後悔。
子どもの頃、体が動かせるうちに、
もっと しておけばよかった と
思うことを書いてきた。

お子さんが デュシェンヌ型の筋ジスだと
診断されたなら、親御さんは
これでもかってくらい、
いろんな経験をさせてあげてほしい。

あれもこれもやった、あそこにも ここにも
行ったという思い出が 人生を充実させる。

なにかと後悔することはあるが、
必ず 経験が力になる。
だからこそ、俺は歩んでこられた。

筋ジスは、まだまだ 治せる病気ではない。
確かに、未来への不安が消えることはない。

それでも 治療法は 今も懸命に
研究されているから、安心してほしい。

この翔平坂よりも、今、この病気が
わかった 子どもたちなら 希望がある。

「時間とともに できないことが増えていく」
これは仕方がない。できないことは
諦めていい。でも、
今、できることは 諦めたらあかん。

決められた時間の中でも、1つのことが
できる制限時間が決まっている。
今ならできること、今、やりたいことを
すべて やっちゃう勢いでやってしまおう。

よろしければ コメント欄にて
今回の記事について、
あなたの気になったこと・
ご意見・ご感想を
お聞かせ いただけると嬉しいです。

また デュシェンヌ型
筋ジストロフィー について
気になることなども あれば
コメントを お待ちしております。