プロフィール

それでは、プロフィールをどうぞご覧ください！

先ほども名乗りましたが、あらためて、翔平坂です。

名前の由来は…

この先の人生が不安になり、それを
振り払うように勉強に目覚めた高校時代。
来る日も来る日も教科書を暇さえあれば、
机に向かっていた。

その姿を見た寮の先生が、昌平坂学問所を
もじり、翔平坂学問所と呼んだのが由来！

年齢｜30歳（1995年生まれ）

難病　DMD
(デュシェンヌ型筋ジストロフィー)を持っています。

この病気は神経筋疾患の難病。

筋肉が弱っていく進行性の難病で、
少しずつ身体を動かすことが難しくなり、
心肺機能などに障害が現れていく。

カラダの状態

現在、人工呼吸器を使いながら、
全介助で生活する電動車いすユーザー。

ちなみに、手先を器用にマウスを動かして、PCやスマホを操作することはできる。

一時は 口からの食事量が激減。
口からの食事は楽しむ程度で
胃ろうからの栄養を中心だったが 復活！

一人前の量をしっかりと食べ、胃ろうからの注入は 足りない栄養補給する生活。

2024年2月 突発性難聴により
右耳が聞こえなくなり、経過観察中！

趣味｜映画鑑賞・読書・日光浴

映画は基本、洋画派。

好きなジャンル｜アクション、SFに
コメディ、なんでもござれ！

マーベル（特に MCU作品）が大好きです♡
あとスターウォーズもお気に入り。

時々、DC系のスーパーマンやバッドマンなどのヒーロー映画に浮気します…

『ガーディアンズ・オブ・ギャラクシー』シリーズはイチオシ！

少年時代、トビー・マグワイアの
『スパイダーマン』で
アメリカのヒーローを知り、
親愛なる隣人に胸が熱くなった。

ニコラス・ケイジの『ゴーストライダー』で
バイクを乗り回すアメリカンな
ダークヒーローとの出会いも思い出すだけで
激アツ！

青年時代、クリストファー・ノーラン監督の
『ダークナイト』でバットマンと
ヒース・レジャーが演じたジョーカーに
衝撃を受ける。

以来、アメコミ映画の虜で、
今や マーベルオタクをやっております。

読書は自己啓発から小説、マンガまで
本に関しては、雑食でなんでも読みます。

日光浴が趣味って、おじいちゃんみたいと
言われるけれど、好きなんや♪

座右の銘

後悔先に立たず、役立たず、
今日も自己ベスト！

中学卒業やったかな、かりゆし58の
『全開の唄』を聞いた時の話

小学校6年生でうつ病になり、環境を
変えるために中学から養護学校に入り、
病気と生きるのは自分だけではないと
知った。そして、寮生活でのドタバタで
気付けば、うつ病を乗り越えた自分を
勇気づけてくれている気がした。

この曲の中にある、このフレーズが
今も魂と心に沁みついている。

好きな言葉

人生がレモンを投げつけたら、
それに砂糖を混ぜてレモネードをつくれ

人生ってどうしても、
ままならないことが多い。

それでも、産まれた時に与えられたもので
生き抜いていかなければならない。

人生が投げつけてきた課題を、味付けで
美味しく料理してしまえばええ。

さいごに

子どものころ、情報も少なくて、どこかから
デュシェンヌ型筋ジストロフィーがあると
昔は20歳で死ぬなんて言われていたけど、
気付けば、30歳。

自分の今の感覚やったら、
60歳まで生きられるんちゃうか。
予想なんて想像でしかないんや。
悪い想像しているだけ無駄やん。

親よりは早く死なない努力はしておきたい。わからんけどな。

60歳までは生きるつもりやから、
30歳って折り返している。
死ぬときにやるだけやった楽しかったって
思える最高の人生にすると誓う！